Ett fönster mot himlen

Britsen är hård och kall. Men jag svettas så att håret blir alldeles blött mot den skålformade huvudstödet. De ger mig en en gummiring att hålla i över bröstet för att armarna ska vara stilla under behandlingen. Är spänd och orolig och håller fast i min ring som om den vore en livboj. Egentligen är jag inte så orolig för behandlingen i sig, den är snabb och smärtfri. Men något kan ju går fel. Och tänkbara efterverkningar är skrämmande. Gammastrålarna förstör inte bara cancercellerna, utan även de friska cellerna runt omkring. De friska cellerna hämtar sig oftast snabbt, säger de. Men ändå…

Denna gång ska strålarna skjutas genom nedre delen av magsäcken och tarmarna för att nå sitt mål. Illamående, kräkningar och diarré är att räkna med om ett par timmar. Eller inte - om jag har tur. Förra gången hade jag tur. Jag slapp biverkningar helt, den smärtlindrande effekten var snabb och håller fortfarande i sig. Jag vet att strålarna inte kan bota mig, utan endast lindra smärtan från mitt skelett som har alltför många metastaser. I bästa fall. Strålarna ska skjutas med millimeterprecision från fyra håll med paus för röntgenbilder där emellan. Tre nya små, svarta tatueringar har jag fått för att de ska kunna sikta rätt. Fyra kotor i nedre rygg och så höftkammen och leden på höger sida är målet.

I taket ovanför britsen finns en vacker, bakbelyst bild av trädtoppar och en klarblå sky. Som ett fönster mot himlen. Tanken är säkert att den vackra bilden ska ha en avslappnande effekt på patienten. Men när de stora armarna med röntgenapparaten och strålningskanonen börjar röra sig över mig så sluter jag mina ögon. I mitt inre ser jag hur fönstret mot himlen står på glänt. “Snart kommer fönstret att öppnas för mig och jag kommer att sväva mot himlen som en svala”, tänker jag. Men när allt är klart och jag öppnar mina ögon så ser jag att fönstret fortfarande är stängt. Hoppet spirar igen. Jag kommer förmodligen att få mer värk då metastaserna sväller innan jag kan hoppas på att det blir bättre. Och kanske kommer jag att må risigt i magen ett par dagar. Men det är det värt! Om bara jag slipper lite av denna värk som äter min energi och livskraft. Jag vill leva - inte bara överleva - tills fönstret mot himlen öppnar sig för mig!

Orolig väntan!

Jag har ätit östrogenblockerare i sju månader nu för att bromsa upp spridningen av min bröstcancer. För att hålla koll på att bromsmedicinen funkar måste jag göra en MR-röntgen av ryggen var tredje månad. Var sjätte månad gör jag istället en utökad undersökning med MR av hela ryggen och bäckenet + CT med kontrast på Torax (bröstkorg och lungor) samt buk. Har hamnat lite i otakt eftersom jag har fått göra ett par MR-undersökningar som även omfattat hjärnan pga MS-utredningen. Men nu var det dags för den utökade röntgenundersökning. I går tillbringade jag därför dagen på röntgen i Eksjö. 

Idag är jag ledbruten och trött. En dryg timme på rygg i MR-röntgens tunnel på en smal, hård brits är ingen semester för min metastasfyllda rygg och bäcken. Efter en snabblunch (medhavda mackor med skagenröra - mums!) var det sedan dags att dricka kontrastvätska i två timmar inför skiktröntgen. Som vanligt nuförtiden hade de stora problem att sätta en infart för kontrasten. Mina blodkärl börja bli ganska ärriga efter alla "stickningar" vid det här laget. Till sist gick det och då tog inte resten så lång tid. Skönt att ha det gjort!

Nu återstår bara det absolut värsta av allt: Att vänta på resultatet! För varje tremånaderskoll blir oron mer påtaglig. Bromsmedicinen funkar oftast bara ett-två år. Med Ibrance som tillägg så kan den tiden öka betydligt. Kanske upp till två-tre år eller till och med längre - Om man har tur! När denna behandling slutar fungera (eller om/när cancern muterar) så finns det andra metoder att ta till för att bromsa upp spridningen men de är betydligt tuffare, som ex.v. cellgift. Inget roligt att se fram emot!

Att det är ännu mer oroligt denna gång än tidigare är dels beroende på detta med tiden som bromsen kan tänkas funka för mig, dels på grund av hur jag mått den senaste tiden. Jag tror inte att det blivit värre med metastaserna i ryggen. Men jag har ju även ett antal körtlar som varit förstorade ända sedan de upptäckte cancern, bl.a. en körtel mellan lever och bukspottkörteln. (I de senaste journalanteckningarna kallas de för mjukdelsmetastaser.) Frågan är hur det ser ut med dem? Kan detta vara orsak till mina svängande blodsockervärden som plötsligt blivit mycket svåra att kontrollera? Jag vet inte... Men tankarna är många och väntan på resultat kommer att kännas lång!

Psalm 256 - Starka ord av tröst i mörka stunder!

Badtant

Fredagar är bad-dag för oss. Inte "bad" som på engelska - utan "bad" som i bad i bassäng. Jag har vattengymnastik på remiss och Peter följer med som min personliga assistent. Det är helt underbart! Jag har ju alltid älskat att vara i vatten och borde nog ha blivit född som delfin i stället. Känslan när man kliver ner i den uppvärmda bassängen är ljuvlig. För en si så där 30-40 minuter känner jag mig nästan normal. Kroppen blir mjuk och avslappnad av värmen och tyngdlösheten gör mig vig och rörlig. En fantastisk känsla! Men lika ljuvligt som det är att stiga ner i vattnet - lika tufft är det att ta sig upp för trappen när träningspasset är slut. Varje steg adderar ungefär 100 kg till min vikt och innan jag är uppe väger jag minst ett ton. Första gången jag bassängtränade efter cancerdiagnosen så bar inte benen mig när jag skulle upp. Peter och sjukgymnasten fick lyfta/släpa in mig i omklädningsrummet. I närmare fyra timmar efter badet var jag sedan helt rullstolsbunden - även inomhus hemma. Det gjorde mig lite förskräckt. Så sedan dess har jag kämpat, och faktiskt lyckats ganska bra, med att köra på liiite mer lagom med vattenträningen! Att jag blir trött är ok. Att benen slutar funka - INTE ok. Som vanligt är lagom bäst!

Rehab-bassängen i Nässjö - 37 grader varmt. Mumma!

Jag lärde mig att simma under vatten redan min andra sommar. 

Föräldrarna fick fiska upp mig då och då för att jag skulle andas.

Bassängen var inte helt fel på den tiden heller... 😆

I väntan på ljusare tider!

Som svensk är det helt naturligt att ofta tala om vädret. För många nysvenskar måste det te sig underligt. Tills de levt i vårt land ett tag i alla fall. Intresset för vädret har naturligtvis med våra årstider och alla skiftningar att göra. Vinterns mörker och kyla, vårens starka ljus och växtkraft, sommarens regnperioder i kontrast till värmeböljorna osv. Det är säkert också ett arv från bondesamhället där man var helt beroende av bra väder för att få goda skördar för utan en god skörd var det svårt att överleva vintern. Nu för tiden påverkas vi inte alls i samma grad (om vi inte är bönder) men vädret är fortfarande mer eller mindre i fokus för oss alla. Och ett alltid gångbart samtalsämne.

Själv är jag oerhört ljusberoende och efter en lång, mörk vinter brukar jag oftast känna en djup trötthet och en känsla av meningslöshet. Ja, helt enkelt bli ganska deppig. I år är det mer påtagligt än någonsin. Har skäl att vara deprimerad, egentligen. Och det vore kanske inte så konstigt om jag blev det... Men att grotta ner sig i allt elände gör inget bättre - Tvärtom! Så jag kämpar hårt för att inte falla ner i det mörka, djupa hålet framför mig. Det skulle vara mycket svårt - kanske omöjligt - att ta sig upp igen. Så för att undvika att falla har jag tryckt på pausknappen. Stänger av omvärlden och försöker att distrahera mig genom att streama filmer/tv-serier, spela spel och läsa. Söker efter hus / lägenheter som skulle kunna göra livet lite enklare för oss. Men lyckas inte hitta någon riktig entusiasm för det hela, då det känns allt för orealistiskt att ta tag i en flytt, tyvärr. Och aldrig har jag väl sett så många dåliga och trista filmer. Har ingen lust att skriva, umgås med någon eller göra några planer som kräver att jag är närvarande mentalt. Nej, nu väntar jag på ljusare tider. Snart kommer vårsolen. Hoppas att det vänder då!

Ett dis av meningslöshet

som är svårt att se igenom

har sänkt sig över min vardag

Diset döljer horisontens linje och

omfamnar mig som en gammal filt

Jag stänger ögonen och blundar hårt

för att inte se att jag inte kan se framåt

Men den unkna lukten av meningslöshet

tränger ändå igenom alla mina distraktioner

Jag vill känna vinden i håret, doften av hoppet

och kunna skymta en klar himmel bortom diset

© HD

Ta hand om det som är friskt!

Efter bröllopet har jag varit (är egentligen fortfarande) lite för trött för att blogga. Eller... Trött är ett alldeles för svagt ord. Den där tröttheten jag talar om är SÅ mycket starkare. Det är som om hela systemet (både fysiskt och psykiskt) är ur funktion. Muskelsvaghet, värk, sömnproblem och total hjärndimma. När det är som värst är det t.o.m. svårt att formulera en enkel mening. Det kallas fatigue med ett fint ord. Mina sjukdomar gör att jag lider av ständig fatigue. Det är utmärkande vid både cancer och MS, tyvärr. Det bästa (enda?) sättet att hindra denna genomsyrande trötthet att ta över livet är att försöka hushålla med energin. Det callas coping och innebär lite enkelt förklarat att hitta strategier för att inte ta ut så mycket energi att man hamnar i den där hemska dimman av trötthet allt för lång tid efter ett energiuttag. Men det är lättare sagt än gjort! Man måste ju leva också och ibland är det definitivt värt priset man får betala! Det säger jag en och en halv vecka efter min sons bröllop, trots att jag ännu inte lyckats få fatigue-dimman att skingras helt... 😅

Igår gjorde jag min andra tremånaders-besiktning hos onkologen: Bromsmedicinen verkar funka fortfarande - Tack och lov! Jag hör till dem med spridd bröstcancer som är "lyckligt lottade" eftersom jag bor i ett landsting där man ligger i framkant när det gäller behandling vid diagnos. Alla är inte lika lyckligt lottade. Tyvärr är det väldigt stor skillnad mellan vilken behandling man får, beroende på var i Sverige man bor. Så borde det inte vara! Och när det gäller att få hjälp till någon form av rehabilitering - att ta hand om det som fortfarande är friskt hos oss som har en obotlig, spridd cancer - så är det nog lika illa överallt i Sverige, tror jag. Bara en sådan sak som att få hjälp med coping, dvs att hitta strategier för att hantera sin sjukdom för bästa livskvalitet i vardagen, vore värt guld för många i min situation. Med dagens mediciner så lever ju många av oss trots allt i ett flertal år med denna sjukdom. Att ge stöd till våra anhöriga (som får ta hand om oss) är också otroligt viktigt. Det är aldrig bara en person som drabbas av cancer - utan även alla i dennes närhet drabbas. Jag hoppas på en snar förändring. För oavsett var du bor i Sverige ska du ha rätt till samma hjälp och stöd!

I Jönköpings län (där vi bor) finns betydligt mer stöd för drabbade och anhöriga än på de flesta andra platser i Sverige. Här har det satsas på mötesplatser för cancerdrabbade i Jönköping, Värnamo och Eksjö inom en verksamhet som kallas "Hjärtats hus". Läs mer på 1177- JL-regionen och på Facebook! Måndageftermiddagar har de öppet hus i Ryhovs Herrgård som vi går på ibland. De anordnar även föreläsningar, kurser och andra aktiviteter. Bl.a. kommer de att köra en öppen samtalsgrupp för anhöriga/närstående under våren i Jönköping. Min Peter "Gubben de Lux" ska vara med. Läs mer om detta och anmäl dig här!

Läs mer om den ospridda sanningen om spridd bröstcancer!

Min bästa (h)julklapp!

- Finns det några snälla barn här?

Ja, lite snäll har jag kanske varit ändå för i år kom tomten tidigt (i form av världens go'aste arbetsterapeut) med (h)julklappar till mig: En eldriven skoter och en transportrullstol. Tack snälla tomten! Premiärturen gick runt kvarteret och det var härligt, trots skymningsljus och snöblandat regn i luften. Ja, det var helt underbart! Tänk vilken fantastiskt härlig känsla att kunna ta sig ut på "promenad", att kunna åka fram till affären på egen hand och våga överväga att ta sig genom en butik som ex.v. IKEA. Härligt! Underbart!! Fantastiskt!!! Och alldeles ... Nej, jag kommer inte på några fler superlativ men är verkligen superglad. Det hade jag aldrig trott om någon sagt det till mig för att par år sedan men nu är det helt enkelt det bästa som hänt på länge! Jag hoppas bara att det inte blir allt för mycket snö i år. Regn eller sol spelar absolut ingen roll bara det går att ta sig fram med skotern. Jag har längtat så efter frisk luft och FRIHET! 

Se upp - Här kommer jag!

❤ ❤ ❤

Känslan av att vakna på fel sida

Jag brukar alltid försöka att vara så positiv som jag bara kan, trots att det faktiskt är en riktig kamp att se allt det som är positivt i livet ibland. Men idag vaknade jag på helt fel sida. Jag försökte verkligen att somna om igen med förhoppning om att kunna vakna på rätt sida. Men det gick inte alls! Så idag har jag ett alldeles eget, mörkt regnmoln ovanför mitt huvud och det känns inte som om det kommer att klarna upp ännu på ett tag. Hoppas att det är solsken i morgon för jag hatar faktiskt att känna mig så himla deppig, trött och less på allt. Är egentligen inte alls (och vill verkligen inte vara!) en gnällspik. Men idag måste jag bara få gnälla av mig lite. Så gnällkänsliga läsare rekommenderas att surfa vidare NU!

För 3,5 vecka sedan fick jag min första skelettstärkande behandling (Zometa i droppfrorm). Idag är det dags för den andra behandlingen. Det är ju egentligen jättebra. Och med tanke på att röntgenresultaten visade att den hormonblockade behandlingen verkar bromsa upp cancern så borde jag väl vara väldigt positiv. Men (och det är ett STORT MEN) efter förra Zometabehandlingen fick jag 39 graders feber i ett par dygn och sedan dess har jag varit extremt trött, yrslig och har börjat tappa mitt hår. Det är ju inte kul - men inte heller helt oväntat. Värre är att jag fått allt sämre funktion i bäcken och ben. Skelettet håller liksom inte riktigt ihop, vilket påverkar balansen, förmågan att tömma blåsan och styrkan i benen. Efter en hel del ångest bestämde jag mig för att be om att få hjälp till en rollator, söka färdtjänst (om inte Peter kan köra) och handikapptillstånd (om jag kan få skjuts) eftersom jag inte klarade av att gå mer än ett par hundra meter. Det var ett riktigt tufft beslut. Men ännu tuffare är att den sista veckan har mitt högra ben nästan helt slutat att bära. Är livrädd att rollator inte räcker till längre, utan att det måste till en transportrullstol snart om jag ska kunna ta mig någonstans. 

- Det är kanske bara en tillfällig försämring, hörs förnuftets röst viska inom mig.

- Men tänk om försämringen bara fortsätter i samma takt!? skriker känslans röst, ångestfullt, gång på gång - högre och högre ...

Skit! Jag vill bara dra något gammalt över mig och gråta idag. Men nu måste jag göra mig i ordning och åka in för att få nästa behandling. Håll tummarna för att jag åtminstone slipper få feber denna gång! 

Hoppas du får en bättre dag än jag idag! 😁

Liten sammanfattning av livet i cancerträsket 3 juli - 24 nov 2018 av "stå-jämte-Peter"

Efter att man hittade fullt av metastaser hos Helena i bäcken och ryggrad vid en undersökning med misstanke om MS, så förändrades mycket i livet. Plötsligt så kändes lyxen att drömma sig bort och titta på internet vilka hus som man ev kan ha råd med nära havet, väldigt orealistiskt. Vi har drömt oss bort från alla måsten och besvär i vardagen med internets hjälp till havsängar och ljus som bara finns vid havet. Jag erkänner - vi har knarkat bostäder på booli och hemnet. Helena har i stort sätt dagligen hittat presumtiva hus där vi skulle kunna komma ifrån allt negativt som bryter ner oss i verkligheten här. Framför allt så är det moment 22-situationen i vårt boende som gör att vi längtar bort. Vi har inte energi eller ekonomi att färdigställa fastigheten och får inte tillräckligt betalt för den så länge den inte är färdigställd. Men att drömma om ett hus vid havet känns plenty fjuttigt när ens partner får besked om spridd cancer. Så nu dröms det mycket mer sällan om en framtid i ljus havsbris. Betydligt oftare så påminner en verkligheten om en situation där det mesta är kört.

Varberg 2016 - blåsigt men havsjunkie´n njuter.

Vid kallbadhuset Varberg, efter lite vin och mat.

Trots mycket kraftig blåst så skulle givetvis havsnajaden 

Helena gå i med fötterna i vattnet, Apelviken Varberg.

Från beskedet att man hittat metastaser i hela ryggen och bäckenet 3 juli - 18, så utreddes Helena på kirurgen, Ryhov för "okänd tumörsjukdom". Vid flera tillfällen så överfördes hon till bröstavdelningen då mycket pekade på bröstcancer. De ville dock inte ha Helena som patient på bröstavdelningen så hon skickades flera gånger tillbaka till kirurgen igen. Den 15 augusti fick vi ett samtal om vi kunde komma in dagen efter till Onkologen, (den 16/8 - Helenas 54 årsdag). Då meddelades att det med 100% säkerhet är en brösttumör som sitter mot bröstbenet och det är omöjligt att operera bort tumören. På grund av den mycket rikliga spridningen av metastaser (dottertumörer) så är det endast palliativ vård som gäller. När detta gick in i mitt huvud så tappade jag helt styrfarten. Jag har varit oerhört på och till viss del drivande för att komma vidare med cancerbehandlingen. Främst har min uppgift varit att fixa markservice med allt i hemmet, resor, stöd och inte minst info till alla som vill veta hur det går. Men efter detta besked så var det svårt att hitta kraften igen.

Helena har spridd bröstcancer.  Den är 100% dödlig och kan ej opereras.

Helenas tumör är hormondriven. Detta gör att man kunde starta behandlingen med en modern bromsmedicin som blockerar östrogenet i kroppen. Denna gör att metastaserna slutar att växa och sprida sig i någon större omfattning. Åt tumören kan man inget göra. Hotet är att efter en viss tid så börjar metastaser och tumören att genomgå någon form av metamorfos. De ombildas med andra ord till en annan form och med annan bas än tidigare vilket gör att medicinen inte längre fungerar. Det finns andra mediciner men det handlar främst om cellgifter. Vi har nu rutat in livet i (3+1) x3. Kryptiskt? Jo, kan förstå det, men egentligen är det enkelt. Helena tar östrogenbroms och förstärkningsmedicin i 3 veckor. sedan 1 veckas uppehåll och prover på blodvärden. Ny kur och sedan återigen uppehåll en vecka, nya blodprover. Sedan en tredje runda med samma förfarnde. Därefter MÅNGA prover samt skiktröntgen och magnetröntgen av rygg, lungor, revben, bäcken och nedre buk. Därefter läkarbesök och avstämmning - har det funkat? Om man är lycklig så startar omgående en ny runda med (3 veckor ta, 1 vecka utan) x 3 rundor och sen besked om du får en ny chans eller inte. Så livet levs inom parentes i 3 veckorsintervall för att efter 3 sådana rundor skärskådas var tredje månad. Uttryck som "att kastas mellan hopp och förtvivlan" har fått en betydligt djupare innebörd de senaste 5 månaderna...

Hon har nu börjat med skelettstärkande dropp som hon får var fjärde vecka. För att kunna ta detta dropp så får det absolut inte finnas några inflamationer i tänder eller munhåla. Helena hade några gamla skadade rötter som man plockade bort samt två framtänder som var hela, inte värkte, utan endast hade osynliga skador som man ändå bedömde var tvugna att tas bort. Detta beroende på att skelettstärkarmedicinen ger nekros (cell och vävnadsdöd*) i käken om det finns minsta inflamation. Så inte nog med all undersökning, behandling och värk pga cancern primärt, utan även det som Helena haft en stor fasa för - att vara "fattig" i munnen är nu ett faktum. Dock ska teamet på käkkirurgiska kliniken ha en jätteeloge för att de fixat till en brygga som är så lik hennes egna tidigare tänder att det är svårt att se vad som vad.

Helena har nu fått resultat efter första 3-månadersrundan och metastserna har lugnat ner sig både vad gäller spridning och utveckling. Så långt är allt väl. Hon har strålat 2 kotor i ryggen som värkte så hon skrek av smärta. Just strålningen tar inte bort cancern men den kan hjälpa till att avsvälla metastaserna i hennes skelett, vilket kan göra att värken blir mer hanterbar.

Nu blev det ju mer skrivet igen än jag hade tänkt...
Nåväl, jag är ju som jag är - inte så illa med tanke på hur illa det kunde ha blivit.

Plötsligt så kan vi börja planera för julfirande och i januari så ska Helenas yngsta son gifta sig med sin Linda. Nu vågar vi planera för att kunna vara med även på detta. När Helena fick beskedet om att hon inte kunde bli frisk så var just den kommande julen och Stefans giftermål 2 av de viktigaste punkterna som hon ville klara av. Nu ser det verkligen ut som vi kan fixa det.

/Peter D /Gubben de Lux.

Att tappa fotfästet - Del 2

I del 1 av den här långa "avhandlingen" om att tappa fotfästet skrev jag om det sjuka i att skämmas och känna skuld för att man man är sjuk - något jag varit mycket duktig på i många år. (Läs första delen här!) Nu kommer den lite flummigare delen av navelskåderiet. Är inte alls säker på att jag kan förklara (misslyckades totalt inför min kurator och det tog tid att få Peter att förstå - trots att han känner mig bäst av alla). Men jag ska i alla fall göra ett tappert försök. Räknar inte alls med att någon orkar läsa men behöver försöka att formulera det hela för min egen skull. Häng med om du vill!

Det är ett faktum att jag fastnat i ett mönster av att hålla masken inför de flesta för att inte visa hur jag egentligen mår, att alltid underdriva mina symptom, att kämpa för att lägga in en överväxel för att klara av saker och ting - även om priset oftast varit högt att betala i efterhand. Ja, listan kan göras mycket lång. Att jag tagit på mig så mycket skuld och skam över min hälsoproblem genom åren beror inte alls på att jag bryr mig särskilt mycket om vad andra tycker och tänker om mig. Det handlar nästan uteslutande om min egen självbild. Och den har så klart påverkats av min omgivning men även av de val jag själv gjort. En stor orsak ligger långt tillbaka i tiden ...

