Gubben de Lux: "När tumören flyttade in"

Nu så är det då bestämt - det som vi funderat på - filat, stött och blött under flera veckor. Jag - Gubben de Lux, kommer att finnas som en underavdelning hos Tant de Lux. Jag har ju som vissa tidigare sett, börjat skriva i samband med Helenas cancerbesked. Redan från dag ett då vi fick beskedet att hennes skelett var fullt av metastaser, så blev det vår gemensamma kamp mot cancern. Då vi är varandra nära i tanke och känsla sedan tidigare, så fanns förutsättningen klar att vi tillsammans kämpar för vår framtid. Jag bestämde mig för att skriva om hur jag känner på vår resa i cancerlandet, hur är det att stå som partner till den drabbade och vilja lasta av bördan som hon har men känna en otillräcklighet varje dag. I och med vår inställning att det är vi som är drabbade så hoppas jag att jag kan lätta av hennes börda så mycket det bara går. Jag försöker vara med på alla undersökningar och läkarkontakter, diskutera olika möjligheter, osv. Vi har idag (11 september) vandrat 70 dagar sedan beskedet att framtidsplanerna behövde förändras. Jag har hitintills skrivit 36 kapitel, eller stycken om man så vill, under temat "När tumören flyttade in". Det är med dessa texter som bas jag kommer att finns här som en manlig, lite blek kopia av Madame de Lux. 

1 Sjuk+dom

Att skriva om sina åkommor och sjukdomar blir lätt gnälligt och “tyck synd om mig” mentalitet vilket lätt gör att det blir ointressant eller tjatigt för läsaren. Jag har under flera år velat berätta en historia om hur sjukdom och förändrade förutsättningar gjort att vi hamnat snett och utanför det liv vi vill leva. Hur ska man då kunna beskriva och berätta om alla mot som drabbat oss och ändå behålla en hoppfull ton? Nu hittade jag öppningen in i detta - om det funkar att berätta utifrån den sista kallduschen eller ej får tiden och presumtiva läsare avgöra men här kommer försöket i alla fall. 

Den 3/7 blev min fru uppringd av distriktsläkarmottagningen som undrade om vi kunde infinna oss om 1½ timme. Där vi stod i secondhand-affären tittade vi på varandra. Vi tappade nog hakan bägge två för Helenas yngsta dotter som va med, bara stannade upp och tittade på oss som om vi både fått gröna huvuden. 3 arbetsdagar tidigare hade Helena genomgått en MR röntgen av skalle, kotpelare och bäcken pga sina Autoimmuna skador och sjukdomar. I bilen på väg till distriktsläkaren så snurrar det i huvudet på oss båda. Helena är orolig över att de hittat något i huvudet, då fria tankar och hennes starka driv är oerhört viktigt för henne. Vi enas om att det troligtvis är plack eller något annat som tyder på en långsam och lindrig MS, som pågått under många år, då hon haft skov av och till under många år. När vi kommer in så märks det att läkaren är starkt berörd. Denna läkare har jobbat väldigt enträget med att söka efter orsaken till Helenas sjukdomsbild som minst sagt är lurig. Efter de sedvanliga hälsningsfraserna så kommer bomben eller kanske bättre beskrivet kallduschen. “- Man hittade något som vi inte trodde vi skulle hitta. Man såg många ödem på bäcken och kotpelare”. Vi blir nog minst sagt tagna på sängen. Inte ens i vår vildaste fantasi kunde vi gissa att det skulle vara ett sådant besked vi skulle få. Läkaren beskriver att det med mycket stor sannolikhet är metastaser som man ser på skelettet. Läkaren som är oerhört grundlig och djuplodande i sin undersökning har redan pratat med specialistläkare inom cancerkirurgi och bett dom läsa av resultaten också. Hon pratar med oss och vi försöker förstå beskedet. Vi åker sen hemåt och bestämmer hur vi ska lägga upp det med information till barn och Helenas mamma och pappa samt bror. 

Plötsligt känns mina ömma knän, tryck över bröstet och värkande rygg som väldigt, väldigt små problem..

3 juli -2018, Den kallduschen varar livet ut.

2 Love

Vi träffades på en datingsite i februari - 2006. Helena var bara där tillfälligt och kollade in några av väninnans ragg/potentiella män, då en skäggig Smålänning (jag) hittade henne. Efter en sommar där Helena och hennes två yngsta barn provbodde hos mig och mina barn under hela sommarlovet, så visste vi att vardagen fungerade om vi bara jobbade på det. Gifte oss 3 nov 2006. Helena hade haft en jobbig sjukdomstid 2000 då hennes kropp la ner under påskhelgen. Hon hade oerhört mycket lägre funktion i hela vänstra sidan. Efter bland annat en längre utredningsperiod på Akademiska sjukhuset i Uppsala slutade det med att hon antagligen var utbränd då hon hade 2 barn med särskilda behov. Att hela hennes kropp var sned och muskellös är väl oviktigt.. Helena lyckades dock sakta och långsamt bli bättre trots läkarnas ovilja att ta henne på allvar och en skilsmässa med stora eftervärkningar ekonomiskt. Då hon fysiskt hade stora problem valde hon att studera för att få kroppen att läka.

När vi träffades bland ettor och nollor (internet) så fanns det flera stora världsliga problem. Jag har 4 barn (1990, -92, -94 och -95) och Helena med sina 3 (1988, -90 och -93) flyttandes söderut, gjorde att vi inte skulle bli någon vanlig familj. Så trots att det var 40 mil mellan oss, enkel resa, så var det tydligt direkt - att säga ja var onödigt, för det va helt omöjligt att säga nej. När man träffar en själsfrände som känns som ett nära syskon och samtidigt en älskande blir det sanslöst tufft att kunna säga något annat än JA. Vi hade båda med oss diverse skit i bagaget. Har man passerat 40 och inte varit asketisk så finns både trevliga minnen och mindre trevliga i minnesbanken. Fortfarande minns jag kommentaren som jag fick av min gamle barndomskompis: “- Det finns kvinnor på närmare håll som inte har 3 ungar”. Jo, jag vet svarade jag, men inte nån som jag inte kan säga nej till. 

Efter många flyttransporter mellan Falun och Forserum (Nässjö kommun), så hade våra 2 hem sammansmält hemma i mitt lilla hus. Vi insåg ganska så snart att det var nödvändigt att bygga ut om vi skulle få plats alla 9.. Så vi ansökte om bygglov och planerade för utbyggnad. Vi skulle göra så mycket som möjligt i egen regi. 

Sen startade sjukdomseländet. Först ut va min rygg som blev succesivt sämre våren -06. Hösten -06 och våren -07 blev skitjobbig då min rygg värkte mer och mer samt att jag hade åkt på ischiasvärk och fått droppfot. Efter några olika MR-undersökningar hittade man en totalkraschad disk mellan L4 och L5 (Ländkotor). Det bestämdes att det skulle behandlas restriktivt och låta det läka ut med vila från tungt arbete och motion samt rehabgym. → Då blir det svårt att bygga till huset i egen regi.. Vi fick leja snickare för mer arbete än vi ville, eller ekonomiskt hade planerat. Där stannar sen allt när pengar och min rygg sätter sista spiken i kistan. Nu har det ju inte stannat vid detta men det får du läsa om längre fram. Idag har alla våra barn flugit ut på egna vingar. Min yngste son har fått en son + 3 bonus-söner, min äldsta dotter har fått en dotter. Så det finns just nu 5 barnbarn som ger lite hopp, även om situationen med värk, sjukdom och ekonomisk svårighet gör att vi träffas åt hel-ete för sällan.

För Helena och mig har inte livet varit enkelt. Sjukdom och låg energi varvat med ekonomiska problem på grund av sjukdom och uteblivet arbete har gjort att vi fått kämpa mycket för vårt gemensamma liv. Att ändå få vara tillsammans på den sista resan måste ju vara rätt även det, man får ju resa den tillsammans. Så även om resan är brokig och lång, vass och kantig så är den ju alltid värd att resa. Som Peter Lemarc sjunger: "- Det va du och jag mot världen, så va det då - så är det nu. Du och jag mot världen, alltid jag och du".

Du och jag mot världen.

13 Tumör funnen

Idag, 34 dagar efter metastasbeskedet så fick vi veta vad det är för cancer som drabbat oss. Det är enligt biopsin som man tog för 10 dagar sedan bröstcancer. Vi har redan avfärdat denna cancerform 2 gånger, dels efter en tuttografi 2016 och dels efter den tuttografi och ultraljudsundersökning som visade endast på friska bröst den 12/7-18. Helenas distriktsläkare ringde en röntgenkollega med stort kunnande om bröstcancer direkt när hon fått skiktröntgenbeskedet. Denna läkare ansåg att det med mycket stor sannolikhet kunde vara tumören man sett den 10/7 på skiktröntgen. Det bestämdes att Helena skulle överföras till bröstavdelningen på Ryhov. Den 12/7 så hävdar tuttografiläkare att det inte finns något av intresse i H´s bröst, både press å ultraljud “- Det syns inget avvikande” är hans kommentar. Återremiss från Bröstavdelning till Kirurg för “okänd tumörsjukdom”. Den 17/7 träff med kontaktsjuksköterska och läkare på kirurgen - Bra info och proffsigt upplägg. Den 26/7 Hematologmottagning, benmärgsprov och biopsi i bäckenbågen. ONT! en härlig skojfrisk läkare. Den 27/7 inläggning på kirurgavdelning för biopsi på den knöl som synts i bröst. Den läkare som kollade med ultraljud för att säkerställa knölens exakta position lyckades på några sekunder lokalisera den. Måndag 6/8 besked att den biopsi som man tog den 27/7 visar på bröstcancer. Nu måste ju den obehagliga frågan ställas: - Missade den tuttografiläkaren (som inget såg) tumören den 12/7? Har vi väntat 26 dagar i onödan på att få besked och åtgärd på något man borde upptäckt redan 12/7? Inte f-n vill man behöva misstro cancervården, när det (bortsett från tuttografen) varit så patientvänligt och bra. Samtidigt så är ju tiden oerhört väsentlig om det är en aggressiv tumör. Nu har vi återigen överförts till Bröstavdelningen.

Nu är tågordningen 1 - Bortoperation av tumör och ev lymfkörtlar. 2 - Cellgiftsbehandling. 3 - Ev strålning av tumör och ev även av metastaser i skelettet. 4- Friskintyg.

Att helena kanske får ta bort ett bröst är inget som stör - varken henne eller mig. Dock har ju Helena stora bröst så hon önskar helst att de tar bort bägge. Som hon ibland konstaterar med sin galghumor: “- Jag har alltid velat ha mindre bröst, men inte tänkte jag få cancer i dom för att uppnå det..” Då hon sedan tidigare har en kraftigt försvagad vänstersida så blir det ju än värre om man nu endast tar bort höger bröst. Hoppas att dom är villiga att ta bägge så hon får lite bättre balans.

Press-stopp!!! 48 timmar efter besked om modertumör så backar bröstcancerteamet. Det kan fortfarande vara bröstcancer men det är inte säkert. Så nu ska Helena återigen återföras till Kirurgavdelningen och cup-teamet (okänd tumör). Som jag hetsade Helena att skriva i sin blogg på “tant De Lux”: “- Det är tur man är frisk så man orkar vara sjuk”. Nu är hon uppsatt på kö för ny skiktröntgen av lungor och buk och MR av ryggraden för att stämma av hur snabbt metastaserna sprider sig. Om det är så att man på Kirurgavdelningen skickar iväg henne till en annan avdelning för tidigt eller om det är så att bröstavdelningen inte vill ha några cancerpatienter det vet jag inte - men något verkar vara sjukt.. Och då syftar jag inte på tumören som får chans att växa sig stor och i värsta fall, helt ohejdbar.

Idag 42 dagar efter cancerbeskedet så är det enligt signerad skrivning av kirurgläkare fastlagt att den “tumörliknande” knöl man hittat och tagit biopsi på den 27/7 är en dottertumör. Jag frågade när vi fick informationen om bröstcancer den 6/8, om det var huvudtumören man hittat, “- Ja det verkar så”, fick vi till svar då. 

I tidningar så får man ofta en bild av att det är så enkelt att bota cancer idag så snart kan alla räddas. Tyvärr visar statistiken andra siffror som jag inte vill svärta med här. En sökning på google, t ex “överlevnad bröstcancer“ visar ofta mest hur liten del av alla kvinnor som drabbas i olika åldrar. När man börjar läsa bloggar av cancerpatienter så upphör många av bloggarna ganska så snabbt pga dödsfall. Sanningen kommer ganska så snabb fram om man vill veta. Ju mer spridit desto värre att stoppa. Samt att det finns oerhört många olika former av cancer med stor skillnad i aggressivitet och tillväxttakt. Även skillnad mellan om de söker sig till skelett med metastaser eller ej.

Idag (15/8) är vi 43 dagar efter cancerbeskedet och har nu fått nya bedömningar av biopsierna som visar att det ÄR bröstcancer. Det man igår trodde var en dottertumör är idag en möjlig huvudtumör igen. Imorgon ska vi in på Helenas 54 årsdag till onkologen. Helena kommer att få två sorters medicin mot cancern och en mot benskörhet i droppform, då metastaserna “äter upp” skelettet i snabbt tempo. 

Det mest sjuka är inte tumören i sig - Det är hela denna resa och tvära kast mellan hopp och förtvivlan samt tveeggade besked, som är sjukast av allt.

Det syns inte utanpå alltid, men det är på riktigt.

25 Det blir gråtmilda dagar, när verkligheten knackar på. (aug -18)

Jag har hållit fanan högt och varit den som står stark i stormen runt Helenas cancer. Nu när vi hamnat i en ny situation, där vi vet hur illa prognosen är så blir det inte lika lätt att hålla sig distanserad och stark. Känner att det mer och mer är sorg över allt som går förlorat och att vi inte har så stora möjligheter att komma vidare som vi tidigare hoppats och drömt om. När verkligheten säger att framtiden tillsammans är till låns, är det svårt att hoppas, tro och våga planera för morgondagen. Från att varit ovetande om framtiden tillsammans, så vet vi nu att den blir kort. Den vetskapen tär på mig dagligen. Min reaktion på cancerbeskedet var ju att jag skulle stå stark och vara delaktig och stötta alla i vår omgivning. Nu när vi vet att Helenas sjukdom är obotlig och endast kan bromsas - inte botas, så gick luften ur bubblan jag byggt kring mig själv. Även att jag varit med i varenda diskussion, alla möten, alla undersökningar och läst alla papper/kallelser och diagnoser så är det först efter det sista mötet med onkolog-läkaren som det verkligen känslomässigt tagit skruv. 

