Min krigszon

Min personliga krigszon är i min egen kropp. Mitt immunförsvar har nämligen fått fnatt och strider mot mina egna celler. Och de senaste två åren har diagnoserna duggat tätt. Först en ytterst ovanlig, autoimmun leversjukdom som kallas PBC, sedan diabetes och nu cancer. 

Våren -16 blev jag riktigt sjuk i något som först uppfattades som njurbäckeninflammation. Hade egentligen haft återkommande, riktigt dåliga perioder i flera år. Problemet var att jag aldrig tillfrisknade denna gång - så som jag brukar. Eftersom många av mina blodvärden var alldeles upp åt väggarna påbörjades en långdragen och noggrann utredning. Först trodde de att det var cancer men efter att mammografi, cellprover och skiktröntgen av buk inte visade något avskrevs misstankarna. Det blev en hel massa undersökningar av njurar/urinvägar, tarmsjukdomar och andra autoimmuna sjukdomar.


Hösten -17 diagnostiserades jag med en autoimmun sjukdom i levern som kallas Primär Biliär Cirros (PBC)Kort sagt så innebär PBC att mitt immunförsvar angriper gallgångarna i levern med inflammationer och ärrbildning som följd. Så småningom leder det till att levern skrumpnar och slutar fungera. Det finns ingen annan bot än levertransplantation, vilket är något som man ofta måste ta till i sista skedet. Tack och lov så finns det en bromsmedicin Ursofalk som kan fördröja förloppet om det sätts in i ett tidigt skede. PBC är en mycket ovanlig sjukdom (c:a 10-15 på 100000)


I samband med att jag skulle inleda bromsmedicineringen mot PBC visade det sig att mina sockervärden skjutit i höjden väldigt snabbt. Från schysta värden till 107 i långtidssocker bara på några månader. Ursofalken fick lov att vänta tills jag stabiliserat mina sockervärden med medicinering och insulin. Diagnos nr 2: Diabetes. Jag la om min kost med mindre kolhydrater, gick ner i vikt (typ 14 kg på 6 mån) och försökte träna mer. Men trots att jag ganska snabbt fick bättre sockervärden blev jag bara tröttare, fick allt mer värk och fungerade sämre och sämre. Innan jag hann sätta in bromsmedicinen mot PBC kom nästa dråpslag.

Ingen av ovanstående sjukdomar förklarade alla mina symptom, så utredningarna fortsatte. I juli -18 gjorde jag en magnetröntgen med misstanke om MS (något som var på tapeten redan i början av 2000-talet men inte kunde bekräftas då). Detta då jag har en hel del neurologiska symptom som förvärrats i skovliknande perioder. Då upptäcker de plötsligt att jag har en hel massa metastaser i ryggrad och bäcken. Ironiskt nog ser de även ett 40-tal plack i lilla hjärnan, vilket förmodligen innebär att jag haft MS i alla dessa år. (Jag som gång på gång fått höra att mina problem varit psykiska!) Ska träffa en neurolog ang misstänkt MS men så klart är inte det så viktigt i nuläget. Det handlar i första hand om att bekämpa cancern! 

Det blev en mycket intensiv utredning av cancer med okänd primärtumör från och med den 3/7 då de hade mycket svårt att hitta min tumören som orsakade allt. Den 16/8 (på min 54:e födelsedag) fick vi definitivt besked om att att det är en form av aggressiv bröstcancer. I och med att det redan är stor spridning i skelettet är det inte aktuellt med någon bröstoperation utan cancern anses vara kronisk (obotlig). Behandlingen blir i stället bromsande med i första hand hormonblockerande preparat och (om/när det inte hjälper) cellgiftbehandling. Metastaserna i rygg och bäcken kommer jag att få dras med. De kan strålas för smärtlindring och jag kommer att få skelettstärkande behandling. Nu hoppas jag bara att den hormonblockerande behandlingen ska funka på mig och ge mig lite mer tid!

Att dö är inte det som skrämmer mig. Nej, det är hur den tid jag har kvar kommer att se ut som gör mig livrädd. Jag hatar känslan att vara svag och klen, att inte ha kontroll, att inte ha energi till åtminstone lite av det jag verkligen skulle vilja prioritera och livet har blivit så "litet" att det ibland endast kretsar runt att överleva dagen. Alla dessa begränsningar är oerhört frustrerande! Ibland känns det förstås ganska hopplöst att förstå att det inte kommer att bli bättre - utan bara sämre med tiden. Och kanske väldigt snabbt! Men detta är mitt liv. Jag har bestämt mig för att försöka göra det bästa av situationen och inte låta de här förbaskade sjukdomarna identifiera mig som person eller diktera mitt liv mer än nödvändigt. Jag kommer säkert inte alltid lyckas. Men jag tar en dag i taget ...


Vill du ställa frågor om det jag skrivit får du gärna maila mig!








Inga kommentarer: