Cancerkompisar

Cancerkompisar är ett forum som "hjälper den som hjälper". För när någon drabbas av cancer så är det inte bara den med sjukdomen som drabbas: Alla närstående drabbas också! Peter gick med i gruppen för ett tag sedan och när de nu efterfrågade anhörigas historier bestämde han sig för att skicka in sin (som ju också är min historia). De som följer bloggen vet kanske att han bearbetar mycket av sina egna reaktioner och känslor genom att skriva. Han började i samband med att de upptäckte alla mina metastaser i rygg och bäcken - innan de visste att det handlade om spridd bröstcancer. Och vid det här laget har det blivit ett ganska långt manus. Som Gubben de Lux har han publicerat utdrag ur manuset under arbetsnamnet "När tumören flyttade in" här i bloggen. En betydligt kortare och mycket kärnfull sammanfattning med samma namn finns nu på cancerkompisar.se  

Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme... Läs hela Peters (och min) berättelse på Cancerkompisar!

Är du också närstående till någon som har / eller har haft cancer? Ingen ska behöva känna sig helt ensam med allt det svåra och tunga! Cancerkompisar är ett forum där du kan få kontakt med cancerkompisar som är / eller har varit i liknande situationer som du!

Avslag!

Nu är det Peter som skriver i bloggen igen. Helena har haft en period med trötthet och oroliga sockernivåer. Nu ska vi testa ett annat, mer långverkande insulin, så får vi se om det blir bättre balans. Hennes trötthet har antagligen flera olika orsaker, vi försöker bena ut dom en efter en. Hon kommer att skriva i bloggen igen när hon orkar. Tills dess får Ni stå ut med lite utdrag från mitt skrivprojekt, eller som idag, när jag spyr och sparkar vilt omkring mig, när myndigheter inte vill underlätta för handikappade.

-----.....-----.....-----.....-----.....-----.....-----

AVSLAG

Idag kom Nässjö kommuns besked om handikapptillstånd. Min fru som sitter i rullstol ska inte få ynnesten att komma nära sina resmål. Vi vet varför det blev avslag. - Vi var ärliga, kanske för ärliga, till och med. Dock så får vi hjälp med väldigt mycket när det gäller samhällsinsatser, från främst Region Jönköping men även Vårdcentralen i byn (Nyhälsan) och Arbetsterapeuterna på rehab i kommunen. Att däremot få parkeringstillstånd när man måste bära in och ut rullstolen och hjälpa Helena in och ut - Det var omöjligt eftersom hon inte kör bil själv, då hon har dim-seende, är yr och känner att hon har svårt med avståndsbedömning. Enligt tekniska förvaltningen får hon tillstånd om hon kör själv, så vi kanske ska släppa ut henne i trafiken, kanske lyckas hon hålla sig själv och bilen på vägen, vem som sen ska avlönas för att lyfta ur och i, rullstolen åt henne vet inte jag men det kan Ni säkert svara på...

Min fru ville att vi skulle vara ärliga med att skriva så som det är, att det är jag som kör, då jag är sjukskriven pga multihandikapp. Att jag sen ska springa benen av mig kors och tvärs är tydligen väldigt ok - Jag har ju bara lite artros i knän, stelopererad ländrygg, låg energi pga Thyroidea-störning (sköldkörtel) samt ett hjärta som krånglar. Vissa handikapptillstånd utdelas oerhört lätt medan vi ska straffas. Inte för att vi inte är sjuka, - utan för att vi är ärliga. Hade det varit så att vi skrivit att det var Helena som kör själv så hade intyget antagligen beviljats, åtminstone enligt tekniskas motiveringen. Jag har inget intresse av att ljuga i en ansökan, men jag hoppas innerligt att Ni är medvetna om att det är just det Ni uppmanar folk till när Ni avslår ansökan pga att ett gift par som hjälps åt med det som var och en kan bidra med får avslag just för att vi tillsammans kan reda oss själva. Vad kostnaderna blir för samhället i stort om frun nu måste börja åka handikappbuss kors och tvärs i den östra länsdelen vet jag inte - Dock vet jag vad vi begärt ersättning för vår egen bil för alla resor (0:-). mellan mag-tarm avd, röntgen, mm i Eksjö. Rehab-bassängen i Nässjö. Vårdcentralen i Nässjö och Forserum samt neurologen och onkologen i Jönköping. Ofta 3-4 resor/vecka, som jag har svårt att orka med. Detta avslag som vi fått idag kommer att kosta samhället stora pengar. Men inte drabbar det tekniska förvaltningen i Nässjö kommun - Det är ju andra instanser som får bära den kostnaden - Så trots att frun nu tvingas att åka med färdtjänst så slipper man, stå för det ekonomiskt.

Jag bugar och tackar allra ödmjukast, Nässjö kommun. Varför har man ens möjlighet att ansöka om handikapptillstånd när man har annan förare på fordonet än den drabbade, - om man ändå har för avsikt att avslå regelmässigt? Hoppas Ni som fattar sådana här beslut själva ställs i det läget som Ni sätter oss i: att Ni inte får komma nära resmålet utan långt ifrån. Att sen lasta i och ur rullstol när man som jag får lyfta max 2 kg, när man står på en trång p-ruta. Sen ska jag trycka in rullstolen mellan vår bil och den bilen som står jämte för att hämta Helena i framsätet. - Hur fan kan Ni tro att hon kan köra vanlig bil och sen komma fram och då står rullstolen vid sidan av förardörren klar och väntar på henne. För hon kan inte ens den bästa av dagar, lyfta rullstolen in och ur bilen. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det är Er bil som står närmast högersidan på vår bil när jag ska pressa in rullstolen och hämta min fru. För tro mig: Det kommer inte bli smidigt och det kommer nog bli ett jä-la liv men eftersom Ni anser att det går bra för oss utan parkeringstillstånd, kommer jag att hänvisa alla synpunkter på närstående bilars repor, till att vi inte behöver handikapparkering enl Er. Nej, jag önskar inte ens Er som fattar teori-beslut, att hamna i vår situation men Ni borde få smaka på det några dagar så Ni förstår att en sådan enkel sak som att ta sig till och från läkare, behandling, samhällsinstitutioner, mm är en kamp där både energi, ork och dagsform är avgörande. Det vi önskade med vår ansökan var att få en vettig tillgänglighet till de ställen vi måste kunna ta oss till. Nu ska vi istället bränna den lilla energi som finns på onödiga promenader och inte få komma nära de ställen som hon behöver komma till.

Jag vet inte om jag är mest arg, upprörd eller uppgiven. Dock är jag oerhört ledsen över att bo i en kommun som utan att blinka sänker mig och min döende fru till att vara onödigt sökande. Min fru har sedan hösten 2017 fått följande diagnoser: MS, Diabetes, PBC (leversjukdom) och den sista och allvarligaste av diagnoserna spridd bröstcancer. Hon går på palliativ vård då det är omöjligt att operera eller kunna få bort tumören som sprider sina metastaser i främst hennes skelett. Hela hennes bäcken och ryggrad är fullsmäckad med metastaser så hon är instabil i höfter/bäcken och rygg vilket gör att hon är vinglig och absolut inte får ramla då stora delar av skelettet är genomlupet av metastaser (uppätet). Frågan är vem tillstånden är tänkta för. Om vi kan komma nära våra resmål så klarar vi oss själva, vilket borde underlätta för allt och alla. Om jag ska lämna henne på en bänk någonstans och åka och parkera för att sen gå och hämta henne för att sen göra om samma manöver vid hemresa igen, så är frågan hur mycket jag orkar. Troligtvis så får min fru nu börja åka färdtjänst istället och offra mycket mer tid och energi pga Tekniska förvaltningens småsinthet med ett handikapptillstånd, för en palliativ cancerpatient som dessutom har MS. Detta då mina krafter för att knuffa rullstol längre sträckor, är starkt begränsad.. Som väl är är färdtjänst-tillståndet klart sedan länge. Där krävdes bara läkarintyg - så kom intyget efter endast 2 veckor. Man kräver när det gäller handikapptillstånd, inte bara ett läkarintyg - utan även en gångutredning som påvisar att patienten är i starkt behov av handikapptillstånd. Samt ett tydligt passfoto redan i ansökan för att ens behandla ärendet. När man sen får hem avslaget så sänds det i ett rekommenderat brev. Är inte det lite “overkill”? Dessutom är handläggningstiden flera månader. Det är väl bättre att låta alla utslitna människor dö direkt, så kan man ju även avskeda nej-stämplaren på tekniska kontoret.

Tack så in i hel-ete…         // Peter "den arge".

Tillgänglighet för vissa.

Helena får skelettstärkande dropp.

Verklighet och teori är inte alltid samma sak.