När jag tittar på Tv och det är något som inte handlar om rent underbara saker som rally eller veteranbilar, så vet jag knappt vad jag tittat på. Min hjärna vandrar iväg med tanken och låter mig inte rymma med hjälp av något hjärndött antikprogram eller Idol-additions. Normalt brukar jag suga i mig onödigt vetande och kolla mycket på antikprogram mm, och ha koll på ursprung, pris och historian bakom. Nu kan jag inte redogöra för något som varit i programmet då mina tankar lämnade rutan innan vinjetten var till ända. Nu tror jag att det är bra att bearbeta känslorna och att ha dom up-to-date, med verkligheten. Det som chockerar mig är att jag inte kan stänga av sjukdomskanalen i huvudet. När valpen gnäller till på natten så är min första tanke “-Är det Helena som mår dåligt?”. 

Från att ha gått på övervarv så har jag nu landat i en mer accepterande fas där livets nyck måste accepteras. Inte förbannas - då är risken stor att vi skriker mer än vi tar in, om pudelns kärna. Inte heller kan jag köra strutsmodellen och stoppa huvudet i sanden, då är jag ju inte mycket till stöd. Nä, min modell att vara nära, se sjukdomen som vår och resan mot slutet som vår gemensamma är nog att föredra. Dock märker jag att den ändrar karaktär och det hade jag inte förväntat mig att den skulle göra. Ju mer utdraget det blir över tid, diagnoser, undersökningar och mottagningar - desto mer vikt lägger jag vid en hållbar nivå vid Helenas sida. Jag skulle inte orka med en aggressiv metod under längre tidsrymd. Inte heller skulle jag vara något stöd om jag vore rädd att stå i jämte på sista resan. Nu är jag mer och mer ledsen och mer gråtmild och skör. Mestadels för att jag tillåter mig att vara det. Om jag inte vågar vara “mjuk” så klarar jag inte heller att vara hård när det krävs. Som tur är så är jag inte någon “He-man” utan en människa av kött och blod som har nära till känslolivet. Äntligen kan det vara bra att vara en mjukis! 

Livet är inte givet - det är en gåva som man måste behandla med respekt. Hur man gör i livets slutskede är dock inte lika självklart för mig. Det enda som jag kan göra är att resonera som så att: “-Som jag själv vill bli behandlad ska jag också behandla andra” Denna gamla klyscha har väl ältats både en och två gånger men ändå säger den mig oerhört mycket i det läge vi idag står i. När vi nu vet att Helenas sjukdom äter henne inifrån så är frågan, - Hur behandlar man henne, - Hur hade jag velat bli behandlat i motsvarande situation? Återigen så hamnar jag på floskler och klyschor som svar. - Med respekt och ärlighet, är väl 2 av de starka beskrivnings orden. Då jag mycket djupt respekterar min fru på alla sätt som är möjliga så är det inget problem. Att vara ärlig mot henne är jag - oerhört ärlig t o m. Då är det svårare att svara på om jag är ärlig mot mig själv? 

En ny detalj som gör mig lite konfunderad är att jag blir väldigt arg på folk i vår närhet som vägrar att förstå att Helenas sjukdom är obotlig. Jag har höjt rösten mot mer än en person i vår bekantskapskrets för att övertyga dom om att Helena är döende i cancer - men att om bromsmedicinerna funkar kommer hon inte att ha bråttom att möta chefen. Därmed så är det fortfarande så att hon är dödligt sjuk och kan inte opereras eller behandlas frisk utan fakta är fakta. Att jag reagerar med dominans och upphöjt röstläge när någon säger “- det blir nog bra bara du får cellgifter”, eller “- bara dom opererar dig så blir du frisk igen”, beror nog på att jag vill att våra närstående ska förstå, helst hela världen, det finns ingen lösning - bara lindring och förlängning.

Plötsligt kan det komma något blött rinnande på kinden - även att jag inte är ute i regnväder. 

36 Det är inte lätt att leva i en tid…

- Där färdigriven ost i affären - Inte innehåller ost..

- Där det inte är lika cancervård beroende på vilket landsting man tillhör.

- Där man är för sjuk att få jobba enligt arbetsgivaren men för frisk för att vara sjukskriven/ få sjukersättning i hemmet enl försäkringskassan..

- Där sanning i politiken inte behöver vara sanning - utan bara en åsikt.

- När framtiden är oviss på grund av vilka som kommer att styra Sverige.

Nä inte ska man måla f-n på väggen men ibland tryter tålamodet..

Igår så tog jag äntligen tag i det som Helena tjatat på mig om så länge. - Jag ringde vårdcentralen och fick komma på lite koll. Främst kolla om mina hjärtproblem fortfarande är stabila, osv. Då jag haft samma läkare nu i 12 år så känner vi varandra väl. Hans berättade att även hans fru fått diagnosen spridd bröstcancer. Hon dog för några år sedan endast 50 år ung. Kan tänka mig att konflikten hos en läkare, som alltid gör sitt yttersta för att gå till botten och utreda allt för patientens bästa, måste vara enorm när partnern blir obotligt sjuk. Här kämpar han dagligen med att få kreti och pleti att må så bra som möjligt, men han kan inte hjälpa sin fru hur mycket han än försöker. Var finns rättvisan, varför drabbas just vi, osv.. - Många frågor måste ha upptagit hans sinne, vilket jag misstänkt varit något helt annat. Nu när jag fick veta att hans fru gått bort så trillade poletten ner. Den förändring som märkts av på honom ligger i att han är oerhört arg och frustrerad på myndigheter och politiker som bestämmer vem som ska jobba och vem som är tillräckligt sjuk för sjukersättning och så vidare. Han menar att sjuk-diagnoser och arbetsförmåga ska bedömas av kompetent personal och inte av lekmän som saknar sakkunnande. 

Där vi nu står så vet jag inte vad som är vad. Helena är ännu så länge sjukskriven. Jag har sjukskrivning tills månadsskiftet, sen är det ovisst. Jag har ansökt om sjukersättning som jag fått avslag på. Så hoppas att jag kan vara fortsatt sjukskriven. Då min kropp är ett stort värkområde som inte längre vill fungera. Varför skriver jag då detta? - Jo, för oss som sitter i rävsaxen där vi inte kan påverka något själva så är det vid varje tillfälle som sjukintyg ska begäras och skickas in ovisst. Ovisst om läkaren tycker du är så sjuk som du känner dig, ovisst om hens intyg täcker in din sjukdomsbild tillräckligt så försäkringskassan godkänner densamma. Sen finns nu efter valet också en oro där man inte vet om förutsättningarna ändras igen, med kriterier för långtidssjukskrivning. Att inte kunna påverka men ändå få stå till svars för sin egen inkomst är skit. Jag blev utförsäkrad senast vi hade en borgelig regering. Jag var tvungen att gå upp från halvtid till heltid - trots att min kropp inte var i skick för detta. Dag 1 - 4 så gick jag minst sagt på knäna och fick kämpa enormt för att klara av det, dag 5 fick jag en massiv hjärtinfarkt - (endast 44 år ung). 

