Jag kastar inte in handduken

Sist jag skrev i bloggen gnällde jag över att jag vaknat på fel sida. Och tyvärr har jag ännu inte lyckats vakna på "rätt" sida ännu, trots att jag verkligen försökt. Känner mig lite som Ior här ovan. Vad jag än gör - vart jag än går - så har jag ett alldeles eget, regnmoln ovanför mig. Jag kan ju se solen där borta vid horisonten så snart hittar jag kanske orken att "springa" ifrån molnet. Eller så hittar jag kraften att ändå njuta av solregnet. Men just precis nu är det mörkt. Och det kanske det måste få vara ibland ...

I samband med att jag fick Zometa-dropp i fredags nämnde jag för sköterskan att jag fått så mycket svagare ben de sista veckorna. Hon blev bekymrad och ville gärna att onkologen skulle titta på mig innan vi åkte hem. Visst. När vi var klara så satte vi oss i väntrummet. Tiden gick och jag har ju väldigt svårt att sitta rakt upp och ner på en stol. Efter en stund bad jag Peter att säga till om att vi skulle åka hem och ta det per telefon istället. Vi hann inte särskilt långt innan sköterskan ringde och bad oss vända. Läkaren undersökte mig och bestämde direkt att han ville lägga in mig. Jag blev minst sagt chockad men han misstänkte tydligen att det blivit något knas i ryggraden och ville ta en ny magnetröntgen. Ok. Jag hatar verkligen att ligga på sjukhus (har alldeles för negativa erfarenheter sedan tidigare) men jag hade inte något val. Ville inte riskera att bli förlamad om någon kota nu skulle ha kollapsat. Fick åka ner på röntgen nästan direkt efter inskrivningen. Tack och lov så visade den inga stora förändringar! Men de ville ändå att jag skulle stanna över natten och misstänker nu istället att det är något neurologiskt skit. Tur att jag har tid hos neurologen redan på onsdag. Fick åka hem igen på lördagen. Skönt! Vill mycket hellre släpa mig fram här hemma än på sjukhuset. För benen funkar fortfarande inte som de ska. Suck!

Ni vet det där talesättet "att man måste vara frisk för att orka vara sjuk"? Det stämmer. Bara det här med att försöka få till något gånghjälpmedel har visat sig vara riktigt struligt. Precis som om man skulle be om hjälp om det inte behövdes? Eller ..? Kanske finns det många i min ålder som går omkring och drömmer om en alldeles egen rollator eller transportrullstol - Vad vet jag? För mig är det snarare mardrömsaktigt att ens behöva be om detta och det känns som ett riktigt stort nederlag för mig ... Hur som helst så är jag oerhört tacksam över att Peter tagit på sig att ringa alla dessa samtal som tydligen krävs. Man hänvisas hit och dit och fram och tillbaka i alla frågor. Själv orkar jag inte strida. Inte idag i alla fall. I morgon är en helt ny dag. Då ska jag försöka vakna på rätt sida! 

Halvtomt eller halvfullt?

Hör du till dem som ser glaset som halvtomt eller halvfullt? Oftast hör jag nog till den senare gruppen. Jag är optimistisk, försöker alltid göra det bästa av situationen jag hamnat i, söker alltid efter ljuset i mörkret och har ett positivt tänkande som (ibland) nästan drivs i absurdum. Men (och det är ett stort MEN!) jag är inte orealistiskt optimistisk. Den som sa att "det är bättre att ta ut glädjen i förskott än att gå och oroa sig i onödan" har ingen aaaaaaning om vad hen pratar om! Eller också har hen aldrig gått och väntat på ett livsavgörande besked. Tar man ut glädjen i förskott så riskerar man inte bara att bli besviken om det blir en negativ utgång, utan man är också helt oförberedd på bakslag. Jag gillar inte att vara oförberedd!

Jag kör med en modell när jag väntar på avgörande besked som retar många: Jag föreställer mig alltid värsta, tänkbara scenario och blir sedan (oftast) glatt överraskad när/om det visar sig vara mindre illa än jag befarat. Och visar det sig vara precis så illa som jag befarat, är jag i alla fall mentalt förberedd! För mig funkar det. Folk omkring mig kommer oftast med invändningar som "men inte ska vi väl tro att det är/blir så illa", "tänk positivt" och liknande. Och det är klart att de flesta gärna vill blunda för tuffa ämnen som svår sjukdom som blir värre med tiden och döden som är oundviklig - förr eller senare. Men inte på något vis gör det saken bättre att undvika att prata om det. Inte för dem och inte för mig. Tänka positivt satsar jag 100 %  på så snart jag vet vilken giv jag har att spela ut i livets pokerspel! En giv i taget.