Just nu: SVT granskar

Ibland finns det mycket jag skulle vilja skriva om - men som jag inte alltid riktigt vill/orkar/kan eftersom det balanserar på gränsen till det "alltför personliga". Som ex.v mina egna erfarenheter av och åsikter om saker som påverkar livet i allra högsta grad som ex.v. sjukvården, kontakter med FK, rasism, politik, miljö och privatekonomi. Jag är egentligen lite för sjuk för att alltid orka ge mig in i debatter.  Men denna gång kunde jag inte låta bli! Just nu granskar nämligen SVT konsekvenserna av försäkringskassans tuffare bedömningar. Särskilt av unga personer med funktionsnedsättningar. När jag såg det blev jag oerhört glad över att någon äntligen reagerar och var tvungen att delge vår berättelse. Systemet är trasigt och det måste till en förändring! 

Vår familj har tyvärr drabbats av FK:s nya, stenhårda bedömningar. Min man, som har en utsliten kropp med ett flertal allvarliga diagnoser och inte längre är önskvärd på den arbetsplats som varit hans i 18 år, blir inte beviljad sjukersättning av FK. Hur det blir för mig? Ja, det återstår att se? Snart kommer FK kanske även ifrågasätta min sjukskrivning. Detta är historier som jag kanske orkar skriva om så småningom. Men idag vill jag berätta om den person som drabbats hårdast i vår familj: Min dotter som har högfungerande autism och ADD som numer tvingas gå till socialen varje månad eftersom FK numer anser att hon kan jobba och försörja sig själv. Under veckan kommer SVT att visa flera reportage om unga funktionshindrade som förlorat aktivitetsbidrag: Missa inte det! Här kan du se deras minidokumentär i ämnet:

Ett riktigt jobb - Bara i fantasin

Den här dokumentären handlar om Helena och Martin som båda har en funktionsnedsättning. De bollas runt i ett system som påminner om ett flipperspel – i jakten på ett ”riktigt jobb”. Men Martin tvingas istället söka socialbidrag. Och Helena tar numera antidepressiv medicin. Varför blev det så? Vi har granskat konsekvenserna av att allt fler unga med funktionsnedsättningar uppmanas att söka ”riktiga jobb”.

SVT:s inslag och den efterföljande chatten visar på en skrämmande verklighet. Och det är oerhört många individer och familjer som drabbas! Konsekvensen av detta "sparande"? Ja, det borde man väl egentligen ha kunnat gissat sig till innan de politiska besluten fattades! Eller???

Vår berättelse

Jag är mamma till en tjej på 28 år som har högfungerande autism och ADD. Hon har dessutom en förlossningsskada i botten som påverkar henne rent fysisk. Redan som 4-åring fick hon diagnos och (eftersom det inte alls fungerade med dagis) fick jag säga upp mig från min fasta tjänst för att vara hemma med vårdbidrag. Trots medicinering med centralstimulerande medel och anpassad skolgång (mindre tid, assistent och/eller liten grupp) har det varit omöjligt för henne att orka med en hel skoldag i alla år. Konkret består hennes funktionshinder av en oerhört låg energinivå - både fysiskt och psykiskt, problem att läsa in sociala situationer, koncentrationssvårigheter, perceptionsstörningar och återkommande perioder med depression, ångest och tvångstankar.

Sin första djupa depression med svår ångest/tvång och självmordstankar hade hon redan som 9-åring. De dåliga perioderna har sedan varit återkommande under alla år. Under sina bra perioder har ofta de stödåtgärder, som jag som mamma lyckats kämpa fram i skolan, dragits ner och resultatet har blivit att kraven blivit för höga och hon har åter rasat ner i en dålig period. Ändå hankade vi oss fram genom grundskolan, även om hon bara fick betyg i grundämnena och gick ut ett par år senare än sina jämnåriga. (Då hon har ett högt IQ och egentligen inte har några inlärningssvårigheter är detta inte något vidare bra betyg för grundskolan/skolan.) I gymnasiet kraschade det med dunder och brak redan efter ett halvår eftersom de planerade anpassningarna inte alls fungerade. Hon hamnade i en lång och djup depression med sJälvskadebeteende, ångest, social fobi och var därför tvungen att avsluta sina gymnasiestudier. Det tog ett par år för henne att komma ur denna dåliga period.

Vid 20 års ålder fick hon aktivitetsersättning, så småningom ett eget boende med boendestöd (enl. LSS) och praktikplats några timmar ett par dagar i veckan via daglig verksamhet. Det var en lång, ganska bra period utan djupa depressioner. Men eftersom min dotter gärna ville fullfölja sina gymnasiestudier sökte hon aktivitetsersättning för studier och började läsa igen på folkhögskola. En kurs som kallades Flex och var anpassad för unga med npf-diagnoser som behövde gymnasiekompetens. Detta innebar att de läste i liten grupp, hade mycket självstudier och en individuell studieplan. Det fungerade ganska bra i två år, sedan beslutade skolan sig för att lägga ner denna studiemodell. Konsekvensen blev att hon åter hamnade i en mycket dålig period och fick lov att avsluta sina studier.