Om någon förutsättning förändras, utanför vår kontroll, så ska vi ändå lyckas existera. Vi kan i dagsläget inte välja någonting utan bara åka med på resan där ingen verkar bry sig om att hålla i styret. Vi väljer inte på om vi ska ha ett sparande på 10% av inkomsten eller om vi ska köpa en husbil eller åka på charterresa. Vi väljer på om vi har råd att betala räkningarna ännu en månad, Att kunna ha mat på bordet hela månaden. Ett av de största problemen är att sådana som vi, inte finns i den Svenska modellen som politiker målar upp, - men vi finns i verkligheten.

97% mjölk - men ingen ost.

37 - 3 månader i cancerträsket.

Den 3 juli - 2018 fick vi beskedet att Helena hade metastaser i kotpelare och bäcken. Vi hade som bekant väntat oss att det var MS men fick ju cancerbeskedet där och då. Det har med facit i handen visat sig vara spridd bröstcancer som tyvärr inte går att operera. - Så i dagens läge gäller bara två saker - värknivå och hur lång tid som Helenas kropp orkar med bromsmedicinerna och om de funkar tillräckligt bra. Vi skriver idag den 3 oktober och vi är nu 3 månader in på resan i cancercellernas land. Oktober kallas ju den rosa månaden då cancergalan och insamlingar till cancerforskning går på topp. I år så blev ju Nobellpriset i medicin delat av två forskare inom immunsystem med cancerstopp som mål. 

Föga har jag anat hur det är att gå jämte sin bättre hälft och vänta på nästa undersökning, vänta på provsvar, vänta på att odlingen av hennes biopsi ska bli klar och ge svar. Svar på de eviga frågorna - vilken tidsprognos ger det oss? - fungerar den nya medicinen? - kommer hon att få ändå värre värk? Frågorna är många och de handlar alltid om samma sak. Helenas hälsa. Vår resa så här långt började den varma sommaren -18 med beskedet att hon hade spridd cancer. Sen var det fram och tillbaka mellan avdelningarna ett tag för att den 16/8 (Helenas födelsedag) definitivt fastslås att det är bröstcancer som är spridd. 

Hon avslutar sin andra 3-veckors runda med broms-hormon på fredag. Sen är det att vänta på besked av läkaren som gäller, sen förhoppningsvis en ny runda. Om den inte verkar så är det bara cellgifter kvar att ta till. Efter varje runda så tas det prover så att blodvärden inte ändras. Hormonblockad kan ändra såväl vita som röda blodkroppar. Helena har oerhört mycket metastaser som verkar vara oerhört aggressiva. Enligt vissa läkare och forskare så är det bäst om man har just aggressiva dottertumörer (metastaser) då medicinen biter bättre på dessa. Så även där får vi hoppas lite. 

Vi har både blivit medlemmar i cancerförbundet. Vi har varit på “hjärtats hus” i Jönköping, som bedriver upplysningsverksamhet samt utbildar och aktiverar folk med cancer samt närstående. De har träff en gång i veckan. Mycket otvunget och hjärtlig stämning samt högt i tak. Är du eller närstående drabbad - tveka inte åk in och ta en fika - öppet varje måndag eftermiddag 13 - 18 i Ryhovs herrgårds flygelbyggnad, (Jönköping).

Just nu så går vi bägge och väntar på det STORA svaret. Nej, vi pratar knappast inte om det - men väntar det gör vi.. Vi väntar på att efter 3 månaders behandling med hormonblockad-medicin få resultat av den skiktröntgen som man gör på alla som hormonbehandlas med östrogen-stoppare. Vi är nu halvvägs dit. Helena började med första rundan bromsmedicin den 18 augusti. Så i slutet av november kommer det mest avgörande beskedet än så länge. Tänker med min ADHD-hjärna givetvis på Fleksnes som skulle kolla blinkersen på bilen: Fungerer - fungerer icke, fungerer - fungerer icke… 

Att behöva resa in i cancerträsket med okänd destination var svårt. Det blev inte lättare med beskedet att tumören inte är botbar. Där vi idag hoppas och tror, ökar smärtstillande medicin och väntar på nya besked, är det uppenbart att resan bara är påbörjad, vägen blir krokig och bitvis smärtsam. Tur att jag inte räds utmaningar, krokiga vägar och inte heller svarta moln, då denna resa nu har ett slutmål som vi vill undvika så länge det bara är möjligt.

Krokiga vägar kan ses på olika sätt - hoppas att även vår resa kan ses på samma sätt.

42 Lust/O-lust.

Idag skriver vi sista oktober i dagboken. Om ca 10 dagar beräknas vi få besked om bromsmedicinen fungerar eller inte.. Detta är bara första etapp-avstämning av (förhoppningsvis) många - Hur sjukt låter inte det? Hormon-blockad-medicinen ges i 3 veckor och sedan en veckas uppehåll, innan man kör repeat igen med 3 rundor innan man gör en “etapp-avstämning” var tredje månad. Nu har Helena snart klarat av sin tredje runda med bromsmedicin, så nu ska det bli både MR och skiktröntgen samt bedömning om medicinen fungerar eller inte. Har dottertumörer/metastaser lugnat ner sig och slutat växa samt förökat sig? Innan bromsmedicineringen så ökade storleken på metastaserna ca 25% på en månad. Det är med stor förhoppning vi önskar se bevis på att behandlingen är positiv, samtidigt är det en stor olust att vänta och oroa sig för att det inte har fungerat. Om behandlingen fungerar kommer vi att hamna i precis samma situation varje kvartal efter respektive etapp-avstämning. Utan att ta i så kan jag meddela att sedan Helena började med den andra perioden med bromsmedicinen, så har jag väntat och kastats mellan hopp och förtvivlan, dagligen. Vi ska - OM medicinen funkar hamna i samma runda 4 gånger/ år. Den dagen den inte längre fungerar så finns det en stor risk att det kommer att gå fort utför. 

Lustfylldhet är ett ord som jag skulle liknat vid en sexuell stark attraktion, eller kåthet på vardagsspråk - förr i tiden. Numer så har jag insett att just ord som lust och kärlek har många fler bottnar än förklaringar som bottnar i sexualitet och förhållande. Helenas livslust och levnadsvilja får mig att sudda ut gamla (enkla) förklaringar som ofta var ganska så enfaldiga. När jag idag tänker på lustfylldhet så innefattas även viljan att göra saker som känns bra - inte bara intima övningar. Även en sådan elementär sak som lusten till livet är stor när hotet om ett alltför tidigt slut hotar. Ju mer lust, lek och positivitet man kan omge sig med - desto starkare och bättre rustad är man när det behövs.