I slutet på 90-talet började jag få problem med återkommande akuta, värkepisoder i framför allt vänster axel och käke. Jag tappade snabbt muskelstyrka och finmotorik, samtidigt som grundvärken alltid fanns där - även när jag inte hade en akut period. Till min stora sorg kunde jag t.ex. inte längre spela gitarr och vågade inte längre köra bil då synen börjat krångla. Sökte så klart läkare men de hittade ingen direkt orsak. 2000 vaknade jag en tidig morgon med en våldsam karusellyrsel. Tappade sedan ytkänsel och ännu mer muskelstyrka i hela vänster sida av kroppen. Dimseende och ständig yrsel blev min vardag. Det inleddes en utredning med misstanke om MS eller liknande neurologisk sjukdom. För att göra en lång historia kort: Efter ett och ett halvt år med ett flertal sjukhusvistelser, oändligt många provtagningar så kommer de fram till att mitt problem är psykiskt - något som jag tog som en grov förolämpning då jag upplevde mina problem väldigt fysiska. Men ok, ansåg de att jag var inbillningssjuk så var jag väl det då. Att de trots min "inbillningssjukdomsdiagnos" ville förtidspensionera mig vid 38 års ålder, gjorde mig (ursäkta språket!) tvärförbannad!!! 

Bemötandet under utredningen berodde säkert på att de inte kunde hitta ett enkelt svar på vad som orsakade mina problem. Men det berodde också (tror jag) på att jag var kvinna och mamma, att jag inte hade en arbetsgivare som krävde svar (var egen företagare/frilans) och att jag vid den tiden hade två små barn med särskilda behov - Klart att jag var psykiskt labil och utbränd, tyckte läkarna. Jag tappade fotfästet totalt och var tvungen att kämpa länge för att åter få markkänning igen. Vem var jag egentligen när jag uppfattades så? Var jag en hysterika och hypokondriker av stora mått? Var jag verkligen så psykiskt utmattad och svag mentalt att jag helt enkelt inbillade mig mina fysiska begränsningar? Svaret jag kom fram till så småningom var: NEJ! Jag inbillade mig inte! Jag var inte heller deprimerad eller utbränd. Jag hade en hel massa kämparglöd - trots den behandling jag fått. Vid det här laget skämdes jag inte enbart över vilket intryck jag uppenbarligen gett, utan var riktigt, riktigt arg. Ilskan gav mig kraft att gå vidare. Men att visa mig svag och sjuk inför någon gjorde jag i princip ALLT jag kunde för att undvika efter detta.

Jag bestämde mig för att aldrig mer söka läkarvård om det inte handlade om otvetydiga infektioner eller brutna ben. Och det har jag inte heller gjort förrän cancern började bråka på allvar och fick mig helt ur funktion. Istället anpassade jag mitt liv (så gott det gick) efter mina begränsningar men vägrade att planera för nya skov - trots att de kom med jämna mellanrum. I genomsnitt ser jag (nu när jag faktiskt tillåtit mig att se tillbaka) att jag haft ett allvarligare skov på mellan 4-8 månader med ungefär ett och ett halvt - två års mellanrum. Skov, som varje gång lämnat mig med lite mer värk, lite mindre energi och lite större funktionsnersättning även i de bättre perioderna. (Bara som en liten parantes här kan jag tala om att de hittade ett 40-tal plack i lillhjärnan som mycket väl kan bero på MS i samband med den stora MR-undersökningen i somras och den 12/12 ska jag åter träffa en neurolog för ny bedömning.)

Att inte låta mina hälsoproblem definiera mig och påverka mitt liv mer än nödvändigt är ett medvetet och envist val jag gjort och sedan hållit fast vid. Och om jag hade accepterat att dessa skov var återkommande, skulle jag knappast ha vågat planera att genomföra ens en bråkdel av alla de projekt jag faktiskt lyckats genomföra i mitt liv. Sedan finns det förstås en hel massa saker som jag inte kunnat genomföra pga av att jag blivit sjuk, som till exempel...

• ... den där huvudrollen i musikalen jag var så stolt och glad över att ha fått, och repat på i månader och sedan var tvungen att överlåta både premiär och turné till min reserv. 
• ...eller den där gången jag fick chansen att sjunga med ett stort, välkänt jazzband och rasade alldeles före konserten som fick ställas in trots att den var utsåld.
• ...eller den där gången då jag debuterade som författare och tvingades avbryta den planerade föreläsningsturnén.
• ...eller mitt första äktenskap som inte överlevde när jag blev riktigt sjuk 2000 och som i samma veva gjorde mig skuldsatt för resten av mitt liv.
• ...eller som när jag blev erbjuden det där drömjobbet men var tvungen att tacka nej för att resorna skulle ta knäcken på mig.
• ...eller som när jag blev antagen till en författarutbildning i stor konkurrens med andra talangfyllda författare och inte mer än hann börja utbildningen innan jag kraschade igen.

Det här är bara några exempel. Självklart finns det ett otal mindre avgörande händelser som också påverkats av min bristande hälsa. Det är lätt att bli bitter när livet består av motgång efter motgång men jag har verkligen kämpat för att inte låta bitterheten och negativismen frodas - många gånger på bekostnad av min självkänsla och min hälsa. (Något som jag får utveckla mer i nästa del.) Jag har bett om ursäkt tusen gånger för att jag inte räckt till, varit tvungen att ställa in saker med kort varsel eller tvingats avböja fantastiska chanser. Kanske är det med denna bakgrund lättare att förstå varför jag känt så mycket skuld och skam genom åren? Varför jag kämpat hårt för att dölja mina problem så mycket som möjligt. Eller? Men nu är det slut med allt sånt för alltid:

Aldrig mer tänker jag skämmas, dölja eller be om ursäkt för att jag är sjuk!

Halvtomt eller halvfullt?

Hör du till dem som ser glaset som halvtomt eller halvfullt? Oftast hör jag nog till den senare gruppen. Jag är optimistisk, försöker alltid göra det bästa av situationen jag hamnat i, söker alltid efter ljuset i mörkret och har ett positivt tänkande som (ibland) nästan drivs i absurdum. Men (och det är ett stort MEN!) jag är inte orealistiskt optimistisk. Den som sa att "det är bättre att ta ut glädjen i förskott än att gå och oroa sig i onödan" har ingen aaaaaaning om vad hen pratar om! Eller också har hen aldrig gått och väntat på ett livsavgörande besked. Tar man ut glädjen i förskott så riskerar man inte bara att bli besviken om det blir en negativ utgång, utan man är också helt oförberedd på bakslag. Jag gillar inte att vara oförberedd!

Jag kör med en modell när jag väntar på avgörande besked som retar många: Jag föreställer mig alltid värsta, tänkbara scenario och blir sedan (oftast) glatt överraskad när/om det visar sig vara mindre illa än jag befarat. Och visar det sig vara precis så illa som jag befarat, är jag i alla fall mentalt förberedd! För mig funkar det. Folk omkring mig kommer oftast med invändningar som "men inte ska vi väl tro att det är/blir så illa", "tänk positivt" och liknande. Och det är klart att de flesta gärna vill blunda för tuffa ämnen som svår sjukdom som blir värre med tiden och döden som är oundviklig - förr eller senare. Men inte på något vis gör det saken bättre att undvika att prata om det. Inte för dem och inte för mig. Tänka positivt satsar jag 100 %  på så snart jag vet vilken giv jag har att spela ut i livets pokerspel! En giv i taget.

Just nu väntar jag på besked om min första 3-månaderskur med hormonblockerande behandling har lyckats bromsa upp cancerspridningen. På måndag har jag återbesök hos onkologen. I journalen har jag redan sett att blodvärderna ser justa ut och att MR av helrygg tyder på att spridningen av skelettmetastaser bromsats upp. Jag har fortfarande metastatiska förändringar i hela kotpelaren och ett flertal i bäckenet men de har i alla fall inte blivit större eller fler. Det känns lovande men jag törs inte "ropa hej" innan jag sett resultatet av skiktröntgen av bröst och buk och hört onkologens utlåtande. 

Egentligen är jag ett kontrollfreak som hatar att vänta i ovisshet! Sedan cancerdiagnosen har jag fått mycket träning i att vänta. Och mer lär det bli! Den här väntan på besked om bromsmedicinen funkar eller ej kommer jag att få stå ut med var tredje månad resten av mitt liv. Eller tills den inte längre funkar och jag måste byta behandling. Nåja, jag får väl lov att lära mig att bli en tålmodig, lagom realistisk optimist med en lagom portion positivt tänkande. Suck - Är urusel på att vara lagom: Fuck cancer!

Nya kapitel

 Nu finns det ett par nya kapitel ur Peters bokprojekt "När tumören flyttade in" på Gubben de Lux sida: "Love" och "Tumör funnen". Läs dem här!

DEN OSPRIDDA SANNINGEN ...

...OM SPRIDD BRÖSTCANCER

"Det är lätt att förledas. Att tro att faran är över, eftersom nio av tio kvinnor idag överlever sin bröstcancer. Men den ljusrosa bilden har en nattsvart baksida: spridd bröstcancer. En sida få känner till. 

Sanningen kan vara obehaglig, men den måste fram. Därför startar Bröstcancerförbundet kampanjen Ospridd Sanning, och ber om din hjälp att sprida den.

Syftet med denna kampanj är att driva frågor som gör livet bättre för kvinnor med spridd bröstcancer. Vår första prioritering har varit att säkerställa att de drabbade och deras anhöriga ska få det stöd de behöver under hela sjukdomsperioden, inte bara i det palliativa slutskedet. Under 2018 har vi flyttat fokus till jämlik vård och driver frågan om snabbare introduktion av nya behandlingar och införandet av ett nationellt kvalitetsregister för spridd bröstcancer."

Från Bröstcancerförbundets kampanj Ospridd sanning - Läs mer här!

Sedan de upptäckte mina skelettmetastaser i somras så har jag fått lära mig mycket om cancer som jag inte hade en aning om. När jag så småningom jag fick diagnosen spridd bröstcancer blev jag ganska lättad. Min bild av bröstcancer var relativt ljus och hoppfull, trots allt. Och det är inte utan fog. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor: 1 av 9 kvinnor under 75 år drabbas och närmare 9 av 10 kvinnor överlever bröstcancer idag. Mer effektiva behandlingsmetoder, ny teknik och mammografi för alla kvinnor mellan 40 och 74 år är en stor orsak till att statistiken ser så bra ut nu för tiden. Det är oerhört positivt!

Men mammografin är inte alls 100% säker. Vissa typer av tumören syns inte tydligt och ibland kan tumörer sitta så pass djupt i bröstet att det varken går att känna den eller se den på mammografi. Vissa kvinnor har tät bröstvävnad och då syns inte alltid tumörer på bilderna. I dessa fall ger mammografin en falsk bild av trygghet, Cancern får en chans att växa till och sprida sig innan den upptäcks och då ofta genom att metastasbildning i andra delar av kroppen ger symptom. Vanligast är spridning till skelett, lever och lungor.

Så var det för mig. Kombinationen tät bröstvävnad och djupt sittande tumör gör att min modertumör inte syns på mammografi - inte ens nu när man vet var den finns. Först när de upptäckte en hel massa metastaser i mitt skelett vid en magnetröntgen (som gjordes med helt andra misstankar) insåg man att jag drabbats av cancer. Efter detta kunde man så småningom lokalisera min bröstcancertumör med hjälp av skiktröntgen och sedan ultraljudsundersökning i samband med biopsi.

Spridd bröstcancer är ett obotligt tillstånd och den statistiken är inte alls lika positiv. 3 av 4 dör inom 5 år. Alltså: Trots att femårsöverlevnaden är nästan 90% vid tidigt upptäckt bröstcancer, är den endast 25% för oss med spridd bröstcancer. Omkring 5500 kvinnor lever idag med spridd bröstcancer och antalet diagnostiserade har fördubblats under de senaste 20 åren. I den siffran ingår både de som fått återfall efter en tidigare behandlad bröstcancer och de som (liksom jag) redan har spridning vid diagnos. Det är skrämmande och siffror som bara måste förändras!

Vad kan du göra själv för att upptäcka bröstcancer?

• Undersök dina bröst regelbundet! Bröstskolan ger bra tips om hur du ska göra för att lära känna dina bröst och därmed lättare upptäcka förändringar.
• Gå alltid på din mammografi när du blir kallad!
• Fråga om du har tät bröstvävnad i samband med mammografi. Om du har det så kan du be om att få en ultraljudsundersökning också. (Inte alls säkert att du får det men ju fler som frågar efter detta - desto större chans till förändring!)
• Om du får symptom som t.ex. extrem trötthet, förändrade blodvärden och värk som inte kan förklaras av annan sjukdom - Begär en skiktröntgen av thorax (bröstkorgen) och buk. När jag blev dålig för snart 2,5 år sedan skickade de mig på mammografi, gynekologisk cellprovtagning och röntgen av buken och avskrev sedan alla misstankar på cancer. Hade de gjort en ultraljudsundersökning av brösten eller skiktröntgat även thorax hade jag kanske hört till de 90% med bröstcancer som blir botade. Vem vet?

Oj, nu blir detta ett väldigt långt blogginlägg men har du orkat läsa ända hit så kanske du orkar lite till. För nu kommer allt det som är hoppfullt! 😄 Forskningen går hela tiden framåt när det gäller nya behandlingsmetoder. Jag har t.ex. fått ett relativt nytt (i Sverige) läkemedel som har visat sig ha väldigt bra resultat i USA. Det är en oerhört dyr medicin (c:a 30000 kr/mån) och vissa landsting väljer därför att inte skriva ut den eller andra liknande behandlingar. Och detta är ett problem som kampanjen "Ospridd sanning" också vill uppmärksamma. Det är nämligen stor skillnad på vad du kan få för vård beroende på var du bor i landet. Så ska det inte behöva vara!

Kanske beror oviljan att satsa resurser i vissa landsting att det bara för några år sedan var helt kört när cancern väl spridit sig? Man pratar fortfarande om palliativ vård för oss med spridd bröstcancer, trots att slutskedet numer inte alls behöver infinna sig i det närmaste. Inte för alla drabbade i alla fall. Som den ordperson jag är tror jag alldeles säkert att detta ordval påverkar hur man ser på det hela, både inom vården och som drabbad. Man har liksom redan gett upp. Om man i stället ser spridd bröstcancer som ett kroniskt sjukdomstillstånd blir bilden en helt annan. Med fortsatt forskning, bästa tänkbara behandling, ett positivt bemötande och förhållningssätt och en god portion tur kan vi som är drabbade ha många år kvar att leva efter diagnos. Jag hoppas i alla fall på det!

En kvinna som sprider hopp är Agneta Assarsson!

Gubben de Lux och jag - Sommaren 2018

Utan att överdriva kan vi konstatera att denna sommar inte blev riktigt som vi hade tänkt oss. Upptäckten av mina skelettmetastaser i början av juli slog sönder de flesta sommarplaner. Det blev ingen semestertripp, inga utflykter med hundarna och definitivt inga efterlängtade havsbad. En och annan mjukglass lyckades vi dock klämma in mellan alla sjukhusbesök. När det slutgiltiga beskedet äntligen kom var sommaren nästan slut. Jaja, det blev i alla fall en sommar vi sent kommer att glömma! Nu är hösten här och vi ska försöka lära oss att leva med det faktum att min tid är utmätt. Vänta på att se om bromsmedicinen fungerar. Hoppas att vi får mer tid och att det blir en kvalitativ tid. Själv är jag oftast inriktad på att ta en minut, en timme och en dag i taget. Att jag är oerhört trött och har hög värknivå gör det förmodligen lättare att vara i nuet. Peter har svårare med det. Som nära anhörig är hans perspektiv lite annorlunda än mitt. Att han dessutom har en "fixarpersonlighet" (som gärna vill lösa all världens problem) gör inte saken lättare. Nu får han lov att fixa allt här hemma, vara stöd åt mig, min kidz och mina föräldrar 24-timmar/dygnet. Han är en klippa och backar aldrig. Men det han inte kan "fixa" är ju min obotliga cancer. 

Redan första dagen vi fick besked om metastaserna började Peter föra en slags logg över dagsläget. Det utvecklades snabbt till en mer personlig dagbok utifrån hans perspektiv som närstående. Det är hans sätt att bearbeta allt och jag tror att det är precis den ventil han behöver. Nu är det ett bokprojekt med ett 30-tal kapitel med arbetsnamnet "När tumören flyttade in". Från och med idag har Gubben de Lux en egen sida här i bloggen där du kommer att kunna läsa utdrag ur bokprojektet. 

Välkommen Gubben de Lux! 💕

Utdrag ur När tumören flyttade in

Strålande tider!

Imorgon ska Helena påbörja strålbehandling mot värken i ryggen. Man ska försöka stråla bort en del av den värk som plågar henne dygnet runt, alla dagar i veckan - Eller som man uttrycker det i modern tappning 24/7, (från engelskans Twentyfour-seven) alltså 24 timmar per dygn - 7 dagar i veckan. En kota som benämns TH10 och som sitter i bröstrygg eller BH-bands höjd, om man så beskriver det, är genomlupen av metastaser. Man tror att man med hjälp av strålning kan minska smärtan och få svullnaden på kotan att lugna ner sig. Så nu gäller det att ligga stilla imorgon. Lagom lätt att ligga blick-still med hög värk och en hård brits som enda sällskap i strålarnas rum. Om allt går som det ska så kommer det bara att behöva strålas en gång, tills dess att värken återigen blir ohållbart intensiv.

Idag har hon varit inne och fått tre tatueringar på bröstet så dom kan rikta in strålningen exakt där den ska vara. Så nu har hon tre nya tatueringar, (må vara punkter - men ändå..), som hon kan reta sin gubbe med som inga nya fått på länge. (Ska man behöva få en skitjobbig cancer för att få nya tatueringar)?

Även en skiktröntgen gjordes för att säkerställa problematiken med den onda kotan ordentligt. Ju mer precision desto bättre ingrepp, sa läkaren. Så nu hoppas vi att dom träffar perfekt i morgon. Funderar på att skaffa en tröja med strålnings varning till Helena, men det kanske är lite "over the top".

                                                                    Gästbloggat av O-strålande //Peter

Ironi

Jag startade den här bloggen för några år sedan inför att jag skulle fylla 50 år. Jag led av en smula åldersnoja och ville bevisa (kanske mest för mig själv) att livet efter 50 också var värt att leva. Kanske till och med att det var vid 50 (när ungarna flyttat och klimakteriet är över) som livet började om. En ny, spännande fas, med nya möjligheter och en efterlängtad frihet. Tanken var att bloggen skulle vara en lite humoristisk och "lagom" blandning av ytligheter och djupare livsfunderingar. Lite personligt så där på skoj. Cancerbeskedet vände upp och ner på det mesta. Inser att "det huvudet är fullt av" är det jag skriver om. Och just nu är huvudet fullt av cancer. Och nej, jag har inte fått metastaser i hjärnan! Jag menar bara att hela mitt liv och mina tankar snurrar kring detta just nu. Snacka om livets ironi!

Har haft ett par roliga men jobbiga dagar. Min äldsta dotter Sabina fyllde 30 år (fatta - redan 30!?) och jag själv 54 (inte lika svårt att fatta). Min son Stefan och hans Linda kom hit på en kortvisit för att fira oss i helgen. De bor i Falkenberg så det blir ju inte så ofta. Mellandottern Sanna och min mamma var också med. Peter fixade go' lasagne och vi satt och pratade och skrattade i timmar. Jättekul! Varje litet skratt och allt för mycket sittande kostar smärta i rygg och revben nu för tiden - Men det var det definitivt värt! Idag bär det av till käkkirurgen för att se så att jag inte har några inflammationer inför skelettstärkande behandling. Vore skönt om det kom igång. Nu är det 5 dagar sedan jag började med den hormonblockerande behandlingen och ännu så länge har jag inte upplevt några hemska biverkningar. Håll tummarna för att den ska bromsa upp processen!

Ha en riktigt bra dag alla!

Som överkörd av en ångvält

I dag känner jag mig minst sagt dagen efter! Och det beror inte alls på att gårdagens födelsedagsfirande blev vilt. Nej, födelsedagen kom alldeles i skymundan då mitt inledande besök hos onkologen tog all plats. Det är konstigt ... Trots att man egentligen vet och har haft god tid på sig att förbereda sig mentalt, är det ganska grymt att få svart på vitt att man drabbats av obotlig cancer och lever på lånad tid. Det blir plötsligt otäckt verkligt samtidigt som det känns helt surrealistiskt. Är så himla glad att jag har Peter vid min sida. Han är min klippa och trygghet i kaoset! 💗

Positivt med gårdagens besked är jag jag i första läget kommer att behandlas med hormonblockerande medicin som jag kan ta i tablettform. För många (men inte alla) kan behandlingen bromsa upp förloppet så att man får lite mer tid. Börjar med medicinen idag och håller tummarna för att jag inte ska få så starka biverkningar. Biverkningarna är nämligen ungefär de samma som vid cellgiftbehandling, om än något mildare. Trötthet, illamående, värk och nedsatt immunförsvar. 1 av 10 tappar håret. (Jag kan ju bara gissa vilken grupp jag kommer att tillhöra med min "tur".) Men att få behandlas på hemmaplan är en enormt stor lättnad. Jag hoppas innerligt att min elaka tumör kommer att svara på behandlingen!

Tyvärr kommer behandlingen inte ha någon effekt på de skelettmetastaser som redan finns. Därför kommer jag att behandlas med skelettstärkande injektioner var tredje vecka och mina värsta metastaser kommer kanske strålas - mest för att lindra värken. Om det blir någon operation för att stadga upp ryggraden kommer en ortoped att ta ställning till så småningom. Skönt är i alla fall att jag fått en lite mer effektiv värkmedicin. Har faktiskt sovit (nästan) en hel natt i sängen för första gången på flera veckor. Gött!!!!

Vill passa på att tacka för alla fina gratulationer på min födelsedag. Är SÅ oändligt tacksam över allt stöd jag får från familj, vänner och bekanta!!! Ha en riktigt skön helg alla!

Födelsedag hos onkologen.

Peter som gästbloggar igen.

Idag fyller Madame de Lux 54 år. Tänkte skriva ung men med tanke på alla tunga besked den sista tiden så blir det nog fel att hävda att man känner sig ung när man fyller och huvudet är fyllt av tankar på metastaser, tumörer och cellgifter. Just på själva födelsedagen ska Helena in till onkologen för första gången. Man har fått bekräftat på biopsierna att det rör sig om bröstcancer som är spridd med mycket metastaser i skelett och bäcken. Tillväxt på metastasernas omfång är ca 25% på en månads tid. Då hennes värsta scenario var att det var i hjärnan, lungor eller bukspottkörteln så är ju brösten något av en liten lättnad. Hon är bedömd som en 2+ på en 3 gradig skala.

Helena är trött hela tiden och har hög värknivå i skelett - mest i bäcken, rygg och revben på vänster sida. Trots allt så känns det bra att veta vilken motståndare vi har att slåss emot. Vi kommer att få mer information framöver men vi vet redan att man räknar med att sätta in 2 olika mediciner mot cancern och 1 i droppform mot benskörheten som acclererat pga metastaserna i ryggen. Helenas ländryggskota L5 är helt genomlupen av metastaser och har delvis havererat redan tidigare.


Grattis Honey!                                                                                                                       //Peter D

En födelsedag vi aldrig kommer att glömma..