Just nu väntar jag på besked om min första 3-månaderskur med hormonblockerande behandling har lyckats bromsa upp cancerspridningen. På måndag har jag återbesök hos onkologen. I journalen har jag redan sett att blodvärderna ser justa ut och att MR av helrygg tyder på att spridningen av skelettmetastaser bromsats upp. Jag har fortfarande metastatiska förändringar i hela kotpelaren och ett flertal i bäckenet men de har i alla fall inte blivit större eller fler. Det känns lovande men jag törs inte "ropa hej" innan jag sett resultatet av skiktröntgen av bröst och buk och hört onkologens utlåtande. 

Egentligen är jag ett kontrollfreak som hatar att vänta i ovisshet! Sedan cancerdiagnosen har jag fått mycket träning i att vänta. Och mer lär det bli! Den här väntan på besked om bromsmedicinen funkar eller ej kommer jag att få stå ut med var tredje månad resten av mitt liv. Eller tills den inte längre funkar och jag måste byta behandling. Nåja, jag får väl lov att lära mig att bli en tålmodig, lagom realistisk optimist med en lagom portion positivt tänkande. Suck - Är urusel på att vara lagom: Fuck cancer!

God måndagsmorgon!

Sippar redan på den andra koppen kaffe och känner hur livskraften långsamt fyller mig - om inte till brädden så åtminstone botten fylld. En bra början! Efter en helg med hög värknivå och en hel del svarta tankar börjar jag känna mig redo att ta tag i livet igen. Har unnat mig en paus på riktigt och det behövdes verkligen. Sträcktittade på två säsonger av en Netflix-original-serie "Sense 8". En skruvad historia med mycket våld och en hel del sex. Intrigen har ganska stora brister men ändå dras man in i storyn. Orsaken är att de åtta huvudkaraktärerna är ovanligt kärleksfullt gestaltade. Gillar du annorlunda - är detta kanske något för dig. För mig funkade det absolut för att stänga av alla andra tankar ett tag, ge små injektioner av livslust och några härliga överraskningsmoment. Men ska jag ge ett betyg på serien som helhet skulle den bara få en 3:a, trots allt.

Liksom de senaste kaotiska veckorna vet jag inte riktigt vad som kommer att hända denna vecka. Har tid hos hematologen på torsdag och vet att de vill lägga in mig för att ta en biopsi på metastasen vid höger bröstben. När - vet jag dock inte. Hoppas innerligt att det inte blir nu i början av veckan! För ikväll kommer min allra bästaste vän Petrea och finaste Tintin på besök ett par dagar. Eftersom de bor i Dalarna och vi i Småland blir det inte så ofta vi träffas. Ser verkligen, verkligen fram emot det! Så idag har jag bestämt att det ska bli en bra dag. Önska er alla det samma! 💕

Jag utmanar ödet

Egentligen är jag inte så värst skrockfull men vissa saker man gör eller säger känns verkligen som om man utmanar ödet. På något vis är jag alltid lite rädd för att min hybris ska straffa sig om jag utmanar ödet allt för mycket. Och det var nog precis vad jag gjorde igår!? I slutet av januari 2019 ska min son Stefan och hans Linda gifta sig. I detta läge är det naturligtvis svårt att veta säkert om jag kan vara med på bröllopet eller inte. Men jag vill SÅ mycket!!! Och därför är det mitt första mål att kämpa för att vara kvar tills dess. So far - so good. Det i sig är inte så farligt. Mål och hopp är ju bra, ja till och med livsnödvändigt när man är i min situation. Värre var nog att jag vågade mig på att beställa en alldeles underbar klänning för tillfället. Det är väl att utmana ödet på fler sätt en ett, är jag rädd. I dagsläget vet jag ju inte alls vad jag har för prognos eller vilka behandlingar och operationer som kan ligga framför mig. Och om jag nu kan vara med på bröllopet så kommer storleken förmodligen inte alls att passa då jag redan nu tappat 14-15 kg. Urbota dumt att beställa redan nu egentligen - men det struntar jag i!!! För mig är klänningen en ren kampsymbol. Jag ska hänga upp den på synlig plats för att påminna mig om mitt första delmål varje dag! 

Har fått tid till Hematologen (blodspecialisten) nästa vecka för provtagningar. Bra! Men absolut bäst igår var att det ääääntligen kom: Det efterlängtade sommarregnet med härlig svalka och som ett balsam för en svettig tants hår. Underbart! Jag önskade att jag varit pigg nog för att dansa barfota i det våta gräset och låta det milda regnet skölja över min kropp , så som jag gjorde ibland när jag var liten och vi var i vårt sommartorp. Men jag nöjde mig med att gå ut och vända ansiktet upp mot de tunga regnskyarna en stund, så där lite lite lagom vuxet och stillsamt. Det regnar även idag och jag njuter i fulla drag att att känna mig lite småfrusen mellan varven. Ha en skön dag - i regn eller sol!

