Cancerkompisar

Cancerkompisar är ett forum som "hjälper den som hjälper". För när någon drabbas av cancer så är det inte bara den med sjukdomen som drabbas: Alla närstående drabbas också! Peter gick med i gruppen för ett tag sedan och när de nu efterfrågade anhörigas historier bestämde han sig för att skicka in sin (som ju också är min historia). De som följer bloggen vet kanske att han bearbetar mycket av sina egna reaktioner och känslor genom att skriva. Han började i samband med att de upptäckte alla mina metastaser i rygg och bäcken - innan de visste att det handlade om spridd bröstcancer. Och vid det här laget har det blivit ett ganska långt manus. Som Gubben de Lux har han publicerat utdrag ur manuset under arbetsnamnet "När tumören flyttade in" här i bloggen. En betydligt kortare och mycket kärnfull sammanfattning med samma namn finns nu på cancerkompisar.se  

Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme... Läs hela Peters (och min) berättelse på Cancerkompisar!

Är du också närstående till någon som har / eller har haft cancer? Ingen ska behöva känna sig helt ensam med allt det svåra och tunga! Cancerkompisar är ett forum där du kan få kontakt med cancerkompisar som är / eller har varit i liknande situationer som du!

Ta hand om det som är friskt!

Efter bröllopet har jag varit (är egentligen fortfarande) lite för trött för att blogga. Eller... Trött är ett alldeles för svagt ord. Den där tröttheten jag talar om är SÅ mycket starkare. Det är som om hela systemet (både fysiskt och psykiskt) är ur funktion. Muskelsvaghet, värk, sömnproblem och total hjärndimma. När det är som värst är det t.o.m. svårt att formulera en enkel mening. Det kallas fatigue med ett fint ord. Mina sjukdomar gör att jag lider av ständig fatigue. Det är utmärkande vid både cancer och MS, tyvärr. Det bästa (enda?) sättet att hindra denna genomsyrande trötthet att ta över livet är att försöka hushålla med energin. Det callas coping och innebär lite enkelt förklarat att hitta strategier för att inte ta ut så mycket energi att man hamnar i den där hemska dimman av trötthet allt för lång tid efter ett energiuttag. Men det är lättare sagt än gjort! Man måste ju leva också och ibland är det definitivt värt priset man får betala! Det säger jag en och en halv vecka efter min sons bröllop, trots att jag ännu inte lyckats få fatigue-dimman att skingras helt... 😅

Igår gjorde jag min andra tremånaders-besiktning hos onkologen: Bromsmedicinen verkar funka fortfarande - Tack och lov! Jag hör till dem med spridd bröstcancer som är "lyckligt lottade" eftersom jag bor i ett landsting där man ligger i framkant när det gäller behandling vid diagnos. Alla är inte lika lyckligt lottade. Tyvärr är det väldigt stor skillnad mellan vilken behandling man får, beroende på var i Sverige man bor. Så borde det inte vara! Och när det gäller att få hjälp till någon form av rehabilitering - att ta hand om det som fortfarande är friskt hos oss som har en obotlig, spridd cancer - så är det nog lika illa överallt i Sverige, tror jag. Bara en sådan sak som att få hjälp med coping, dvs att hitta strategier för att hantera sin sjukdom för bästa livskvalitet i vardagen, vore värt guld för många i min situation. Med dagens mediciner så lever ju många av oss trots allt i ett flertal år med denna sjukdom. Att ge stöd till våra anhöriga (som får ta hand om oss) är också otroligt viktigt. Det är aldrig bara en person som drabbas av cancer - utan även alla i dennes närhet drabbas. Jag hoppas på en snar förändring. För oavsett var du bor i Sverige ska du ha rätt till samma hjälp och stöd!

I Jönköpings län (där vi bor) finns betydligt mer stöd för drabbade och anhöriga än på de flesta andra platser i Sverige. Här har det satsas på mötesplatser för cancerdrabbade i Jönköping, Värnamo och Eksjö inom en verksamhet som kallas "Hjärtats hus". Läs mer på 1177- JL-regionen och på Facebook! Måndageftermiddagar har de öppet hus i Ryhovs Herrgård som vi går på ibland. De anordnar även föreläsningar, kurser och andra aktiviteter. Bl.a. kommer de att köra en öppen samtalsgrupp för anhöriga/närstående under våren i Jönköping. Min Peter "Gubben de Lux" ska vara med. Läs mer om detta och anmäl dig här!

Läs mer om den ospridda sanningen om spridd bröstcancer!