JAG HATAR RUTINER!

Ja, ni förstod förmodligen min stora frustration genom rubrikens vrål. Sorry! Men jag hatar verkligen rutiner! Självklart har jag insett för länge sedan att vissa rutiner måste man ha. När mina barn växte upp fick de så klart lagad mat varje dag, blev väckta i tid för skolan och skickade i säng i tid för att orka dagen därpå. Och visst har våra liv varit styrda av rutiner till viss del - MEN... När min dotter, som har högfungerande autism och ADD, växte upp så tyckte barnhabiliteringen att det bästa sättet att hantera hennes svårigheter med omställningar var ett strikt schema - gärna med bilder osv. Jag vägrade! Jag trodde nämligen, (tror fortfarande) att det kan fungera som en falsk trygghet eftersom schemat definitivt brister med jämna mellanrum - helt enkelt för att livet är sådant. Och konsekvensen när ett schema brister var/är mycket svårare för henne att hantera än att vara förberedd på att rutinerna och händelserna är lite olika varje dag / vecka. I stället hittade vi en teknik som gick ut på att jag verbalt förberedde henne inför vad som komma skulle. Typ: Först ska vi äta frukost, sedan ska vi klä på oss och sedan ska vi gå till skolan. En stund senare: Nu ska vi klä på oss och sedan ska vi gå till skolan osv. Det funkade oftast bra om tid för förberedelse fanns. Och jag tror att det rustat henne betydligt bättre för livet många oväntade överraskningar.

Själv är jag allt för mycket bohem för att trivas med tvång och strikta scheman. Jag har alltid uppskattat friheten inom ramarna och flexibiliteten. Då jag i nästan hela mitt liv haft förmånen att jobba som kulturarbetare i projektform så har mitt liv snarare varit styrt av deadlines och inspiration. Det har inneburit att jag jobbat mycket intensivt under vissa perioder och inte alls så mycket under andra. Inför en deadline (eller i en inspirationsperiod) har jag i princip levt och arbetat mitt projekt 24/7. För egen del har jag då ofta "glömt" både att äta och sova. Tills jag träffade Peter som lyckats styra upp mig lite mer, särskilt vad gäller mattider. Och visst - Vissa rutiner mår man bra av. Men NU... Nu är jag fånge i alldeles för strikta rutiner och jag hatar det verkligen! Mitt dagsschema:

05.30: Mediciner och frukost  + Insulin

08.30: Mellanmål

11.30: Lunch + mediciner

14.30 Mellanmål

17.30: Mediciner + middag / näringsdryck

20.30: Kvällsmacka (om det går)

23.30: Mediciner för natten

Var sjätte timme måste jag helt enkelt ta värkmedicinen (helst med något ätbart) annars får jag betala det med höjd värknivå i minst ett dygn. Och måltiderna måste bara vara regelbundna och lagom stora (eller små) för att inte blodsockret ska svänga allt för hårt. Detta betyder att jag varje dag måste ha larm satt på min mobil för att fixa alla tider. Tänk dig själv hur kul det är att behöva gå upp vid 23.30 för att ta medicin när du redan har sovit ett par timmar och är urtrött. Skit! Morgonen har jag faktiskt mindre problem med då jag är och alltid har varit en morgonmänniska. Det som tillkommit sedan årsskiftet är att jag har ett konstant illamående som blir värre ju längre dagen går och som gör det väldigt svårt för mig att äta något på eftermiddag/kväll. Det gör inte att det är lättare att hålla mitt svängande blodsocker i balans. Jag måste till och med försöka bokföra hur magen sköter sig i och med att förstoppning kan bli riktigt allvarlig (pga av de mediciner jag har) och att diarré kan påverka medicinupptaget - Skit! Ja, bokstavligt talat.. Är SÅ trött på detta!

Till allt detta tillkommer alla provtagningar och behandlingar som också sker med exakt regelbundenhet. Inför en ny start av Ibrance-kur (som jag äter i 3 veckor/håller upp 1 vecka) måste blodvärderna testas. Och inför varje Zometa-dropp (skelettstärkande) 1 gång/månaden lika så. Det duger inte med ett par dagar innan eller så. Nej, det måste vara dagen innan behandlingen. Och var tredje månad är det röntgen som gäller för att se om bromsmedicinbehandlingen funkar. Så klart är det livsviktigt med alla regelbundna tester och jag är tacksam för det. men även detta bidrar till de rigorösa rutiner som styr mitt liv med nästan militärisk disciplin numer. Å, vad jag önskar jag kunde slippa detta ibland! Kan jag begära att få semester några veckor, tro???