Ny attack

Som om det inte vore nog med min relativt nydiagnostiserade autoimmuna leversjukdom PBC så har mitt blodsocker plötsligt fått fnatt det också. Från att ha varit bara något förhöjda sockervärden i många år har de på ett par månader blivit extremt höga. Det upptäcktes när jag var till läkaren förra veckan för att inleda bromsmedicineringen för min PBC. Konsekvensen blir att bromsmedicinen får lov att vänta och istället har jag fått lov att börja med sockerstabiliserande medicin och kommer få ta insulinsprutor - åtminstone inledningsvis. Orsaken måste förstås utredas mer men min läkare misstänker att det är mitt immunförsvar som gått till attack igen. Denna gång mot bukspottkörteln. Vill gärna försöka tänka positivt men kan inte låta bli att undra var nästa bomb slår ner ... 😢

Det här med positivt tänkande är oerhört kraftfullt! Jag hör till dem som överlevt många smällar i livet genom att försöka tänka positivt, se möjligheter och anpassa mig efter förändrade förutsättningar för att behålla framtidstron och hoppet. Men ibland tror jag att min nästan absurt positiva inställning till det mesta i livet kommer tillbaka och biter mig i svansen. För på något sätt innebär detta med att alltid försöka fokusera på det som ändå är bra att man lätt nonchalerar allvarliga problem. När det gäller mig själv och min hälsa är jag expert på att "sopa under mattan". Sista månaderna har jag ju känt hur jag blivit ännu tröttare än förut (och på ett annat sätt) och hur jag fått alltmer besvärande dimsyn (så till den milda grad att jag nu även har svårt att läsa på skärmen). Har kopplat det till PBC och därför inte klagat hos läkaren förrän nu. I hemlighet har jag istället varit livrädd för att min progressiva leversjukdom avancerar snabbare är förväntat. Dumma mig! Just nu orkar jag inte riktigt tänka positivt hela tiden men vet att jag snart kommer tillbaka till min vanliga livsinställning igen. Behöver bara en paus där jag ger mig själv tillstånd att tänka lite mörka tankar ett tag.Vi ses på andra sidan!

Bästa stunden på dagen ...

God morgon, världen!

Som någon kanske noterat har jag ju inte skrivit i den här bloggen på evigheter. But now I'm back! Ganska sliten och tilltufsad efter minst sagt turbulent period. De som känner mig vet att jag i många år har haft återkommande sjukperioder med hög feber, värk i leder och mage, yrsel och hjärndimma. De senaste två åren har jag varit helt ur slag med en konstant, förlamande trötthet och har inte kunnat jobba alls. Inte ens skriva - vilket är otroligt frustrerande för mig som normalt är energifull och lever och andas genom min kreativitet. Så klart har de gjort utredning på utredning men utan att hitta grundorsaken. Men så fick jag en läkare i våras som inte gav sig och nu har jag äntligen fått en diagnos. Inte för att det precis är en diagnos man gått och drömt om men det är bättre att veta ändå. 

Det visar sig att jag har en autoimmun sjukdom i levern som kallas Primär Biliär Cirros (PBC). Kort sagt så innebär det att mitt eget immunförsvar fått fnatt och angriper gallgångarna i levern med inflammationer och ärrbildning som följd. Så småningom leder det till att levern slutar fungera. Det finns ingen bot annat än levertransplantation vilket är något som man måste ta till i sist skedet. Tack och lov så finns det i alla fall en bromsmedicin som kan fördröja förloppet om det sätts in i ett tidigt skede. Jag är ännu i ett ganska tidigt skede och ska börja med bromsmedicinen nu. Jag hoppas verkligen att det kan ge mig några år innan läget blir akut! Läs mer under rubriken Min krigszon. Eftersom den är mycket ovanlig sjukdom (c:a 10-15 på 100000) så är det kanske inte så konstigt att de inte hittat det tidigare. Synd att jag inte lyckats pricka in de oddsen på Eurojackpot! 😉

Jobbigast i nuläget är den här förbaskade tröttheten som är extremt handikappande. Men jag har ett par timmar på morgonen (när kaffet och morgonmedicinen kickat in) som jag är lite piggare i huvudet. Har bestämt mig för att försöka skriva lite här i bloggen då. Lovar att detta inte ska bli en "tyck-synd-om-mig-för-att-jag-är-så-sjuk-blogg" men det kommer förmodligen inte bli lika raljerande och lättsam som jag hade tänkt mig när jag startade bloggen för några år sedan. Nåja, det kommer fortfarande att vara en lagom tjock tant i sina bästa år som bloggar om livets mening och oväsentligheter ...