Igår hade vi ett sällsynt celebert besök av Helenas Faster Margaretha, som kallas Nunnan  Syster Birgitta i klostret i Vadstena där hon bor och verkar sedan många år tillbaka. Prästen i den Katolska kyrkan i Vadstena, Pater Peter (Fader Peter) skulle på möte i Jönköping och Margaretha kunde få lift hit och en kort paus från det strikta klosterlivet. För Margaretha tror jag att det var stort att få tillstånd att tillfälligt lämna klostret och få träffa Helena. När Helena var ung så tillbringade hon ganska så mycket tid tillsammans med Margaretha i Vadstena. I mina ögon så är Margaretha som en äldre bild av Helena, och vice versa. Helena har nog till viss del varit som ett barn på distans för Margaretha. Sista 10 åren har vi inte haft så tät kontakt med henne då vi har haft “häcken” full av livets konster och krumsprång och hon också ska leva i avskildhet. När Helena i juli fick cancerdiagnosen så tog faster ett steg fram direkt och stöttade Helena med allt som hon kunde, mod, böner och dialog via mail. Jag vet hur viktig faster Margaretha är för Helena så jag är glad för deras kontakt. Någonstans så kompletterar de varandra så att bägge mår bättre genom minsta lilla kontakt. Om det är deras gemensamma grund i deras starka Gudstro eller släktbandet ska jag låta vara osagt men att de har en stark koppling är odiskutabelt. Det brinner ett ljus i Klosterkyrkan i Vadstena för Helena och hon ingår ofta i deras förböner, något som betyder mycket för Helena och troligtvis också mycket för de nunnorna som känt Helena sedan tonåren i allmänhet och faster Margaretha i synnerhet. 

Kan man översätta lust med vilja? Delvis kanske, men i min värld så innebär lust så mycket mer än bara vilja, det är en förklaring inte bara till viljan utan också till vad man har för värdering och önskan. Hur vill du leva ditt liv? Ju tyngre livet har varit med sjukdomar och motgångar desto viktigare med lusten till livet och hoppet om en lustfylld morgondag. Då Helena och jag har haltat fram under sista åren så är det i mångt och mycket lusten till livet och drömmarna om en annan framtid som har hållit oss över ytan. Visst har man ibland “dippat” och fått en och annan kallsup när man inte orkat hålla huvudet över ytan, men lust och tro kan lyfta en till oanade höjder.. 

Det måste ju även finnas en motpol till lust - olust benämner jag det. För mig är olust svart, osmaklig och kan även vara en härskarteknik som är ful och otrevlig. Tittar man på de politiska efterspelen efter valet - 18 så säger det mig mycket när man kontrollerar vilka förslag de olika partierna lagt i riksdagen under förra mandatperioden. Tro det eller ej men det finns tunga röster för att den typ av (dyra) medicin som Helena får inte ska få skrivas ut om man inte har en lång livslängd att vänta sig. Det finns även de som anser att varken Helena eller jag inte ska få vara sjukskriven. När jag ser sådan skit så känner jag en oerhört stark olust inför framtiden - Vilken värld vill vi lämna över till våra barn?

På fredag - dagen innan vår tolfte bröllopsdag så ska Helena göra något som väckt en enorm olust hos henne. Hon måste börja med skelettstärkande sprutor var tredje vecka, eftersom hon har skört skelett. För att kunna ta sprutorna får man absolut inte ha nån inflammation i munnen. Hon hade tyvärr en inflammation hon aldrig känt inte sett eller ens kunnat gissa fanns där. Mitt under framtänderna i överkäken, så nu måste de dra ut två fullt friska tänder mitt i synfältet. Olust - Big time.. Iofs så monterar de in löständer men ändå… 

Nu har hundarna lust till varandra.. - 4 löptikar runt benen ger sig tillkänna. 

Låt lusten visa vägen!

Ett ljus i mörkret kan leda dig rätt.

44 Tid

Det mest relativa som finns är tid. Åtminstone enligt min tolkning av livet so far.. När man väntar på något så släpar sig tiden fram. Alla har väl någon gång suttit i en skolbänk och väntat innerligt på signalen som förkunnar ledighet/fritid och slut på måsten. Jag brukade säga på mitt arbete på industrigolvet att: - det kändes som om hela företagsledningen hängde i sekundvisaren och bromsade den innan klockan ringde ut på fredagen.. När man var 14 och inte fick lufta moppen och den avlägsna 15-årsdagen kändes som tre evigheter och fyra eoner bort. Nä, tid är relativ. Det beror mycket på vad vi fyller vår tid med, hur vi upplever den. När man är nyförälskad och man kan sitta nära och bara sniffa på sin älskade, så står tiden still - Tills man måste skiljas för jobb eller resor, osv. Sen är det som evigheter och mansåldrar innan man får ses igen om två dagar. När ens älskade får ett cancerbesked och det är oomkullrunkeligt (ha-ha bara måste använda detta fantastiska ord), alltså utan möjlighet till förbättring eller friskförklaring, så är all tid man kan få tillsammans ALLT. Alltså är min och Helenas tid nu ALL!

Hur ska man våga lita på att det finns tid nog för att uppfylla de drömmar man har gemensamt? Hur ska vi våga planera morgondagen när dagarna varierar så mycket i dagsform? Kommer vi att orka hålla fanan högt under denna resa mot det oundvikliga slutet? Frågorna blir lättare och lättare över tid att ställa medans svaren blir svårare och svårare att hitta. Nu bryr jag mig inte så hemskt mycket om svaren på frågor om detta, - det viktiga är vad vi gör av den tid vi faktiskt har. Här och nu.

Idag (6/11) har tiden använts ganska så effektivt för att vara av en sliten gubbe. Startade vid 06.30 med att stiga ur snarkbingen, mot köket och sätta två degar till ljust matbröd. Stående frukost och rastning av hundar medan jäsning pågår. Baka ut två plåtar med totalt 48 smörgåsgifflar/brödgifflar. Akutrus till Konsum 08.10 - slut på smör. När första plåten är i ugnen sätta ny deg - kanelbullar. Andra plåten in och misslyckas bränna dom idag, (köpa lott?). Baka ut bullarna - kanelen tar slut. Har fått äkta ceylon-kanel av P3a som var i Indien i augusti, (borde den inte heta Sri Lanka-kanel nu, då Ceylon blev republiken Sri Lanka 1972?). Den består dock av grov bark som inte var mortel-stöts-vänlig, men doftar ljuvligt. Kastar i en näve med kanelbark i hushållsmixern - det låter mycket men händer nada.. Lyckas få ihop kanel till första halvan av degen (*21 bullar). Helena kommer med en strålande ide - använd kaffekvarnen. Så rengör kvarnen minutiöst (vill inte ha fel sorts “kaffebröd”). Kvarnen skriker på hjälp - men klarar du att mala Columbianska kaffebönor så ska du klara av ceylon-kanel också. Det funkade! Så nu fick vi 22 kanelbullar med en lite sötare doft och en “mjukare” kanel karaktär. Ibland är det bra med lite strul så man testar ödmjukheten och samtidigt går lite utanför invanda spår och rutiner. Sen blev det utfodring av hundar. Efter packning av ofram-sakerna så började jag fixa mat. Fläskfilegryta skulle det bli idag. Tänkte koka den länge så Helena kan äta med sina nya ömma tänder. - Det gick så där… Min Adhd på kollisionskurs med hunger, trötthet och långkok gjorde att den precis blev klar - men inte långkokad, utan mer som vanligt när min ork tryter, - Fullt ös medvetslös. Full patte på plattorna och röj. Nåja, Helena gillar ju mina brödgifflar iaf.. Vila i 2 timmar. Kaffe och nybakade bullar, najs! Hundpromenad. Ut till vårdcentralen och ta influensavaccin så jag inte smittar Helena, i onödan. Nu blev det lite skriva här och nu ska jag fixa lite kvällsvard. En ovanligt produktiv dag som tidsutnyttjats väl. 

Som Christer Björkman sjöng i melodifestivalen: - Imorron är en annan dag!

Tid för bullar - Bulltid!

