Min krigszon


Min personliga krigszon är i min egen kropp. Mitt immunförsvar har nämligen fått fnatt och strider mot mina egna celler. Och det senaste året har diagnoserna duggat tätt. Först en ytterst ovanlig, autoimmun leversjukdom som kallas PBC, sedan diabetes och nu cancer. 

Våren -16 blev jag riktigt sjuk i något som uppfattades som njurbäckeninflammation. Hade egentligen haft återkommande, riktigt dåliga perioder i flera år. Problemet var att jag aldrig tillfrisknade denna gång - så som jag brukar. Eftersom många av mina blodvärden var alldeles upp åt väggarna påbörjades en långdragen och noggrann utredning.

Hösten -17 diagnostiserades jag med en autoimmun sjukdom i levern som kallas Primär Biliär Cirros (PBC)Kort sagt så innebär PBC det att mitt immunförsvar angriper gallgångarna i levern med inflammationer och ärrbildning som följd. Så småningom leder det till att levern skrumpnar och slutar fungera. Det finns ingen bot annat än levertransplantation, vilket är något som man ofta måste ta till i sist skedet. Tack och lov så finns det i alla fall en bromsmedicin Ursofalk som kan fördröja förloppet om det sätts in i ett tidigt skede. I samband med att jag skulle inleda bromsmedicineringen mot PBC visade det sig att mina sockervärden skjutit i höjden väldigt snabbt och Ursofalken fick lov att vänta tills jag stabiliserat mina sockervärden med medicinering och insulin. Diagnos nr 2: Diabetes.

Eftersom ingen av ovanstående sjukdomar förklarade alla mina symptom så fortsatte utredningarna. I juli -18 gjorde jag en magnetröntgen med misstanke om MS (något som var tapeten redan i början av 2000-talet men inte kunde bekräftas då). Då upptäcker de att jag har en hel massa metastaser i ryggrad och bäcken. Ironiskt nog ser de även ett 40-tal plack i lilla hjärnan, vilket förmodligen innebär att jag haft MS i alla dessa år. (Jag som gång på gång fått höra att mina problem varit psykiska!) Ska träffa en neurolog ang misstänkt MS men så klart är inte det så viktigt i nuläget. Det handlar i första hand om att bekämpa cancern! Eftersom de inte lyckats hitta modertumören (ännu) så är jag mitt uppe i en intensiv utredning av Cancer med okänd primärtumör sedan den 3/6. Ju längre tiden går - desto sämre blir oddsen att bekämpa en lille jäkeln.

Att dö är inte det som skrämmer mig. Nej, det är hur framtiden kommer att se ut som gör mig livrädd. Jag hatar känslan att vara svag och klen, att inte ha kontroll, att inte ha energi till åtminstone lite av det jag verkligen skulle vilja prioritera och livet blivit så "litet" att det ibland endast kretsar runt att överleva dagen. Alla dessa begränsningar är oerhört frustrerande! Ibland känns det förstås ganska hopplöst att förstå att det förmodligen inte kommer att bli bättre - utan troligtvis sämre med tiden. Och kanske väldigt snabbt! Men detta är mitt liv. Jag har bestämt mig för att försöka göra det bästa av situationen och inte låta de här förbaskade sjukdomarna identifiera mig som person eller diktera mitt liv mer än nödvändigt. Jag kommer säkert inte alltid lyckas. Men jag tar en dag i taget ...






För dig som vill veta mer om PBC!
Eftersom PBC är mycket ovanlig sjukdom (c:a 10-15 på 100000) så finns det inte mycket att hitta på internet om sjukdomen eller hur det är att leva med den. Här är finns en broschyr i pdf med bra, uppdaterad fakta. På webbsidan för föreningen PBCSverige finns en del blandat för den som vill forska vidare i ämnet. 



Vill du ställa frågor om det jag skrivit får du gärna maila mig!




Inga kommentarer: