Nu flyttar vi!

Helena startade denna bloggen för att kunna skriva lite lättsamt om inredning, familjen med vuxna barn, klimakteriet, livet i allmänhet och "det lilla extra" man kan krydda livet med. Nu har det gått ett år sedan vi fick beskedet att hon har icke opererbar , spridd bröstcancer. Eftersom man inte kan bota - bara bromsa, så blev det palliativ vård redan från början. Denna blogg som skulle vara en lättsam, kåserande och delvis raljerande blogg med humor, värme och lättsamheter funkar illa när metastaserna äter på skelettet och kampen mot cancern är nummer ett - alla dagar på året.

Packat och klart - Välkommen att följa med på resan!

Vi kommer primärt att låta denna blogg ligga kvar men det blir nog sällan skrivet i den framöver. Vi har redan packat och kört över flyttlasset (bildligt sett) till en ny och gemensam blogg. Ett alldeles nytt cyberhem för mig och Helena. Vi har ju drömt om en flytt i verkligheten närmre havet. Helena är en sanslös "havsjunkie", hon älskar vinden i håret och salta stänk i ansiktet. Nu är det inte läge för oss att flytta rent fysiskt men vi drömmer oss bort till vårt nya cyberhem. Vi kommer mestadels berätta och kåsera om cancerresan, om att våga leva trots att det är jobbiga tider. Jag kommer primärt att skriva om hur det är att vara närstående, och vilka tankar, funderingar och faser jag går genom - vid sidan av sjukdomen. Helena kommer att skriva när hon orkar.

Havsjunkien i sitt rätta element. Varberg 2016.

Så tack alla ni som följt Helena på resan här i bloggen. Nu får ni gärna följa med till vårt nya hem:

"Ett fönster mot himlen"

Gubben de Lux skriver på order av Madame.

Helena har bett mig skriva lite i bloggen. Hon har haft en jobbig period där huvudet varit mycket piggare än kroppen. Det hela började med ett försök att få bort viss del av värken, genom att stråla svårt metastasangripna skelettdelar. Denna gång så svullnade skelettet mer och hon fick mer ont under ca 2 veckor efter strålningen. Sen började det "svälla av" och hon slapp delar av värken. Fortfarande så har hon väldigt ont i "svansroten" - (precis vad jag alltid trott - det borde funnits en liten trollsvans där)...

Igår så tillbringades en heldag på Eksjöklinikerna med Magnetröntgen, Skiktröntgen och kontrastmedel både i blodet och i magen. Så av förståeliga skäl är Helena "lite" utslagen och behöver vila idag. Nu väntar återigen de förhatliga dagarna/timmarna/minuterna - innan vi får besked om vad alla röntgenresultat visar. Fungerar hormonblockaden än? Har det spridit sig till mjukdelar? Den 28 juni ska vi äntligen få träffa läkaren för besked och tolkning av röntgen. Så nu ska vi ha snurr i huvudet med tankarna - Om, Hur, Omfattning, Storlek och Omfattning på de objudna gästerna i Helenas kropp, (metastaserna) i 8 dygn, 1 timme och 8 minuter till.

Sen ska vi planera Helenas ett-årsdag som cancerdrabbad (3 juli 2018 fick vi beskedet). Kan man ha en minifest för att man motat döden i ett år? Eller ska man deppa ihop och hävda att allt redan är för sent? Vi glädjs iaf över att vi fortfarande har varandra och att vi har möjligheten att få än mer tid tillsammans.

Nästan Midsommar - redan? Varje år så får jag en form av mini-ångest över allt jag inte har hunnit med innan midsommar. Nu börjar det ju bli mörkare igen. Jag som skulle ha... gjort  - allt. Nu efter Helenas cancerbesked, så är stressen över vad jag gjort eller inte mindre än den brukar vara. Det är "bara" toalettrenoveringen som är en nagel i ögat. Eftersom hennes ben inte riktigt vill vara med längre så måste vi ju ha fungerande toalett på nedervåningen. Så nu handikappanpassar och renoverar vi den efter en förhatlig vattenskada. Så ser ni inte oss i sommar så bygger jag toalett och Helena pekar med hela handen vad jag ska göra.

Helena drev på att vi skulle fixa till en träff med våra kidz innan sommaren. Så det fick bli "Pingstgrillen" en opretentiös enkel kväll med 6 av våra 7 barn och respektive. Även om vädret var lite svajigt så partytältet inte behövdes, så blev det en trevlig kväll med grillat, någon pilsner och goa samtal.

Jag har även publicerat ett nytt stycke i Gubben de Lux. Som vanligt är det bara att scrolla längst ner så finner Ni det.

Ha det gottigt i sommarvärmen hälsar: Peter & Helena.

En härlig midsommar och trevlig sommar önskar vi.

Yngsta sonen, Johan - hjälper 

till med badrumsgolvet.

Pingstgrillen med 6 av de 7 barnen och respektive fick smyga 

in i huset då jag tyckte att molnen blev lite väl svarta i kanterna.

Trevligt med barn, respektive, mina barns mamma och....... 

... barnbarnen Julia och Thore

  

...---...---...

Cancerkompisar

Cancerkompisar är ett forum som "hjälper den som hjälper". För när någon drabbas av cancer så är det inte bara den med sjukdomen som drabbas: Alla närstående drabbas också! Peter gick med i gruppen för ett tag sedan och när de nu efterfrågade anhörigas historier bestämde han sig för att skicka in sin (som ju också är min historia). De som följer bloggen vet kanske att han bearbetar mycket av sina egna reaktioner och känslor genom att skriva. Han började i samband med att de upptäckte alla mina metastaser i rygg och bäcken - innan de visste att det handlade om spridd bröstcancer. Och vid det här laget har det blivit ett ganska långt manus. Som Gubben de Lux har han publicerat utdrag ur manuset under arbetsnamnet "När tumören flyttade in" här i bloggen. En betydligt kortare och mycket kärnfull sammanfattning med samma namn finns nu på cancerkompisar.se  

Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme... Läs hela Peters (och min) berättelse på Cancerkompisar!

Är du också närstående till någon som har / eller har haft cancer? Ingen ska behöva känna sig helt ensam med allt det svåra och tunga! Cancerkompisar är ett forum där du kan få kontakt med cancerkompisar som är / eller har varit i liknande situationer som du!

Bröllop!

Då Helena är lite sliten efter Bröllopsäventyret så skriver jag (Peter) här så länge.
Helena återkommer, med mer utförliga skrivningar när hon orkar igen.

......................................................................

Mål 2: Bröllop - avklarat med bravur. 

När Helena fick cancerbeskedet i juli - 18 så var det mycket tungt som var tvunget att bearbetas och steg för steg tog vi oss an uppgiften. Helena var i ett läge där mycket försämrades mycket snabbt. Hon satte upp som mål 1 att kunna få fira ännu en Jul med familjen. Ganska så snart efter cancerbeskedet som kom det ett lyckobesked som blev till mål nummer 2 - Helenas yngste, Stefan, skulle gifta sig med sin Linda på nyåret. Helena var den första som fick veta det av Stefan, vilket Linda talade om i sitt tal. I helgen som var så genomfördes deras underbara vinterbröllop. Vi lyckades närvara och i ganska stor omfattning dessutom. Under sensommarens tunga resa med tvära kast mellan hopp och förtvivlan så har det nästan dagligen funnits diskussioner, tankar och förhoppningar om att kunna vara med på Stefan och Lindas bröllop. Hela tiden har dock oron över att det inte skulle funka vara alltför tydlig.

Vi reste ner till Falkenberg i en ny Skoda Kodiaq (endast 64 mil på mätaren) som vi lånat av en annan son på fredagen. Att Helena kunde sitta i en bil i 2½ timme med bara några få bensträckare, är stort. Stefan hade laddat upp med mat som vi bara färdigställde så det var som ett bättre självhushållningsställe att få anlända till Halland. Vi visste att det skulle bli ett elände för Helena att försöka sova i Stefs å Lindas dubbelsäng så vi hade med två bamsestora säckar med kuddar för att kunna “bulla upp” så hon kunde slappna av och få sova, då hennes avlastningsmadrass och elstyrda säng inte kunde tas med. Döm av min förvåning när jag halvslumrar efter några minuter och vaknar upp med en hysterisk värk i nacke och skuldror, jämte mig sover då Helena som en liten brunbjörn i sitt vinteride.. På morgonen så var det bara att starta med x antal morfintabletter för mig + massage av Susanna. Det var detta som hjälpte mig att överleva dagen. Minst sagt typiskt - Vi har planerat för hur Helena ska kunna sova lite granna och fixa hela denna sak med resa, många timmars bröllop osv - så är det jag som ballar ur..

Hela hösten och vintern har varit en väntan på hur dagsläget för Helena är. För bara 14-dagar sedan hade vi kunnat vara med men antagligen bara på bröllopsakten och ev någon liten del av middagen/mottagningen. Nu kunde vi börja med att vara med på fotograferingen på förmiddagen, Jag och Helenas mellandotter Susanna hann göra ett kort rep i kyrkan och sen var det dags för bröllop. Det var ett underbart och fint bröllop med snöflingor som inramade alltsammans. Linda har varit noga med att hon ville ha det vitt. - Vit brudklänning och vitt landskap. Hon fick sin vilja igenom. En ganska så lössläppt och avslappnad präst gjorde bröllopet till ett härligt minne. Jag och Susanna sjöng och spelade Christina Perri´s “A thousand years” från “Twilight Saga”. Alltid nervöst att köra live på en närståendes bröllop men det funkade ok - inte lika bra som när vi repat hemma men klart godkänt. När det var dags för Välsignelsen så stegade Helena (med mig som stöd) och Lindas pappa fram och gav lite extra välsignelse. När de vackert ljusklädda Herr och fru Nilsson trädde ut ur kyrkan så kom några snöflingor singlandes ner från ovan, - bra beställt Linda!

Efter bröllopet så åkte vi hem till de nygiftas palats, (eller som det också kallas villa) för att släppa ut och rasta av hundarna. Inte bara Stefan å Lindas två vildar utan våra 5 chinese crested var också med i Falkenberg. Sedan begav vi oss mot festlokalen där jag fixade ljudet med vår rigg. Vi väntade in brudparet som anlände i vit limousine. Ingång på en röd matta till festlokalen i ljusskenet av marschaller. Brudparet hade pyntat med hjälp av Lindas systrar och Susanna, så lokalen var superfin. Efter förrätten skulle vi ut och ta lite luft. Det hade då börjat tillta lite med snöfallet. Då händer det som inte får hända. Jag halkar på rampen när jag kör Helena i rullstolen. Tippskydden som ska förhindra att man välter är uppfällda då trösklarna inte gick att passera med dessa nere. På en millisekund så fattar jag att det går åt h-e så jag kastar mig in under rullstolen så Helena i rullstolen landar på mig så hennes rygg och huvud når aldrig marken. De tankar som hinner passera när man fattar att det är illa tills dess att det smäller är otäcka. Det vore väl typiskt om jag skulle vara orsak till att förvärra för Helena. Som väl var så gick det ganska så väl då hon endast fick “lättare blessyrer” vad vi vet än. Tilläggas bör kanske att jag var 100% nykter hela kvällen då vi hade hundjour och inte visste hur länge Helena skulle orka. Så nu har vi testat att välta med rullstol.. Det blir INTE fler gånger! Vi kunde vara kvar till brudvalsen med endast några korta rundor hem till hundarna för att se till dom. Så från fotograferingen 12.00 till nästan 23.00 då fyrverkerierna och brudvalsen klarades av, måste ses som en enorm prestation av planering men inte minst en grym vilja och kämpainsats av Helena.

På söndagen så var det dags för hemresa. Vi hämtade upp Susanna hos hennes pappa och styrde mot Småland igen. Det var ett bedrövligt väglag med + 15 cm drivsnö på vägen som inte var plogad. Så tacksam och glad att vi fick låna en ny, fin och underbar bil med 4-hjulsdrift som tog oss hem säkert och stabilt. Helena hade tilltagande smärta i främst käken på hemvägen. Hennes MS sätter sig ofta i käkleden när hon kört över sin gräns. Nu några dagar senare så har hon fortfarande svårt att prata och en hög värknivå i främst käken men även en tand har börjat strula. Ev så bet hon av en bit på en tand när jag kastade omkull henne i rullstolen. Imorgon så ska vi ringa tandläkaren, så får tiden utvisa hur illa det blev.

Som sammanfattning kan man säga att jag har tvekat om vi skulle kunna vara med på bröllopet eller ej MÅNGA gånger. Inte minst när hennes bäcken inte ville stödja henne längre. Kanske är det tack vare att hon nu ofta åker rullstol som gör att hon inte blir lika utmattad. Jag ville göra allt i min makt att få Helena till bröllopet och döm av min förvåning att det trots allt gick förvånansvärt lätt och smidigt - även om kostnaderna efteråt är ganska så stora.

Jag tvingade ner en trött Helena en snabbsväng till havet när vi 

bara var 1½ km ifrån. Mörkt och blåsigt men havet är ändå havet..

Stulet foto från "lejda fotografen" saknar tyvärr namnet.

Mot framtiden tillsammans

Herr och fru Nilsson ser lyckliga ut

Bröllopsparet

Madam  De Lux på sonens bröllop. Stolt moder 

som uppfostrat en stabil ung man som precis gift sig.

Undertecknad och dottern Susanna.

Dotter Susanna och Helena i samspråk.

Dotter Sabina med Jonas.

Sabina på kramhumör med den ömma modern.

Dagen B

I morgon är den stora dagen B - som i Bröllop - då min "lille" son ska lova att älska sin Linda i nöd och lust. SÅ roligt! Och ganska ofattbart. Tyckte han nyss var en punkig tonåring med gitarr och tuppkam! 😉

Som vanligt har jag väntat med alla nödvändiga förberedelser in i det sista så att jag fått slita som en djur de senaste dagarna för att bli färdig i tid. Tänk att man aldrig lär sig! Men nu ska vi "bara" packa in oss i bilen och styra kosan mot Falkenberg. Kommer säkert få kämpa för att orka med allt men är så glad att jag överhuvudtaget kan vara med. I somras när cancern spreds med galen hastighet var det inte alls självklart. Men nu har jag nått mitt första mål. Underbart tacksamt! 　 　 　

Ha en trevlig helg alla!

Ett gott skratt! 😂

Nu är det snart 5 år och 76000 besökare sedan jag startade upp Tant de Lux-bloggen. Då skulle jag snart fylla 50 och ville ironisera lite över min egen åldersnoja. I 50-årsåldern förändras ofta livet ganska mycket för de flesta och livet hamnar i en ny fas. Barnen har blivit vuxna och flyttat hemifrån, fysiska ålderstecken börjar synas på allvar. Grånande hår och rynkor som är betydligt tydligare än några charmiga skrattrynkor. För att inte tala om hur kroppen förändras... Och kanske störst och mest omtumlande för oss kvinnor: Klimakteriet inträder på allvar - Vare sig vi vill eller inte! Jag skulle tro att de flesta kvinnor har åtminstone en släng av åldersnoja i 50-årsåldern. Även om man inte anser sig vara särskilt fåfäng. Och även om man egentligen tycker att det är viktigt att åldras med värdighet. Det gällde även mig. Men nu har allt förändrats. Och så även innehållet i bloggen, av förklarliga skäl. För nu är är det ju så här att den åldersnoja jag hade inför min 50-årsdag inte längre är relevant. Varför? Jo, för jag kommer ju förmodligen inte bli så särskilt mycket äldre. 

Från att ha varit en lite lättsam tantblogg med tankar och funderingar kring livet efter 50, så har Tant de Lux nu blivit betydligt djupare, svartare och och mina tantfunderingarna rör sig nu mycket runt sjukdom, liv och död. Orsaken är naturligtvis att mitt liv förändrats totalt. (Läs Min krigszon!) Det är som de säger: "Varav hjärtat är fullt - Talar munnen". Eller som i detta fallet; Bloggen. Då kan man ju undra varför i hela friden jag fortsätter att driva denna blogg? Varför "vika ut sig" och låta andra ta del av ens privata elände? Det är inte för att få "tyck-synd-om" - Det kan jag lova! Nej, det finns helt andra orsaker. En orsak är att jag själv gärna läser om och lyssnar till andras livshistorier. Hur har deras resa sett ut? Hur har de (och deras nära) hanterat alla svårigheter? Vad är det som ger dem glädje i livet, trots att oddsen för överlevnad är låga?

När jag fick min cancerdiagnos i somras sökte jag efter bloggar med personliga berättelser om spridd bröstcancer. Det var en skrämmande upplevelse! För nästan alla bloggar om spridd cancer hade ett sista inlägg som i korta drag sa: R.I.P. Nu är ju inte jag dummare än att jag inser att min blogg kommer avslutas på ett liknande sätt. MEN jag tänker leva tills jag dör. Om någon har glädje och nytta av min livsberättelse - Fine! Annars skriver jag för min egen skull. För att sortera mina tankar och upplevelser. För att få någon slags utlopp för alla känslor i kaoset. För att mitt liv är oerhört begränsat och skriva är en av de få sakerna jag kan göra. Och mest av allt: För att jag älskar att skriva!

Jag gillar att ironisera över saker och ting! Men detta har jag lärt mig den hårda vägen nu: Det är okej att skämta om döden. Det vill säga så länge den är avlägsen och opersonlig. Man får absolut inte skämta om sin egen sjukdom eller sin egen, nära förestående, bortgång! Det kan göra folk väldigt obekväma eller i värsta fall till och med få dem att börja störtlipa. Oooops - Förlåt, förlåt!!! Tydligen så förväntas en dödsdom (även om verkställandet förhoppningsvis ligger en bit in i framtiden) plötsligt förvandla mig till en allvarsam, ångestfylld, vemodig och djupt seriös individ. Och visst, jag är väl allt det där... också. Men inte hela tiden. Jag är ju fortfarande jag. Ibland kan jag definitivt se galgen dingla där borta vid horisonten. Men när jag kan välja mellan att gråta eller skratta åt eländet så väljer jag det sistnämnda. Kanske inte alltid - men så ofta jag kan. Ett gott skratt förlänger livet! 

Gubben de Lux på G igen!

Nu har Gubben de Lux (Peter alltså) lagt ut kapitel 54 ur hans skrivprojekt "När tumören flyttade in". Kapitlet heter "6-månader som cancerdrabbad" och handlar om vårt liv med min cancer från hans perspektiv som anhörig. Håll till godo!

Ha en bra dag!

På årets sista dag

Enligt den kineskiska astrologin: "2019 är det Grisens år och Jordens element råder. Det anses vara ett gott år som symboliserar ärlighet. Grisen är en upplyst varelse med god förståelse för andra. Tålamod och omtänksamhet är andra ord som är associerat med grisen. Nu tänker vi mer på varandra, tror gott om varandra och lära oss att förlåta. Grisar hjälper andra människor och detta är en fin egenskap som vi kan lära oss av dem." (Läs mer i Astrobloggen!) Det låter väl toppen? Mer "grisegenskaper" behövs verkligen hos mänskligheten!

Själv är jag född 1964 som var Drakens år. Enligt kinesisk astrologi: "Är man född i drakens tecken är man orädd och extremt självsäker. Man tror att man klarar av vilken utmaning som helst och den tron underlättar verkligen. Är man född i Drakens år är man en riktig risktagare. Därför kan Drakar ibland lyckas med stordåd som ingen annan klarat av." (Om Drakens tecken.) Tack! Det låter precis som egenskaper jag kan komma att behöva för att klara av nästa års utmaningar! Här kan du läsa mer om vad du själv är född i för tecken och vilka egenskaper kineserna anser att du har: Kinesiskt horoskop!

I natt ringer vi ut det gamla och in det nya. För egen del tycker jag att det ska bli oerhört skönt att lämna 2018 bakom mig! Det har varit ett av de absolut värsta året i mitt liv - även om det också har varit fyllt av mycket kärlek och omtanke. Jag tänker inte räkna upp allt elände, det är väl beskrivet i bloggen sedan tidigare och i Gubben de Lux manusprojekt. Men ett livsavgörande datum under 2018 vill jag ändå lyfta. Det är den 16 augusti, min 54:e födelsedag, då fick jag en definitiv diagnos efter alla utredningar: Spridd bröstcancer med multipla metastaser i skelettet. Cancern var då så pass långt gången att det inte längre fanns något hopp om bot. Grattis på födelsedagen Helena! Som tur är finns det bromsmedicin och ännu så länge har de fungerat *pepper, pepper*. I somras (när spridningen i skelettet gick i rasande fart) vågade jag inte ens hoppas på att finnas kvar i livet året ut. Nu sitter jag ändå här och väntar in det nya året. Känslan som fyller mig nu är STOR tacksamhet, kärlek till livet och till alla mina nära. Och en liten, liten förhoppning om att trots allt få möjlighet att hänga med ytterligare ett år ...

 ❤ Ett Gott Nytt 2019 önskar jag dig! ❤

På årets sista dag

I sjunde himmelen där lyser det i natt.

En silvermåne, så full av evighet och kraft.

I dina ögon ser jag stjärnor, så små.

I dina händer, där vilar framtidens spår.

Känslorna dom stiger som bubblor mot ytan.

Har ingen chans att värja mig mot nostalgin.

Jag står här vid fönstret mot vår by,

där rimfrosten ler mot den mörka natten.

Snart är vi där. Farväl nu alla stunder.

Nu möts vi här. Och jorden kommer lysa.

Snart vi där. Här på årets sista dag.

Här på årets sista dag.

Glädjen har sin egen sorg, min vän.

En drink av vemod fyller glasen igen.

Dom tårar som aldrig sett ljuset,
dom kommer nu. Här på årets sista dag.

Och jag lovar mig själv ännu en gång,

att inga löften ska få lämna dessa läppar.

För alla löften stiger mot skyn,

som ett norrsken som flammar upp och dör.

Snart är vi där. Farväl nu alla stunder.

Nu möts vi här. Och jorden kommer lysa.

Snart vi där. Här på årets sista dag.

Här på årets sista dag.

Ja, nu möts vi här igen.

I våra händer vilar vår framtid.

Och löften kommer stiga mot skyn,

som ett norrsken som flammar upp och dör.

Snart är vi där. Farväl nu alla stunder.

Nu möts vi här. Och jorden kommer lysa.

Snart vi där. Här på årets sista dag.

Här på årets sista dag.

Text & musik: Uno Svenningsson

Tabun - Del 1

Nu ska jag ge mig ut på hal is i ett resonemang som jag förmodligen behöver göra i flera delar. Det handlar om tabu-belagda ämnen som CANCER och DÖD. Min erfarenhet - både som drabbad och närstående - är nämligen att det i stora drag finns två reaktioner hos omgivningen när någon får en cancerdiagnos: Ren skräck - som oftast leder till förnekelse, undvikande eller förminskande av allvaret i det hela. Eller djup medkänsla och engagemang - som ofta leder till att den närstående till varje pris vill inge den drabbade kampanda och hopp - även när hoppet om bot är obefintligt. Och det är verkligen inte lätt att veta vad man ska säga eller göra när någon som står en nära drabbas! Som drabbad är det dessutom mycket lätt att ta illa upp av omgivningens reaktioner - jag vet! Därför ska jag försöka att balansera mitt resonemang utan att trampa på allt för många tår. Om det nu går ...

För snart sex månader sedan vändes mitt (och därmed alla mina nära och käras) liv helt på ända från en timme till en annan. Sedan ett par år hade jag då varit under utredning pga min svåra värk - särskilt i ryggen, magproblem, extrem trötthet och neurologiska påverkan i kroppen som bara blev värre och värre. Misstanken var nu (efter många turer) MS eller någon inflammatorisk ryggsjukdom. Redan ett par dagar efter röntgen blev jag kallad till VC med bara en timmes varsel. Både min man och jag förstod att de hittat något oroväckande. Och visst var det så. Vi fick besked om att de funnit:

"Multipla ödemsignalerande förändringar i bäckenskelett och kotpelare, som i första hand inger misstanke om multipla skelettmetastaser." (utdrag ur journalen från i somras). 

Trots att min läkare inte använde ordet "cancer" inledningsvis så förstod jag direkt att det med största sannolikhet innebar att jag hade spridd cancer. Och att spridd cancer - oavsett vilken sort det handlar om - är dödlig. Men min första tanke var inte: "Hjälp - Nu dör jag!" Nej, min första tanke var: "Stackars Peter! Ska han behöva gå igenom detta igen?" Hans mamma dog nämligen i spridd äggstockscancer och när de väl upptäckte det så fanns inget att göra. Efter diagnosen levde hon endast sex dagar. Och både min man och jag sörjer fortfarande vår extrason som drabbades av en mycket aggressiv cancerform och avled efter bara ett halvårs kamp, endast 19 år gammal. Nästan alla har erfarenheter av cancerdrabbade i sin närhet så det är inte konstigt att bara själva ordet CANCER inger skräck! 

När jag frågade min läkare rakt ut om det var cancer svarade hon ärligt. Eftersom hon känner mig väl som patient, visste hon att jag hör till dem som föredrar raka svar: "Ja, troligtvis", svarade hon och försökte dölja att hon hade tårar i ögonvrån. "Och antagligen är det en bröstcancer som spridit sig till skelettet". Jag förstår att det inte är ett lätt besked att ge som läkare. Av olika skäl skulle det komma att dröja ytterligare 1,5 månad innan vi väl fick diagnosen 100% bekräftad och då var jag väl förberedd. Att min cancer var obotbar och endast kunde bromsas upp en period på några år i bästa fall, det var ingen chock för mig. Men min man hade nog hoppats mot alla odds! För honom blev det en chock när han insåg att de inte skulle operera och istället talade om palliativ vård. 

Att överhuvudtaget nämna att man har cancer tar emot - mycket pga alla tabun som finns kring ämnet. Jag bestämde mig tidigt för att vara helt öppen i bloggen, men det är skillnad att prata om det "live". Det finns många i min närhet som ger mig ett varmt och välkommet stöd på denna ofrivilliga resa. Sedan finns det de som undviker mig helt - förmodligen för att de inte vet vad de ska säga. Det är obehagligt! Vad säger man till någon som förmodligen bara har en kortare tid kvar att leva? Om/när jag talar om cancern med folk i min omgivning så får jag inte sällan responsen: "Men vilken tur att det bara är bröstcancer!" eller "Kämpa på så ska du se att det ordnar sig!". Och den reaktionen är kanske inte så konstig? Enligt statistiken botas ju 9 av 10 med bröstcancer nuförtiden. Det är alldeles fantastiskt! Men det gäller de som diagnostiseras tidigt och (ännu) inte fått någon spridning. De som får återfall efter 5 år finns inte med i statistiken. Inte heller gäller de oddsen för dem som (liksom jag) redan har spridning vid diagnos. Eller rättare sagt: Vi tillhör ju de 10 % som inte kan botas. Läs gärna mer om spridd bröstcancer här! 

En sak är säker: Det finns ingen cancer som kan benämnas med ordet "bara"! Diagnosen innebär alltid en livsomvälvande kris - både för den drabbade och för alla närstående. Och det gäller oavsett om den går att bota eller ej. Alla hanterar ett sånt besked olika. Jag försöker att vara realistisk inför det faktum att min återstående tid är begränsad. Samtidigt som jag kämpar för att leva så länge som möjligt, så mycket jag bara kan i nuet och alltid leta efter allt det som ger mig glädje. För mig är den där svarta galghumorn, den som föds i närheten av sjukdom och död, oerhört värdfull. Att kunna skratta åt eländet ibland är verkligen förlösande! Jag försöker oftast behärska mig eftersom många tar illa upp eller blir väldigt ledsna. Ok, att censurera galghumorn en smula av hänsyn till andra kan jag göra. Men att inte kunna benämna saker vid deras rätta namn är ett STORT problem! Även om det är skrämmande så blir ingenting bättre av en massa omskrivningar. Att t.ex. kalla spridd bröstcancer för kronisk istället för obotbar ger ett felaktigt intryck. Reumatism är kronisk men sällan dödlig till skillnad från ex.v. spridd bröstcancer. Även om bromsmedicin idag kan ge några extra år så ÄR spridd bröstcancer obotbar och kommer med största säkerhet att förkorta livet för den drabbade avsevärt. Är det då inte ganska respektlöst att inte våga kalla saker och ting vid sitt rätta namn?

Lyssna på en underbart, ironisk musikvideo av läkaren och låtskrivaren Henrik Widegren!

Julhälsning

Julen betyder ofta mycket stress med alla julklappsbekymmer, städning, pynt och en hel massa julmatsbestyr. Men glöm aldrig bort vad julen egentligen handlar om! Nu är det dags att låta julefriden infinna sig. Nu är det dags att fira livet och hylla kärleken. Vi är oerhört tacksamma över att få ännu en jul tillsammans. Det är störst av allt! Vi önskar er alla en fröjdefull jul tillsammans med nära och kära!

♥ Tanten och Gubben de Lux ♥

Frukostfunderingar

Mitt frukostbordet här hemma, en vecka före jul

God morgon kära vänner! Är du en natt- eller en morgonmänniska? Jag har alltid varit en typisk morgonmänniska. Timmarna innan världen börjar snurra  är, och har alltid varit, värda guld för mig. När barnen var små steg jag ofta upp vid 4-5-tiden för att hinna skriva en stund innan morgoncirkusen satte igång. Nuförtiden har jag ju inga små barn hemma som vaknar upp och kräver full uppmärksamhet. Men trots att jag oftast äger min egen tid nu, är jag ändå morgontidig. Jag gillar verkligen de där timmarna då det är tyst, lugnt och tanken är ren. Ja, efter ett par koppar kaffe och lite värkmedicin, vill säga. Oftast är det i arla morgonstund som jag skriver här i bloggen. Men först brukar jag alltid läsa nyheter på webben och idag är det reflektioner över vad som händer just nu i Sverige som far runt i mitt huvud. Är du inte intresserad av politik och samhällsfrågor så ska du sluta läsa nu!

Igår vad det 100 år sedan demokratin infördes i vårt land. Det är verkligen värt att fira: Hurra, hurra, hurra! Det dröjde dock ett tag till innan det var klart att även kvinnor skulle omfattades av den allmänna rösträtten men det kom också kort efter detta. Demokrati är det som gjort Sverige till ett land som jag alltid varit stolt och tacksam över att leva i. Nu skriver jag varit (i imperfekt) eftersom jag är rädd att det snart inte är lika självklart längre. Varken med demokrati eller med den stolthet och trygghet jag alltid känt över att vara svensk. Ännu är vi inte där men jag undrar verkligen vart vi är på väg!

Idag är det 100 dagar sedan valet och vi har fortfarande ingen regering. Det är knappast något att fira eller vara stolt över. Visst, demokrati måste få ta tid - Men allvarligt talat, kära folkvalda politiker: Vad håller ni på med? Är det SÅ viktigt att vinna makt att ni är beredda att riskera ett nyval, hellre än att försöka hitta kompromisser som kan funka för denna valperiod? Ett nyval kostar (enligt DN och Expressen) ungefär lika mycket som en ordinarie val, dvs c:a 400 miljoner kronor. Enligt opinionsundersökningarna skulle det knappast innebära någon större förändring i valresultatet. Åtminstone inte vad gäller mandatfördelningen mellan blocken. Är det försvarbart att lägga SÅ mycket pengar på något som inte kommer att förändra förutsättningarna? Särskilt när det flaggas för stora neddragningar inom många sektorer! Att SD är de enda som kommer att vinna på ett nyval är troligt, tyvärr. Var det inte att ge dem mer makt ni ville undvika? Jag har högaktat C och L för att de stått fast vid sina principer men nu undrar jag om det bara varit ett spel för gallerierna. För den så kallade "förhandlingen" med S har ju varit ett skämt från början till slut. För att kunna kalla något för förhandling så krävs kompromisser från båda håll - Inte ultimatum. Att tro att S ska lägga sig platt och bedriva en ren allianspolitik (med stora reformer som går helt emot deras grundideal) är bara dumheter! Men det visste du väl redan från början, Annie Lööf? Jag kan inte annat än tro att det handlar om en ursäkt för att till sist (efter mycket spelat motstånd) ändå "tvingas" att indirekt samarbeta med SD. I så fall tycker jag att ni kan strunta i spelet och köra på nu! Det är både billigare för stadskassan och schystare mot oss väljare!