46 Vilja men inte orka

Detta kapitel/stycke har stått med som rubrik på nästa skrivning som ska göras, i flera månader. Det är detta som jag brottas med betydligt oftare än annat. Hur kan man från vetenskapens sida tillåta att man blir sjuk i kroppen men fortfarande är pigg i huvudet. Rimligtvis borde det väl följas åt som en helhet. Då hade man ju inte behövt vara så enormt frustrerad på allt man inte orkar, kan eller längre förmår. Nu går jag dygnets vakna timmar och ser allt som borde göras och fixas men kan inte göra något. Denna frustration är så djuplodande så den drar ner mig i ett träsk där jag inte vill vara. Låt mig kalla det för hopplöshetens träsk. Vilka ideér och miniprojekt man än försöker sig på så vinner hela tiden frustrationen över det man inte lyckas/orkar göra. Ibland är det så illa att det är värre om du gjort något litet än inget alls, för du blir påmind om allt som återstår att göra. 

Under denna rubrik vill jag även få med en annan innebörd av just rubriken. Med tanke på Helenas cancer och prognos för framtiden så är det där jag sätter min största energi. Kan jag lyckas med att lasta av henne lite, så är det värt mycket. Dock är det alltid ett elände att söka lasta av en annan människa från allt jobbigt och ont. Trots att vi står varandra nära är det ibland som om alla mina försök bara är magra, fattiga plåster på skrubbsåren när de riktiga skadorna är osynliga. Otillräcklighet är nog det ord som bäst sammanfattar känslan där man aldrig kan eller kommer att lyckas, utan bara får kämpa för att finnas nära och som ett stöd i eländet.

Vi behöver väl alla våra drömmar för att få ha en alternativvärld där vi själva bestämmer och allt är möjligt. Jag har länge haft samma dröm med lite olika tvistar på detaljer. Jag skulle vilja bo utanför samhällsplaneringen. Ha djur och odla för självhushållning. Nä, inte leva 1600-tals liv utan njuta av livet på ett jordnära sätt. Vill jag ha potatis så jag klarar vintern så måste jag så i tid, kupa när blasten börjar titta upp, vattna och rensa för att sen få skörda. Givetvis plocka undan och förvara sättpotatis till nästa säsong osv. Vet av erfarenhet att få saker smakar så bra som det man odlat och skött för att senare få skörda. Det är nästan som att hjärtat är med i odlingsfåran.. Mitt största problem nu är att jag vet att min dröm är helt ouppnåbar för mig. Jag kan inte längre böja mig för att plantera/rensa/skörda då en stelopererad rygg säger nej. Jag kan inte böja knäna speciellt mycket då jag har artros i knäleder. Min ork efter operationerna i sköldkörtel och bisköldkörtlar är helt borta. Alltså slutar min dröm i samma läge som allt nu gör i mitt liv. Bäst före-datum är vida passerat. När jag nu inte längre kan drömma om en liten täppa på landet så får det väl bli en ampel på balkongen..

Oavsett vad du har för drömvärld så tror jag bestämt att det är viktigt att ha bilden klar för sig så man när den riktiga världen sviker, kan ta 10 min från sitt vanliga liv och göra en inre resa till sin alternativa verklighet. Det är där man kan ladda batterierna, tillfälligt glömma bort den dagliga misären och få göra det man vill. 

Jag kan dock inte förstå var allt hat och ovänlighet kommer ifrån. Kommentarer på sociala medier och i samhällsdebatten blir bara hårdare och hårdare. “Älska dig själv och skit i andra-mentaliteten” skrämmer mig. Vad är det för samhälle Ni vill ha till nästa generation?

- Älska mer, det ger större tolerans och pluspoäng när du ska in genom himlens smala port.

54. 6-månader som cancerdrabbad

Nu kommer en sammanfattning och lite reflektioner därom, efter första halvåret i tumörens kölvatten. Det både känns som att detta halvåret har sprungit på och delvis skenat men samtidigt så har så mycket förändrats så radikalt att det känns som om tumör-aset varit med så mycket längre. För att hänga med i mina “tankesnurrar” så tar vi lite övertydligt och förklarar: 

Cancer = modertumör “tumör” - Spridning av densamma = metastaser eller dottertumörer.

Neurologiska besvär = sjukdom i centrala nervsystemet t ex: MS, Parkinsson, Alzheimers.

Autoimmun besvär = kroppens immunsystem bygger antikroppar som angriper kroppens egen vävnad. T ex: Sjögrens, MS, PBC (Primär Biliär Cirros). (Jodå, MS finns i bägge..)

Då både jag och Helena haft sjukdomar och problem med hälsan under många år så är vi vana, för att inte säga över-rutinerade, med att behandlas/undersökas inom sjukvården. Tyvärr så har Helena behandlas oerhört illa tidigare i sitt liv och därför har hon haft mycket dålig tilltro till läkare och sjukvård i allmänhet och Neurologer i synnerhet. Detta uppkom efter att man förklarade hennes stora neurologiska problem 2000 med utbränningsdiagnos, eftersom man inte med säkerhet kunde sätta en MS-diagnos redan då... Helenas reaktion har varit att undvika sjukvården under många år därefter. Hon har endast sökt när hon haft urinvägsinflammation eller brutit ett ben osv. Därför så har hon byggt upp ett motstånd mot sjukvården. Vilket är förståeligt men fan så tragiskt då hon nu snart firar 20 års jubileum som starkt neurologiskt drabbad. 

Precis innan 2018 dog så var vi hos en mycket bra neurolog på Ryhov, som lyssnade på Helena och var ödmjuk. Det blir mycket “kläm och känn” nästa gång för att bedöma Helenas neurologiska besvär, samt med start i morgon - magnetröntgen. Tidigare, under året, har alla läkare vi hitintills träffat på Onkologen, Ryhov varit mycket bra och oerhört pålästa. Att Helenas cancer upptäcktes är distriktläkarens förtjänst. Hon vägrade ge sig trots att prover inte visade vad de borde, osv. Hon höll envetet kvar vid sin tes “- Du har haft för stora problem alltför länge”, och fortsatte remitera Helena hit och dit, tills metastaserna hittades. Man letade efter tecken på MS - men hittade både dessa tecken i form av plack i skallen OCH metastaser i skelettet. Så med tanke på att vi träffat ett 10-tal läkare under sista halvåret, är det ganska så fantastiskt att alla varit så bra och pålästa. Det finns väl bara 2 undantag och den ena är en sprätt i Eksjö som tror att han är Gud - Han läser inte patientjournalen innan han träffar patienten för han vill “bilda sig en egen uppfattning”. Så han visste inte ens varför vi var där, han brydde sig ändå mindre.. “- Jag kan ju ge dig en diagnos, om du vill - Men vad ska du med den till?” Det andra är Bröstavdelningen på Ryhov som vi blev överförda till vid 3 tillfällen under sommaren men dom ville inte ha Helena som patient utan bortförklarade sig och återremitterade eller skickade oss vidare - Trots BRÖST-cancer. Men som sagt. På dom “riktiga” avdelningarna som onkolog- och neurologmottagning samt röntgen - där finns det (tack-och-lov) kunnigt och förnuftigt folk.

Eftersom man nu verkar ha fått grepp på tumören i dess nuvarande form och hittat rätt med bromsmedicineringen så vågar vi ju inte bara våga hoppas på att få några ytterligare år, utan även förhoppningsvis lite lindrande medicinering/behandling för Helenas Neurologiska/Autoimmuna besvär. För exakt 6 månader sedan, den 1 juli så väntade vi på svaren på den MR och skiktröntgen som man gjort på Helenas skalle och kotpelare samt övre bäcken. Den 3 juli när vi blev inkallade med mycket kort varsel, så förändrades livet på några sekunder. Vi hade laddat att det antagligen skulle kunna vara “plack” på skallbilderna som visar på möjlig MS. Då Helenas ev MS är ganska så enveten men inte speciellt aggressiv, så går det ju att leva med men skönt om man kan lindra förloppet och dämpa topparna innan de slår ut hennes system. Helena hade en fasa för sina ögon, som hon delgav mig i bilen, på väg upp till läkaren i Nässjö. Hennes största fasa har varit att inte kunna tänka klart och om de nu hittat något annat än plack skulle det varit total öken för henne. Det är kanske inte så konstigt, då hon till stor del, ensam uppfostrat sina 3 barn. Hon har ju känt att hennes ansvar varit mycket stort. Som väl var så var det inget annat än plack i skallen MEN metastaser i skelettet är ju inte heller något som man önskar. 

De vandringar som mitt huvud taget sedan denna dag (3 juli-2018), är många, långa, krokiga och olika över tid. Det är viktigt för mig att sträva efter att vara i nu:et så jag kan ge bästa stöd till min fru, varje tillfälle hon behöver det. Varför sitter jag då här och skriver när jag egentligen borde vara hos henne? Väldigt enkelt - Just nu sover hon och jag skriver faktiskt inte för någon annans ögon - utan för att “tömma” ur mig lite så jag kan hitta fokus och kraft till det som är viktigt. Skrivningen är delvis min “slasktratt” där jag testar olika grejer mot varandra, för att hitta rätt i mitt splittrade huvud. Jag kommer att skriva mer om de olika skeden som vi redan passerat i kapitel 51 - Etapper. Vart skutan styrs eller vart vi är på väg vet vi inte förrän vi landat - men ett steg i taget och framtiden kommer närmre.

Att vi prickar datumen så exakt är minst sagt lite skrämmande. På dagen exakt 6 månader efter cancerbeskedet, (som hittades pga MS-misstanke), så ligger Helena återigen, på en brits på Höglandsklinikerna i Eksjö och genomgår en MR-undersökning av hjärna och rygg. Dock inte för cancerutbredningen utan för MS-utredningen som ju var startskottet för att man hittade metastaserna. Back in buisness - 6 months later...

Time flies..

57 Samtalsgrupp för anhöriga

Idag skriver vi 11 februari 2019 och det har varit premiär för mig som deltagare i “samtalsgrupp för anhöriga”. Hur lätt är det inte som närstående till en cancerdrabbad att fastna i att man vill lösa alla problem och stötta, trösta och underlätta på alla sätt för den drabbade. Jag fastnade riktigt hårt direkt när Helena fick diagnosen. “Jag måste klara att vara den starke i alla väder, sorgen och bearbetningen får jag ta sedan när omsorgen inte längre behövs”.. Helt klart är det vackert tänkt att man offrar sig och hjälper sin partner på alla upptänkliga sätt, men hur länge håller du själv? Jag stångade pannan blodig i mina försök att underlätta allt för Helena. Hon var tuff mot mig och talade om sanningen “Jag har ingen nytta av att du springer benen av dig nu. - Jag behöver dig både nu och ändå mer ju sämre jag blir”. Efterhand har ju läget stabiliserats ganska så mycket så vi vet 3 månader i taget hur det ser ut och ännu så länge fungerar, tack och lov, bromsmedicinen. Dock blir man ganska så ensam i rollen som: vårdare, make, fixare, samtalspartner och allmän medmänniska. Just vi närstående glöms alltför ofta bort inom den reguljära vården. Klart att den drabbade erbjuds samtal med psykolog och kurator. Även inbjudan till sjukhuskyrkan kommer per automatik. Vi som ska hjälpa den drabbade blir ofta utanför detta stöd. - Tills nu! Nu har man alltså startat upp en samtalsgrupp för och med oss närstående. Samtalsledare är sjukhusprästen från regionsjukhuset Ryhov. Vi ska träffas vid 4 tillfällen nu i vinter/vår och samtala om erfarenheter och problem, men främst om hur vi mår och hur just vår situation ser ut. 

I Region Jönköping bedrivs en verksamhet som kallas Hjärtats Hus. Det är volontärer som driver verksamheten men även personal från regionen kan “hjälpa” till. Volontärerna har själva erfarenhet av cancersjukdom, antingen som drabbad själv eller närstående till drabbad. Verksamheten finns i Jönköping och Eksjö samt att man försöker starta upp i Värnamo. Man har fått hjälp av Allmänna Arvsfonden för att starta upp verksamheten. Inom denna verksamhet så finns många olika aktiviteter. Innan jul så pysslades det, idag fanns det även en biblioterapi som diskuterar gemensamt lästa böcker. Senare idag skulle det komma inbjudna “unga med cancer”. Ibland är det akvarellmålning eller promenad i parken. Det är alltid kaffe och samtal i soffan inte minst viktigt är att det är högt i tak. Det enda man normalt inte pratar om är cancer… Utan det är skratt och trivsamt, samt att man alltid välkomnar alla i dörren. Varje måndag är det öppet på Ryhovs Herrgård, mellan 13.00 - 18.00.

Så skönt att få ventilera lite med andra som också har närstående med cancer. Idag har tårarna runnit på mina kinder: - Av glädje och skratt, även att vi pratar om döden, diagnoser och ensamheten som man lätt upplever som anhörig. Jag ska försöka att vara med så många gånger som möjligt på detta, då tillfällen att öppna upp och prata med andra i liknande situation inte händer så ofta. När man ska berätta om sin egna kontakt med cancersjukdom så hamnar jag varje gång i samma läge

När jag pratar om mamma som dog mycket hastigt i cancer - så är det jobbigt. 

När det gäller Helena är det jobbigt och i mycket ovisst vilket gör det svårt att fokusera på “rätt” grejer. Jag känner väldigt ofta att jag är mer i nu:et än i en planerad, kontrollerat läge, vilket både kan vara bra och mindre bra. Min partner är döende och jag har svårt att avisera mina tankar.. 

När det däremot gäller vår extrason Robin (blev bara 19 år) så fuktas mina ögon bara jag tänker på honom. Framför allt på grund av att vi inte kunde/fick hjälpa honom mer. Att stå vid sidan om och veta att det kan vara lättare för den drabbade utan att man får/kan/bör göra något av hänsyn till den biologiska familjen tog mig hårt men Helena skakades om i sina grundvalar på ett så djupt och starkt sätt att jag fortfarande ryser när jag ser hennes reaktion så fort någon säger Robin. 

R.I.P mamma Berit 1939 - 2004.  

R.I.P Robin, 1994 - 2013.

---...---...---...---...---...---...---...---...---...---...---

72 Väntan 2.0 (fri fortsättning på kap 12 - Väntan).

Vi är nu inne i andra veckan i april. Nu är det återigen en hemsk väntan som dessutom drar ut oerhört länge på tiden. Jag kämpar och försöker bromsa paniktankar och den stora oron som ligger alldeles under ytan. Jag har den hårda vägen fått inse att cancerresan inte bara är en kamp mot sjukdomen utan i vardagen också en stor kamp mot oron över provsvar, behandlingar och avstämningsmöten. 

