Visar inlägg med etikett PBC. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett PBC. Visa alla inlägg

söndag 19 november 2017

Ny attack


Som om det inte vore nog med min relativt nydiagnostiserade autoimmuna leversjukdom PBC så har mitt blodsocker plötsligt fått fnatt det också. Från att ha varit bara något förhöjda sockervärden i många år har de på ett par månader blivit extremt höga. Det upptäcktes när jag var till läkaren förra veckan för att inleda bromsmedicineringen för min PBC. Konsekvensen blir att bromsmedicinen får lov att vänta och istället har jag fått lov att börja med sockerstabiliserande medicin och kommer få ta insulinsprutor - åtminstone inledningsvis. Orsaken måste förstås utredas mer men min läkare misstänker att det är mitt immunförsvar som gått till attack igen. Denna gång mot bukspottkörteln. Vill gärna försöka tänka positivt men kan inte låta bli att undra var nästa bomb slår ner ... 😢

Det här med positivt tänkande är oerhört kraftfullt! Jag hör till dem som överlevt många smällar i livet genom att försöka tänka positivt, se möjligheter och anpassa mig efter förändrade förutsättningar för att behålla framtidstron och hoppet. Men ibland tror jag att min nästan absurt positiva inställning till det mesta i livet kommer tillbaka och biter mig i svansen. För på något sätt innebär detta med att alltid försöka fokusera på det som ändå är bra att man lätt nonchalerar allvarliga problem. När det gäller mig själv och min hälsa är jag expert på att "sopa under mattan". Sista månaderna har jag ju känt hur jag blivit ännu tröttare än förut (och på ett annat sätt) och hur jag fått alltmer besvärande dimsyn (så till den milda grad att jag nu även har svårt att läsa på skärmen). Har kopplat det till PBC och därför inte klagat hos läkaren förrän nu. I hemlighet har jag istället varit livrädd för att min progressiva leversjukdom avancerar snabbare är förväntat. Dumma mig! Just nu orkar jag inte riktigt tänka positivt hela tiden men vet att jag snart kommer tillbaka till min vanliga livsinställning igen. Behöver bara en paus där jag ger mig själv tillstånd att tänka lite mörka tankar ett tag.Vi ses på andra sidan!

tisdag 3 oktober 2017

Bästa stunden på dagen ...

God morgon, världen!
Som någon kanske noterat har jag ju inte skrivit i den här bloggen på evigheter. But now I'm back! Ganska sliten och tilltufsad efter minst sagt turbulent period. De som känner mig vet att jag i många år har haft återkommande sjukperioder med hög feber, värk i leder och mage, yrsel och hjärndimma. De senaste två åren har jag varit helt ur slag med en konstant, förlamande trötthet och har inte kunnat jobba alls. Inte ens skriva - vilket är otroligt frustrerande för mig som normalt är energifull och lever och andas genom min kreativitet. Så klart har de gjort utredning på utredning men utan att hitta grundorsaken. Men så fick jag en läkare i våras som inte gav sig och nu har jag äntligen fått en diagnos. Inte för att det precis är en diagnos man gått och drömt om men det är bättre att veta ändå. 

Det visar sig att jag har en autoimmun sjukdom i levern som kallas Primär Biliär Cirros (PBC). Kort sagt så innebär det att mitt eget immunförsvar fått fnatt och angriper gallgångarna i levern med inflammationer och ärrbildning som följd. Så småningom leder det till att levern slutar fungera. Det finns ingen bot annat än levertransplantation vilket är något som man måste ta till i sist skedet. Tack och lov så finns det i alla fall en bromsmedicin som kan fördröja förloppet om det sätts in i ett tidigt skede. Jag är ännu i ett ganska tidigt skede och ska börja med bromsmedicinen nu. Jag hoppas verkligen att det kan ge mig några år innan läget blir akut! Läs mer under rubriken Min krigszon. Eftersom den är mycket ovanlig sjukdom (c:a 10-15 på 100000) så är det kanske inte så konstigt att de inte hittat det tidigare. Synd att jag inte lyckats pricka in de oddsen på Eurojackpot! 😉

Jobbigast i nuläget är den här förbaskade tröttheten som är extremt handikappande. Men jag har ett par timmar på morgonen (när kaffet och morgonmedicinen kickat in) som jag är lite piggare i huvudet. Har bestämt mig för att försöka skriva lite här i bloggen då. Lovar att detta inte ska bli en "tyck-synd-om-mig-för-att-jag-är-så-sjuk-blogg" men det kommer förmodligen inte bli lika raljerande och lättsam som jag hade tänkt mig när jag startade bloggen för några år sedan. Nåja, det kommer fortfarande att vara en lagom tjock tant i sina bästa år som bloggar om livets mening och oväsentligheter ...