Men efter att ha sovit 12 timmar i natt (med bara ett par korta kiss- och medicinpauser) och ändå vaknat urtrött så har jag faktiskt bestämt mig för att gilla läget. Ja, inte "tycka om" men även om jag fortfarande är väldigt trött och svag i benen så får jag försöka göra det bästa av allt. Nu har åtminstone de mörkaste molnen skingrats en smula och jag lovar att jag inte ska gnälla mer på ett tag. Nu ska jag (snart) börja se fram emot julen och sedan Stefan och Lindas bröllop på allvar. Det ska bli mysigt och så roligt. Jag lever och tänker fortsätta göra det bästa av det ett tag till!
Men först är det dags att träffa neurologen i morgon. Jag gruvar mig något alldeles oerhört. Förhoppningsvis helt utan anledning. Hon kan vara jättebra. Hon heter i alla fall Helena, precis som jag. Men ... jag är orolig. Jag har nämligen ruskigt dåliga erfarenheter av hennes sort. Ja, inte alls av hennes sort som min namne, utan av neurologer. Och av andra läkare som jag mötte i samband med att jag utreddes för MS för 17-18 år sedan. Läkare, som sårat och kränkt mig mer än jag någonsin blivit sårad och kränkt - vare sig förr eller senare. Läkare, som är orsaken till att jag inte sökt läkarvård annat än vid akuta infektioner och liknande under alla dessa år. Läkare, som (tillsammans med min egen stolthet och envishet) förmodligen är en orsak till att min bröstcancer hann spridas innan jag fick diagnosen.
Så jag är orolig. Inte för att jag ska få diagnosen MS. Det spelar egentligen ingen större roll nu då det ändå är alldeles för sent för bromsmediciner. Men om jag har MS så kan det mycket väl påverka vilka cancerbehandlingar som kan fungera för mig. T.ex. så kan det innebära att jag är en totalt olämplig kandidat för immunterapi. Ja, jag skulle verkligen vilja veta vad det "40-tal multipla supra och infratentoriella förändringar i lillhjärnan" (som de sett på MR-röntgen) är och vad de beror på. Det är - tack och lov! - inte metastaser. Kanske är det någon demenssjukdom? Nåja, demens oroar mig inte så värst, även om jag är lite virrig ibland. Nej, mest av allt är jag orolig för att jag ska bli väldigt upprörd och gå därifrån. Och därmed inte få någon säker diagnos alls = "Du har definitivt MS" eller "Du har definitivt inte MS". Jag behöver få veta!
Har skrivit ner min (o)hälsoberättelse genom åren. Det var ingen rolig berättelse att sammanställa och säkert ändå tråkigare att läsa. Sju A4-sidor blev det i punktformer, fördelat per år. Sjukt! Jag har ju alltid haft knasigt immunförsvar men om man bara kikar på kortversionen av det som ev. kan ha med MS-sjukdom att göra så ser det ut ungefär så här:
- Har haft återkommande, skovliknande perioder från åtminstone år 2000.
- Skoven har i genomsnitt kommit med c:a ett års mellanrum och oftast varat akut i c:a 3 månader men ibland längre. Återhämtningstiden (efter den akuta fasen) har i de flesta fall varit lika lång men ibland även den längre.
- Skoven verkar ofta triggas igång av infektioner och/eller feberepisoder. Ibland av stress eller överbelastning, men då oftast i skov som gått över snabbare och haft kortare återhämtning.
- Symptom vid skov: Kraftig yrsel, dimseende, svår värk och/eller svaghet med känselnedsättning i framför allt vänster sida av kroppen: käke, axel, underarm, hand ben och fot).
- Kvarvarande symtom som blivit lite värre efter varje skov: Dimseende, värk och muskelsvaghet i vänster arm och ben, förlorad ytkänsel i vänster kind, underarm och hand, övre lår, insida underben och fot.
- Har nu även förlorad ytkänsel runt ryggraden från svanskotan och upp till ländryggen. I skinkorna har jag istället en brännande känsla men jag tror dessa symptom kan bero på den stora cancermetastasen i ländryggskota L5.
Ärligt talat så tänker jag lägga alla sjukdomstankar på hyllan så snart detta läkarbesök är över - oavsett hur jag mår. Är så sjukt trött på att vara sjuk och trött!!! Håll tummarna för mig i morgon, vänner! 💞
