Min krigszon

Min personliga krigszon är i min egen kropp. Mitt immunförsvar har nämligen fått fnatt och strider mot mina egna celler. Och de senaste åren har diagnoserna duggat tätt.  En riktig fyrklöver har det blivit. Men inte en särskilt lyckobringande fyrklöver, tyvärr. 

Våren -16 blev jag riktigt sjuk i något som först uppfattades som njurbäckeninflammation. Hade egentligen haft återkommande, riktigt dåliga perioder i flera år. Problemet var att jag aldrig tillfrisknade denna gång - så som jag brukar. Eftersom många av mina blodvärden var alldeles upp åt väggarna påbörjades en långdragen och noggrann utredning. Först trodde de att det var cancer men efter att mammografi, cellprover och skiktröntgen av buk inte visade något avskrevs misstankarna. Det blev en hel massa undersökningar av njurar/urinvägar, tarmsjukdomar och andra autoimmuna sjukdomar.

Hösten -17 diagnostiserades jag med en autoimmun sjukdom i levern. Diagnos 1: Primär Biliär Cirros (PBC). Kort sagt så innebär PBC att mitt immunförsvar angriper gallgångarna i levern med inflammationer och ärrbildning som följd. Så småningom leder det till att levern skrumpnar och slutar fungera. Det finns ingen annan bot än levertransplantation, vilket är något som man ofta måste ta till i sista skedet. Det finns en bromsmedicin, Ursofalk, som kan fördröja förloppet om den sätts in i ett tidigt skede.

I samband med att jag skulle inleda bromsmedicineringen mot PBC visade det sig att mina sockervärden skjutit i höjden väldigt snabbt. Från schysta värden till 107 i långtidssocker bara på några månader. Ursofalken fick lov att vänta tills jag stabiliserat mina sockervärden med medicinering och insulin. Diagnos nr 2: Diabetes. Jag la om min kost med mindre kolhydrater, gick ner i vikt (typ 14 kg på 6 mån) och försökte träna mer. Men trots att jag ganska snabbt fick bättre sockervärden blev jag bara tröttare, fick allt mer värk och fungerade sämre och sämre. Innan jag hann sätta in bromsmedicinen mot PBC kom nästa dråpslag.

Ingen av ovanstående sjukdomar förklarade alla mina symptom, så utredningarna fortsatte. I juli -18 gjorde jag en magnetröntgen med misstanke om MS (något som var på tapeten redan i början av 2000-talet men inte kunde bekräftas då). Anledningen till undersökningen är att jag under alla år sedan 2000 har haft skovliknande perioder och en hel del kvarvarande neurologiska symptom. Då upptäcker de plötsligt att jag har en hel massa metastaser i ryggrad och bäcken. Ironiskt nog ser de även ett 40-tal plack i lilla hjärnan.

Det blev en mycket intensiv utredning av cancer med okänd primärtumör då de hade mycket svårt att hitta min tumören som orsakade allt. Den 16/8 2018 (på min 54:e födelsedag) fick vi definitivt besked om att att det är en form av aggressiv bröstcancer. I och med att det redan är stor spridning i skelettet är det inte aktuellt med någon bröstoperation utan cancern anses vara kronisk (obotlig). Behandlingen blir i stället bromsande med i första hand hormonblockerande preparat och (om/när det inte hjälper) cellgiftbehandling. Metastaserna i rygg och bäcken kommer jag att få dras med resten av mitt liv. De kan strålas för smärtlindring och jag kommer att få skelettstärkande behandling. Nu hoppas jag bara att den hormonblockerande behandlingen ska funka länge på mig och ge mig lite mer tid! Diagnos nummer tre: Spridd bröstcancer!

MS-utredning fick lov att vänta tills cancerbehandlingen kommit igång och visat sig kunna bromsa upp förloppet. Först i januari 2019 får jag min fjärde (men egentligen första) diagnos: Sekundär progressiv Multipel skleros - MS. Det är något som jag med allra störst sannolikhet lidit av sedan jag fick min första skovliknande period i april år 2000. MS är också en autoimmun sjukdom som kommer i skov med inflammationer i det centrala nervsystemet. Under åren sedan 2000 har jag haft ett större skov varje eller varannat år. Jag har nu ett 40-tal plack (ärrbildningar) i lillhjärnan. Efter varje skov har jag fått lite mer restsymptom och en något större funktionsnedsättning. De sista ären har jag inte haft så tydliga skov, utan blivit successivt sämre och sämre. Månaderna innan diagnosen fick jag så pass svårt att gå att jag nu har behov av rullstol för att transportera mig. Det beror i första hand på MS men alla metastaser i ryggen kan förstås också vara en bidragande orsak.

Som du säkert förstår av denna osannolikt långa lista med allvarliga diagnoser: Mina dagar räknade. Men jag tänker göra det bästa jag kan av den tid jag får. Att dö är inte det som skrämmer mig. Nej, det är hur den tid jag har kvar kommer att se ut som gör mig livrädd. Jag hatar känslan att vara svag och klen, att inte ha kontroll, att inte ha energi till åtminstone lite av det jag verkligen skulle vilja och kunna göra. Ibland känns det förstås ganska hopplöst att veta att det inte kommer att bli bättre - utan bara sämre med tiden. Och kanske väldigt snabbt dessutom! Men nu är det så här. Jag tänker inte ge upp förrän jag måste! Jag har bestämt mig för att försöka göra det bästa av situationen och inte låta de här förbaskade sjukdomarna definiera mig som person. 

Jag räknar mina välsignelser varje dag. Jag har en fungerande smärtlindring, är skapligt klar i huvudet och har en cancerbehandling som funkar för närvarande. Jag har en bekväm ställbar säng med tryckavlastande madrass och med TV och en laptop inom räckhåll. Vid min sida har jag alltid min älskade man, min klippa. Jag kan lita på att han finns här för mig i alla lägen! Jag har goda vänner, en stor, älskad familj och jag är oerhört tacksam över att alla våra barn är vuxna. Vår hundflock är till stor glädje för mig varje dag. Jag har både en vanlig rullstol och en skoter så att jag kan ta mig ut ur huset när solen skiner. Och så länge jag bara orkar så kommer jag att skriva, skriva, skriva. Livet är inte så tokigt ändå! Jag tar en dag i taget och försöker alltid att hitta guldkornen i vardagen... För de finns där om man letar efter dem!