Då vi insåg (efter en längre sjukskrivning) att det inte var möjligt för henne att fortsätta sina studier så sökte vi åter aktivitetsersättning och boendestöd enl. LSS. Boendestödet är nu beviljat med 3 tim/veckan men denna gång blev det avslag på aktivitetsersättningen då FK ansåg att hon inom ett år borde kunna försörja sig själv genom förvärvsarbete. Hon blev därför hänvisad till arbetsförmedling och socialtjänsten. Vi överklagade till FK men fick åter avslag. Det senaste året har hon gått på socialbidrag som ska sökas månad för månad, vilket är ett stort problem för någon som har svårt att organisera sig, lätt blir stressad, får ångest av ovisshet och omställningar. Tyvärr har boendestödet liten/ingen möjlighet att hjälpa henne med pappersarbeten/möten etc. utan det hamnar på mig och hennes bonuspappa. AF vet inte riktigt vad de ska göra med henne då de förstår att ett heltidsjobb ligger lång utanför möjligheternas ram. Eftersom hon aldrig haft något annat än jobbpraktik genom daglig verksamhet så har hon inget SGI eller A-kassa att falla tillbaka på.

För att försöka påverka situationen för barn och unga med den här typen av funktionshinder skrev jag boken “Älskade ungar” som gavs ut via Gravander och Widerlöv förlag år 2000. Den handlar om hur det var för oss att ha barn med NPF-diagnos i familjen. En andra upplaga gavs ut i egen regi via Duo Dito förlag i samband med att jag, min dotter och min man gav ut diskussionsboken: “Ska det vara så här?” 2011. Den handlar om den situation som uppstod då min dotters gymnasieskola inte kunde anpassa hennes studier och hon drabbades av en djup depression med självskadebeteende på grund av detta.

Som ni kanske förstår av vår berättelse så har samhällets stöd alltid varit otillräckligt och jag (som mamma) har i alla år fått lov att anpassa mitt liv (vad gäller yrke/studier) för att finnas till som stöd. Nu börjar jag få panik då det inte längre tycks finnas något stöd alls från samhällets sida. Till saken hör att jag blev diagnostiserad med spridd bröstcancer i somras och vet att mina dagar är räknade. Då jag varit dålig har min man (som även han har hälsoproblem och är långtidssjukskriven) fått rycka in och hjälpa dottern med alla ansökningar, möten etc. Men hur ska det bli när jag/vi inte finns som stöd längre? Har hon ens någon framtid?

Forserum 20190226 / HD

Gubben de Lux på G igen!

Nu har Gubben de Lux (Peter alltså) lagt ut kapitel 54 ur hans skrivprojekt "När tumören flyttade in". Kapitlet heter "6-månader som cancerdrabbad" och handlar om vårt liv med min cancer från hans perspektiv som anhörig. Håll till godo!

Ha en bra dag!

Liten sammanfattning av livet i cancerträsket 3 juli - 24 nov 2018 av "stå-jämte-Peter"

Efter att man hittade fullt av metastaser hos Helena i bäcken och ryggrad vid en undersökning med misstanke om MS, så förändrades mycket i livet. Plötsligt så kändes lyxen att drömma sig bort och titta på internet vilka hus som man ev kan ha råd med nära havet, väldigt orealistiskt. Vi har drömt oss bort från alla måsten och besvär i vardagen med internets hjälp till havsängar och ljus som bara finns vid havet. Jag erkänner - vi har knarkat bostäder på booli och hemnet. Helena har i stort sätt dagligen hittat presumtiva hus där vi skulle kunna komma ifrån allt negativt som bryter ner oss i verkligheten här. Framför allt så är det moment 22-situationen i vårt boende som gör att vi längtar bort. Vi har inte energi eller ekonomi att färdigställa fastigheten och får inte tillräckligt betalt för den så länge den inte är färdigställd. Men att drömma om ett hus vid havet känns plenty fjuttigt när ens partner får besked om spridd cancer. Så nu dröms det mycket mer sällan om en framtid i ljus havsbris. Betydligt oftare så påminner en verkligheten om en situation där det mesta är kört.

Varberg 2016 - blåsigt men havsjunkie´n njuter.

Vid kallbadhuset Varberg, efter lite vin och mat.

Trots mycket kraftig blåst så skulle givetvis havsnajaden 

Helena gå i med fötterna i vattnet, Apelviken Varberg.