Ljus i vårt hus

Idag kan jag konstatera att jag här med lyckats fullfölja min utmaning till mig själv! November är (i mitt tycke) den absolut mörkaste, tristaste och mentalt jobbigaste månaden på året. Väldigt lite sol och allt är grått, grått, grått. För mig är det lätt att hamna i någon slags mörkt höstdepressionsläge just denna månad. Därför bestämde jag mig för att utmana mig själv att varje morgon under november lyfta fram positiva saker i mitt liv. Frånsett den dagen jag hade över 40 graders feber så har jag skrivit en positiv-lista varje dag. Vissa dagar har det varit ursvårt att hitta tre positiva saker. Andra dagar har det varit busenkelt. Och faktum är att det blivit liiite enklare för varje dag. Kanske har positivt tänkande ändå en hel del makt över oss och vårt sätt att förhålla oss till livet ...

Framöver kommer jag nog inte att skriva i bloggen varje dag. Men betydligt oftare än förut - Det kan jag i alla fall lova! Idag är det den första advent och det är inledningen på min favoritvintermånad. Finns det något mysigare än när det lyser välkomnande från adventsljusstakar och stjärnor i alla fönster? Jag älskar att äta middag i skenet av levande ljus och njuter av min egen förväntan inför julen. Att köpa (trots svag plånbokskraft) eller göra julklappar till alla våra "barn" är bland det roligaste jag vet. Att fixa julfint hemma är också härligt. Hmm ... Ja, åtminstone när det är gjort. Men att få samla vår utspridda familj till jul är ändå det bästa av allt!

Positiv-listan

• Igår firade vi dottern Sannas födelsedag efter konstens alla regler. Kul!
• Även roligt att träffa sonen Stefan för första gången på ett par månader!
• På förmiddagen idag har vi varit på en träff i Adelöv med andra Portugisiska vattenhundar och deras ägare. Inspirerande men kallt som attan!

Tantsjuka

De senaste åren har jag insett varför kvinnor i min ålder ofta klär sig i lager på lager. Termostaten är nämligen ur funktion. Det finns inga mellanlägen. Antingen fryser jag som en hund eller så svettas jag som en gris. Och humörsvängningar mellan kroppstempereringens ytterligheter kan jag också erfara ibland. Något jag inte är så ofta är dock from som ett lamm eller stark som en oxe. Men när jag inte spinner som en katt, skriar jag som en envis åsna eller är smått virrig som en höna. Och allt detta beror förstås på att jag blivit en klimakteriekossa. Det är väl inte illa att en liten tant som jag kan fylla en halv lantgård alldeles själv!

Positiv-listan

• Det är roligt att följa Idol i år. Alla tre tjejerna i gårdagens semifinal bjöd på underhållning av hög klass. Nu åkte Josefin ut men faktum är att vem som helst av tjejerna skulle vara en värdig vinnare. Snacka om talangfulla artister!
• Idag kommer min son Stefan hem. Han bor ju en bit iväg så det blir inte så ofta, tyvärr. Eftersom han sedan jobbar över jul och är i Aspen över nyår så får vi passa på att njuta lite extra av hans efterlängtade besök!
• Absolut bäst idag är att det är min dotter Sannas 24-årsdag. Det ska vi fira!!!

Garderobsrensning

Min dotter Sanna har gjort en rejäl garderobsrensning. Igår fotade vi och la ut kläderna till försäljning på Nässjö Loppis, en sida på facebook. (Här kan du hitta kläderna) Att fota och göra en presentation av en hel massa klädesplagg tar tid. Bara ett par timmar efter vi lagt ut kläderna så upptäckte vi att hennes album redan hamnat väldigt långt ner i flödet och knappast kommer att få särskilt många besökare. Känns lite surt så jag funderar över att hitta en annan lösning. Även jag skulle behöva sälja av lite kläder för att få plats i garderoberna. Och vi har alldeles för mycket prylar som vi borde rensa bort. Kanske borde man hyra ett bord på en storloppis eller något? Älskar själv att fynda på loppis men har faktiskt aldrig försökt sälja på det viset. Hmm .. Ja, det tål att tänka på!

Positiv-listan

• Har precis vinkat av min pappa. Det var jätteroligt att få ha honom här några dagar!
• Igår kväll var vi på SKK:s uppfödarutbildning som vi påbörjade i våras ungefär samtidigt som vi registrerade kennel. Just nu handlar det om juridik - Väldigt intressant!
• Det låter kanske konstigt men min positiv-listan hjälper faktiskt till att vrida tankarna i ett mer positivt håll. Bestämde mig ju för att varje morgon under november försöka lyfta fram minst tre positiva saker från dagen före. Vissa mornar är det inte så lätt. Andra mornar går det hur lätt som helst. Och faktum är att det blir lättare och lättare ...

Som att vaska guld

Under den senaste tiden har jag sett mer på eftermiddags-tv än någonsin tidigare i mitt liv. Med bara grundutbudet av kanaler så är jag glad över att vi har Netflix. För något positivt med det hela är att jag fått chansen att se filmer och serier jag inte gett mig tid att se de senaste åren. Utbudet på Netflix är verkligen något för en filmfreak som jag! Nå, eftermiddags-tv, var det. Dr Phil hör inte direkt till mina favoriter men för några veckor sa han något klokt som levt kvar hos mig: "Som förälder är du aldrig lyckligare än ditt olyckligaste barn" - Det är så sant!

Dagens positiv-lista
Lovade ju mig själv att skriva en positiv-lista varje morgon under en period för att lyfta fram gårdagens guldkorn i vardagen. Idag var det som att försöka vaska guld i ett lerigt dike = inte lätt. Men skam den som ger sig!

• Höstförkylningen som lurat under ytan ett tag verkade vilja bryta ut mitt på dagen igår men drog sig helt mirakulöst tillbaka igen efter några timmars rinnsnuva. Tack för det!
• Peter bjöd på riktig finmiddag med räktoast till förrätt och lax med broccoli och citronsås - Yummie!
• Gårdagens sändning av "Så mycket bättre" var otroligt bra. Artisternas versioner av Amanda Jenssens låtar var överlag starka och Carolas fantastiska tolkning av "For the sun" framkallade ståpäls hos mig.

Ha en skön söndag!

Positivt tänkande

Jag är i grunden en väldigt positiv person som nästan alltid väljer att se möjligheter istället för problem. Jag brukar vara bra på att söka eller skapa ljusglimtar i vardagen som hjälper till att motverka allt det negativa, mörka som finns i livet ... 

MEN som jag nämnt tidigare i bloggen så har diverse personliga kriser avlöst varandra de senaste åren och någon gång i vintras hamnade jag i ett läge där mörkret totalt överskuggade varje ljusglimt. Och tyvärr så pratar vi inte om några små livskriser, utan om kriser som att flera av mina nära anhöriga drabbats av stora svårigheter. Bara för att nämna några: Allvarliga sjukdomar, ett flertal operationer - ibland med svåra komplikationer, ett par tuffa skilsmässor, djupa depressioner, misshandel med efterföljande rättegång m.m. Själv har jag haft ett par långa sjukskrivningar på grund av en brusten blindtarm och ett brutet ben, vilket gjort det svårt att få ekonomin att gå ihop som egen företagare. Allt detta har gjort att jag hade levt med oro och negativ stress under så lång tid att när Robin insjuknade i cancer och gick bort väldigt hastigt förra hösten så tog min motståndskraft helt enkelt slut. Jag fastnade i tanken och såg bara mörker. Nu är det dags för en förändring!

Dagens positiv-lista

Från och med idag ska jag försöka börja varje dag med att lyfta fram gårdagens guldkorn i vardagen. De kanske inte alltid är så stora men jag hoppas ändå att det kan göra skillnad i mitt sätt att tänka. Jag ska göra en positiv-lista varje dag under en period så får vi se vart det leder. Idag har jag inte bara en - utan tre saker på min lista. Here we go:

• Jag klippte ner Bonitas päls igår. Perros (spanska vattenhundar) ska klippas 1-2 gånger om året och nu var hon riktigt långhårig och det hade börjat tova sig i botten. Eftersom det tar ett antal timmar att klippa så har jag dragit mig för att sätta igång. Men nu lyckades jag äntligen få fingrarna ur = Liten seger för mänskligheten - Stor seger för mig!
• Min relativt nyopererade gubbe hämtar sig sakta men säkert och igår var han förhållandevis pigg. SÅ skönt att se att det äntligen tycks gå åt rätt håll!
• Trots att vi har två löptikar i huset så har jag sovit hela natten. Det är något som inte hänt så ofta på sistone och något att vara riktigt tacksam för!

Bonita före klippning ...

... och efter klippning.

Ge mig kraft, ge mig mod, ge mig styrka ...