Ha en skön dag!

Berg-och-dal-bana

Har inte orkat blogga på ett tag eftersom jag haft några riktigt usla veckor då jag inte mått något vidare alls. Redan efter jul började jag få väldigt ont i magen och svårt att äta då illamåendet ofta var för starkt. Efter sonens bröllop för ett par veckor sedan, blev det allt värre och värre. Jag var så klart rädd för att det var cancern som spökade, för det är ju alltid det första jag tänker på när något förändras i hälsoläget. Men jag har ju diabetes också. (Läs mer i Min krigszon!) När blodsockret började gå ner på farliga nivåer alltför ofta så kontaktade jag min diabetessköterska för att diskutera min medicinering. Har haft Metformin i tablettform 3 ggr/dagen + långtidsverkande insulinspruta varje kväll. Fick order om att sluta med tablettbehandlingen genast.

Det här med min diabetes är minst sagt lite mystiskt. När jag blev sjuk för snart 3 år sedan hade jag schysta blodsockervärden, även om jag låg i det övre spannet med mellan 45-47 mmol/mol i långtidsvärde HbA1c. Sommaren -17 blev jag väldigt mycket sämre. Var under utredning men de kunde inte hitta vad som var orsaken till försämringen. Var nästan blind av dimseende, kissade 3-4 ggr/natt, kunde inte sova, var labil och flåsade som en blåsbälg och fick mjölksyra så snart jag rörde mig det minsta. Först framemot hösten tog de om blodsockerproverna och då hade värdet gått från ok till hysteriskt höga värden. Hade ett långtidssocker HbA1c på 117 (ska ligga under 48 mmol/mol). Fick börja med diabetesbehandling omgående. Efter ett par månader fick jag kontroll på värdena med hjälp av mediciner och kostkontroll och har sedan varit stabil. Tills nu!

Det har gått ungefär en vecka sedan jag slutade med Metformin och nu är mina sockervärden inte längre farligt låga. Har inte heller så extremt ont i magen och det är väldigt skönt! Däremot går mitt blodsocker upp och ner som en berg-och-dal-bana. Även om jag håller mig inom rimliga gränser (mellan 4 och 12 mmol) och det påverkar mig oerhört mentalt. Är minst sagt labil - Ja, det kan man kalla det om man är snäll, vill säga. Går från att vara helt apatisk i dvala - till att gråta ohejdat, utan större orsak - till att bli galet arg, även det utan större orsak. *Suck* Tycker synd om Peter som måste leva med mig! Ska ge det några dagar till och hoppas att jag hittar balansen! Annars måste jag förmodligen börja med måltidsinsulin i stället...

Apropå att vara känslomässigt labil och totalt utmattad: Vi var till Hjärtats Hus ett par timmar i måndags. Peter var med i en samtalsgrupp för anhöriga och jag i en biblioterapigrupp. Peter var entusiastisk och upplivad efter samtalsgruppen. Det var tydligen väldigt givande och han vill definitivt fortsätta. Jag var helt slutkörd och hade ont så att jag bara ville gråta innan vi var färdiga för hemfärd. Jag kommer också försöka att vara med igen. Men min entusiasm ligger väl strax över nollan just nu. Jag har inte riktigt heller orkat med att träffa eller prata i telefonen med mina nära och kära och har mycket dåligt samvete för det! Sedan jul har vi fått hur mycket hjälp som helst av familj och vänner - både ekonomiskt, praktiskt och med annan omsorg. Är supertacksam och vill snart kunna "ge igen" på något vis! Så nu hoppas jag verkligen att mina sockervärden ska stabilisera sig och att P3:as vitaminkurer, tillsammans med vårsolen, ska höja energinivån en smula. Slut på gnäll för denna gång - Nu vill jag hitta balansen och livsgnistan igen!

Fick ett jättelass med kosttillskott och kostersättningar 

(Amway) från min bästa vän P3a - STORT TACK! 💖