Från beskedet att man hittat metastaser i hela ryggen och bäckenet 3 juli - 18, så utreddes Helena på kirurgen, Ryhov för "okänd tumörsjukdom". Vid flera tillfällen så överfördes hon till bröstavdelningen då mycket pekade på bröstcancer. De ville dock inte ha Helena som patient på bröstavdelningen så hon skickades flera gånger tillbaka till kirurgen igen. Den 15 augusti fick vi ett samtal om vi kunde komma in dagen efter till Onkologen, (den 16/8 - Helenas 54 årsdag). Då meddelades att det med 100% säkerhet är en brösttumör som sitter mot bröstbenet och det är omöjligt att operera bort tumören. På grund av den mycket rikliga spridningen av metastaser (dottertumörer) så är det endast palliativ vård som gäller. När detta gick in i mitt huvud så tappade jag helt styrfarten. Jag har varit oerhört på och till viss del drivande för att komma vidare med cancerbehandlingen. Främst har min uppgift varit att fixa markservice med allt i hemmet, resor, stöd och inte minst info till alla som vill veta hur det går. Men efter detta besked så var det svårt att hitta kraften igen.

Helena har spridd bröstcancer.  Den är 100% dödlig och kan ej opereras.

Helenas tumör är hormondriven. Detta gör att man kunde starta behandlingen med en modern bromsmedicin som blockerar östrogenet i kroppen. Denna gör att metastaserna slutar att växa och sprida sig i någon större omfattning. Åt tumören kan man inget göra. Hotet är att efter en viss tid så börjar metastaser och tumören att genomgå någon form av metamorfos. De ombildas med andra ord till en annan form och med annan bas än tidigare vilket gör att medicinen inte längre fungerar. Det finns andra mediciner men det handlar främst om cellgifter. Vi har nu rutat in livet i (3+1) x3. Kryptiskt? Jo, kan förstå det, men egentligen är det enkelt. Helena tar östrogenbroms och förstärkningsmedicin i 3 veckor. sedan 1 veckas uppehåll och prover på blodvärden. Ny kur och sedan återigen uppehåll en vecka, nya blodprover. Sedan en tredje runda med samma förfarnde. Därefter MÅNGA prover samt skiktröntgen och magnetröntgen av rygg, lungor, revben, bäcken och nedre buk. Därefter läkarbesök och avstämmning - har det funkat? Om man är lycklig så startar omgående en ny runda med (3 veckor ta, 1 vecka utan) x 3 rundor och sen besked om du får en ny chans eller inte. Så livet levs inom parentes i 3 veckorsintervall för att efter 3 sådana rundor skärskådas var tredje månad. Uttryck som "att kastas mellan hopp och förtvivlan" har fått en betydligt djupare innebörd de senaste 5 månaderna...

Hon har nu börjat med skelettstärkande dropp som hon får var fjärde vecka. För att kunna ta detta dropp så får det absolut inte finnas några inflamationer i tänder eller munhåla. Helena hade några gamla skadade rötter som man plockade bort samt två framtänder som var hela, inte värkte, utan endast hade osynliga skador som man ändå bedömde var tvugna att tas bort. Detta beroende på att skelettstärkarmedicinen ger nekros (cell och vävnadsdöd*) i käken om det finns minsta inflamation. Så inte nog med all undersökning, behandling och värk pga cancern primärt, utan även det som Helena haft en stor fasa för - att vara "fattig" i munnen är nu ett faktum. Dock ska teamet på käkkirurgiska kliniken ha en jätteeloge för att de fixat till en brygga som är så lik hennes egna tidigare tänder att det är svårt att se vad som vad.

Helena har nu fått resultat efter första 3-månadersrundan och metastserna har lugnat ner sig både vad gäller spridning och utveckling. Så långt är allt väl. Hon har strålat 2 kotor i ryggen som värkte så hon skrek av smärta. Just strålningen tar inte bort cancern men den kan hjälpa till att avsvälla metastaserna i hennes skelett, vilket kan göra att värken blir mer hanterbar.

Nu blev det ju mer skrivet igen än jag hade tänkt...
Nåväl, jag är ju som jag är - inte så illa med tanke på hur illa det kunde ha blivit.

Plötsligt så kan vi börja planera för julfirande och i januari så ska Helenas yngsta son gifta sig med sin Linda. Nu vågar vi planera för att kunna vara med även på detta. När Helena fick beskedet om att hon inte kunde bli frisk så var just den kommande julen och Stefans giftermål 2 av de viktigaste punkterna som hon ville klara av. Nu ser det verkligen ut som vi kan fixa det.

/Peter D /Gubben de Lux.