Nåja, någon regering har vi inte och det verkar inte som om det finns någon lösning i det närmaste. Men en ny M och KD budget röstades igenom förra veckan. Så nu ska här reformeras, minsann! Och detta utan någon "riktig" regering vid styret. Toppen! Vi börjar med skattesänkningar på närmare 20 miljarder. Sänkt inkomst- och pensionärsskatt. Wow - Min mamma (som är fattigpensionär) kommer att få c:a 100 kr mer i plånboken i månaden! Vinnare: Höginkomsttagare. Förlorare: Arbetslösa och långtidssjukskrivna. Ok, jag kan hålla med om att det ska löna sig att arbeta. Men är det rimligt att de som av någon orsak inte kan arbeta får det ännu sämre än de redan har ekonomiskt? De flesta av oss har ändå jobbat och betalat skatt i många år.

Ännu finns inte detta (som S nyss avskaffade) med att återinföra den bortre gränsen för sjukskrivning med i budgeten men det finns planerna på det i tilläggsbudgeten, vad jag förstår. Samtidigt har man gjort det nästan omöjligt att få sjukersättning (fd. sjukpension) eller aktivitetsersättning - oavsett vad man har för diagnos eller funktionshinder. Det har även talats om att sänka subventionerna när det gäller "dyra" mediciner. Hittar inget om det i dagsläget men är livrädd. Ovan ser ni hur min dagsdos av medicin ser ut. Jag har behov av 24 piller/dagen + div. annan medicinering som ex.v. insulinsprutor och astmasprayer vid behov. Bara den lilla orangefärgade kapseln (vid kaffekoppen) kostar mellan 25000-30000 kr/månaden att behandla mig med. Det är betydligt mer än min sjukpenning ligger på/månad. Tyvärr kommer inte denna behandlingen att bota mig från min spridda bröstcancer. Däremot kan den ge mig åtskilligt längre tid att leva. För mig är det värt ALLT! Men någon produktiv människa i samhällskuggeriet kommer jag knappast att bli någonsin igen. Kanske är det snart dags för att återinföra Ättestupan?

Jahaja, jag surfar vidare och konstaterar att den nya budgeten innebär nedläggning av Jämlikhetsmyndigheten som startades för knappt ett år sedan i spåren av #metoo-rörelsen. Snabbt tas beslutet så att det inte hinner bli allt för stark opinion runt det hela. Budgeten röstades igenom förra veckan, beslutet om nedläggning togs igår och ett år får de på sig att avveckla. Motiveringen M och KD har är att "alla myndigheter ska hantera dessa frågor" i stället. Jo, det blir säkert jättebra! Sedan fortsätter de glatt med att göra kraftiga nedskärningar i Naturvårdsverkets budget (c:a 40 %) mitt i den värsta klimatkrisen. Fantastik timing, inte sant? Att slopa fri entré till statliga museer är väl inte den värsta konsekvensen av budgeten men ändå. När kommer det att kosta att låna böcker på bibblan också, undrar jag? Både Arbetsförmedlingen och migrationsverket drabbas av kraftiga nedskärningar. Vad konsekvensen av det kommer att bli vågar jag knappast tänka på ...

Usch, nej, nu är jag trött på politik! Det är dags att börja denna dag på allvar. Ute skiner solen över ett vintergrant landskap och det är mindre än en vecka kvar till jul. Innan dess kommer jag att få mina gånghjälpmedel och jag ser verkligen fram emot att kunna ta promenader. Tack och lov finns det fortfarande vissa fria hjälpmedel för behövande i Sverige och det är jag oerhört glad för!

Ha en bra dag i vintersolen!

Tjuvstart - Mums!

Idag har Peter och jag gjort något som är MYCKET ovanligt för oss. Vi har nämligen ätit julbord på restaurang och dessutom flera dagar före den första advent! Det var verkligen dags att ta sig ur huset av roligare skäl än bara för nödvändiga (men ganska trista) sjukhusbesök. Det var ett härligt avbrott i den gråaste november! IKEA dukar upp en schyst julbuffé till rimligt pris som kan rekommenderas. Det kallskurna var riktigt gott och spännande. Varmrätterna var väl så så där men efterrätten kanon. Mums! Kaffet tog vi på Hjärtats Hus i Jönköping - en samlingsplats för cancerdrabbade och anhöriga. Det blev bara en kortis för både Peter och jag hade slut på "sittandet" redan efter långlunchen. Men det var trevligt! 😊

Om Hjärtats Hus i Jönköping kan du läsa här och ännu mer på Facebook!

Ps. De har precis startat verksamheter i Eksjö och Värnamo också! Ds

Liten sammanfattning av livet i cancerträsket 3 juli - 24 nov 2018 av "stå-jämte-Peter"

Efter att man hittade fullt av metastaser hos Helena i bäcken och ryggrad vid en undersökning med misstanke om MS, så förändrades mycket i livet. Plötsligt så kändes lyxen att drömma sig bort och titta på internet vilka hus som man ev kan ha råd med nära havet, väldigt orealistiskt. Vi har drömt oss bort från alla måsten och besvär i vardagen med internets hjälp till havsängar och ljus som bara finns vid havet. Jag erkänner - vi har knarkat bostäder på booli och hemnet. Helena har i stort sätt dagligen hittat presumtiva hus där vi skulle kunna komma ifrån allt negativt som bryter ner oss i verkligheten här. Framför allt så är det moment 22-situationen i vårt boende som gör att vi längtar bort. Vi har inte energi eller ekonomi att färdigställa fastigheten och får inte tillräckligt betalt för den så länge den inte är färdigställd. Men att drömma om ett hus vid havet känns plenty fjuttigt när ens partner får besked om spridd cancer. Så nu dröms det mycket mer sällan om en framtid i ljus havsbris. Betydligt oftare så påminner en verkligheten om en situation där det mesta är kört.