För 2 veckor sedan gjordes en Magnetröntgen av helrygg och bäcken, samt CT av buk och Thorax (bröstkorg). Fortfarande har vi inte hört ett knyst om resultatet. De gånger som Helena tidigare har genomgått MR och CT efter cancerdiagnosen, så har hon alltid fått besked inom en vecka. När det nu är mer än dubbla tiden utan någon kommentar eller något inskrivet på “1177.se (Journalen)” så börjar ju givetvis huvudet snurra i jobbiga banor. 

Nycklar: Helenas kropp har reagerat annorlunda sista tiden mot vad den gjorde tidigare. Hon har sista 3 månaders perioden varit sämre än tidigare rent allmäntillstånds mässigt. Hon har haft betydligt svårare att äta vanlig mat. Hennes insulinvärden har börjat stiga med flera enheter och dessutom börjat “hoppa” mellan 5 och 12. Normalt brukar hon ligga runt 7 med 1 enhet +/-. Hon har haft mer ont i magen och skelettet. 

Förklaringar som är tänkbara: Hon har sedan första upptäckten haft några små vilande metastaser nära bukspottkörteln. - Är det dessa som har börjat stöka, (då insulinet regleras i bukspottkörteln)? Helena har ju även fått diagnosen MS sekundär-progressiv. Det innebär kort sagt att de skov som hon haft 1-2 ggr/år i över 20 år, och som sen nästan gått helt tillbaka är ett avslutat kapitel. Hon är nu i det läget att när det kommer ett nytt skov så försämrar det något och går inte tillbaka efteråt. Med andra ord så bryter det sakta ner hennes kropp via de saker som MS gör i hennes hjärna. - Är det en sådan nedbrytning som slår ut henne? Idag är det 2 dagar sedan vi påbörjade ny diabetesbehandling med en ny sorts insulinblandning som mer kan liknas vid måltidsinsulin men ändå har vissa långtidsverkande egenskaper kvar. - Egentligen är det för tidigt att ropa hej än, men det verkar vara på rätt väg med sockervärdet då hon stabiliserar värdet mer redan. 

Om 3 dagar så ska vår framtid avgöras på flera olika plan. För att börja med det viktigaste så startar vi tidsmässigt från slutet. Helena ska in för avstämning hos onkologläkare. Detta kan vara fortsatt hopp eller helvete. Problemet är att utan att se något på “mina vårdkontakter” så åker man in, - utan att ha kunnat läsa på och strukturera sig på de fakta som röntgen visar och riskerar en kalldusch. Nummer två denna dag är att jag ska in och diskuteras på ett avstämningsmöte med sjukvården och försäkringskassan. Jag ansökte om sjukersättning våren 2018. Fick avslag då “ - alla jobb i Sverige inte var uteslutna, eller provade än”. Har sedan detta varit fortsatt sjukskriven men nu ska alltså även min framtid som stöd till Helena avgöras. Antagligen så vill de ha ut mig i arbete igen. Jag är idag definitivt inte i skick för något arbete då min smärtkurva är mycket hög och energikurvan är väldigt nere på botten - Hur fan Helena skulle klara sig utan en gubbe som hjälper och stöttar dagligen, det vet inte jag men kanske får jag svar på torsdag...

---...---...---...---...---...---...---...

76 Kristi Flygare dag med flaxande diabetes.

När man är inne i snurren på vårdinrättningar och undersökningar så följer man mest bara med. Det är först efter att det lugnat ner sig något som man kan tillåta sig att tänka och bearbeta allt som hänt i huvudet igen. Jag har valt att inte skriva så mycket på sista tiden, då min tid varit viktigare att satsa på Helena och vårt hem. Nu börjar hemmet vara funktionellt för både hennes rullstol och arbetsstol (som har el-hiss så hon når lika högt som om hon står upp). Ska fixa några trösklar ytterligare idag så hon kan glida över lite smidigare. 

Vi har varit nere i dalgången och väntat, väntat och åter väntat på att berg-å-dal-banan ska skjuta fart igen. Helena har varit betydligt lägre i energi och haft mer värk sista 5 månaderna än tidigare. Detta innebär givetvis en oro för mig. Hennes autoimmuna sjukdom ligger bakom mer än man ibland tror och luras till och från - bl a har hon en stor muntorrhet och det gör att hon får tandsten - vilket leder till att hon har svårt att hålla tänderna rena - vilket ökar risken för käknekros som är dödligt illa, (då hon får zometa-dropp för skelett-stärkning). Hennes tidigare stabila sockervärden “fladdrar” nu för tiden. Hon pendlar mellan 4 och 11 i värde på morgonen, vilket är ganska mycket i variation. Vi har varit i Linköping och gjort ett test på hennes synnerv - då den normala vägen att fastställa MS slutgiltigt är via en nål i ryggmärgen, men inte kan göras när det sitter mer metastaser än kotor där *(risk att man för med sig metastas-smitta in i ryggmärgen). Så även detta svar är att vänta snart. 

Fråga 1: Är det en successiv försämring mot slutet som påbörjats eller? 

Egentligen tror jag inte det då, värden av provtagningar och Skikt och MR visar att utvecklingen av nya metastaser har bromsats, flera av de gamla har minskat i omfång. Detta är ju tecken på att hormon-broms-medicinen funkar.

Fråga 2: Varför blir det så liten effekt på strålningen denna gång? 

Idag (30/5) är det 4 veckor sedan Helena strålade stora delar av ländryggen och bäckenbågen på höger sida. Även SI leder som sitter i bäckenet fick en dos ihop med svanskotan längs in. Helena har haft det jobbigt efteråt med svullnad i skelettet och hög värk innan det har svällt av igen. Sist strålades bara 1 kota i bröstrygg (TH10) och effekten kom redan smygande samma dag som hon strålat. 

Fråga 3: Läser jag in rätt var hon är i sjukdomsläge? 

Detta skrämmer mig. Jag vill absolut inte missa om det är “countdown” som påbörjats. Har ju lite glättigt påpekat att jag ska vara med på HELA resan. Det vore väl typiskt om jag då inte lyckas läsa in var hon är i verkligheten. Ingen vilja kan följa någon - om man inte läser in rätt, (memmo t Peter). 

Fråga 4: Hur mycket påverkar hennes degenerativa MS helheten i vardagen?

Detta är ett väldigt stort frågetecken. Trots att Helena har haft MS i över 20 år så vet man inte hur mycket av hennes livsbroms som kommer från just detta. Det är ju så att även om man strålar alla kotor som har metastas-ansamlingar, så hjälper det ändå inte mot MS. 

Fråga 5: Är det olika etapper som hon betar av inför the grand finale?

Detta är ännu en skrämmande tanke. Hon har sista tiden börjat driva mer och mer att vi ska färdigställa huset, som varit en byggplats sedan vi gifte oss 2006. Hon har bl a lejt in yngste sonen att fixa med sådant som min kropp vägrar. Hon erkände igår att hennes plan är att jag ska kunna sälja snabbt och smidigt när hon är borta. Detta säger mycket om henne - det viktigaste när huvudet är klart är att planera för mig, efter hennes bortgång…

---...---...---...---