Varberg 2016 - blåsigt men havsjunkie´n njuter.

Vid kallbadhuset Varberg, efter lite vin och mat.

Trots mycket kraftig blåst så skulle givetvis havsnajaden 

Helena gå i med fötterna i vattnet, Apelviken Varberg.

Från beskedet att man hittat metastaser i hela ryggen och bäckenet 3 juli - 18, så utreddes Helena på kirurgen, Ryhov för "okänd tumörsjukdom". Vid flera tillfällen så överfördes hon till bröstavdelningen då mycket pekade på bröstcancer. De ville dock inte ha Helena som patient på bröstavdelningen så hon skickades flera gånger tillbaka till kirurgen igen. Den 15 augusti fick vi ett samtal om vi kunde komma in dagen efter till Onkologen, (den 16/8 - Helenas 54 årsdag). Då meddelades att det med 100% säkerhet är en brösttumör som sitter mot bröstbenet och det är omöjligt att operera bort tumören. På grund av den mycket rikliga spridningen av metastaser (dottertumörer) så är det endast palliativ vård som gäller. När detta gick in i mitt huvud så tappade jag helt styrfarten. Jag har varit oerhört på och till viss del drivande för att komma vidare med cancerbehandlingen. Främst har min uppgift varit att fixa markservice med allt i hemmet, resor, stöd och inte minst info till alla som vill veta hur det går. Men efter detta besked så var det svårt att hitta kraften igen.

Helena har spridd bröstcancer.  Den är 100% dödlig och kan ej opereras.

Helenas tumör är hormondriven. Detta gör att man kunde starta behandlingen med en modern bromsmedicin som blockerar östrogenet i kroppen. Denna gör att metastaserna slutar att växa och sprida sig i någon större omfattning. Åt tumören kan man inget göra. Hotet är att efter en viss tid så börjar metastaser och tumören att genomgå någon form av metamorfos. De ombildas med andra ord till en annan form och med annan bas än tidigare vilket gör att medicinen inte längre fungerar. Det finns andra mediciner men det handlar främst om cellgifter. Vi har nu rutat in livet i (3+1) x3. Kryptiskt? Jo, kan förstå det, men egentligen är det enkelt. Helena tar östrogenbroms och förstärkningsmedicin i 3 veckor. sedan 1 veckas uppehåll och prover på blodvärden. Ny kur och sedan återigen uppehåll en vecka, nya blodprover. Sedan en tredje runda med samma förfarnde. Därefter MÅNGA prover samt skiktröntgen och magnetröntgen av rygg, lungor, revben, bäcken och nedre buk. Därefter läkarbesök och avstämmning - har det funkat? Om man är lycklig så startar omgående en ny runda med (3 veckor ta, 1 vecka utan) x 3 rundor och sen besked om du får en ny chans eller inte. Så livet levs inom parentes i 3 veckorsintervall för att efter 3 sådana rundor skärskådas var tredje månad. Uttryck som "att kastas mellan hopp och förtvivlan" har fått en betydligt djupare innebörd de senaste 5 månaderna...

Hon har nu börjat med skelettstärkande dropp som hon får var fjärde vecka. För att kunna ta detta dropp så får det absolut inte finnas några inflamationer i tänder eller munhåla. Helena hade några gamla skadade rötter som man plockade bort samt två framtänder som var hela, inte värkte, utan endast hade osynliga skador som man ändå bedömde var tvugna att tas bort. Detta beroende på att skelettstärkarmedicinen ger nekros (cell och vävnadsdöd*) i käken om det finns minsta inflamation. Så inte nog med all undersökning, behandling och värk pga cancern primärt, utan även det som Helena haft en stor fasa för - att vara "fattig" i munnen är nu ett faktum. Dock ska teamet på käkkirurgiska kliniken ha en jätteeloge för att de fixat till en brygga som är så lik hennes egna tidigare tänder att det är svårt att se vad som vad.

Helena har nu fått resultat efter första 3-månadersrundan och metastserna har lugnat ner sig både vad gäller spridning och utveckling. Så långt är allt väl. Hon har strålat 2 kotor i ryggen som värkte så hon skrek av smärta. Just strålningen tar inte bort cancern men den kan hjälpa till att avsvälla metastaserna i hennes skelett, vilket kan göra att värken blir mer hanterbar.

Nu blev det ju mer skrivet igen än jag hade tänkt...
Nåväl, jag är ju som jag är - inte så illa med tanke på hur illa det kunde ha blivit.

Plötsligt så kan vi börja planera för julfirande och i januari så ska Helenas yngsta son gifta sig med sin Linda. Nu vågar vi planera för att kunna vara med även på detta. När Helena fick beskedet om att hon inte kunde bli frisk så var just den kommande julen och Stefans giftermål 2 av de viktigaste punkterna som hon ville klara av. Nu ser det verkligen ut som vi kan fixa det.

/Peter D /Gubben de Lux.