Helena startade denna bloggen för att kunna skriva lite lättsamt om inredning, familjen med vuxna barn, klimakteriet, livet i allmänhet och "det lilla extra" man kan krydda livet med. Nu har det gått ett år sedan vi fick beskedet att hon har icke opererbar , spridd bröstcancer. Eftersom man inte kan bota - bara bromsa, så blev det palliativ vård redan från början. Denna blogg som skulle vara en lättsam, kåserande och delvis raljerande blogg med humor, värme och lättsamheter funkar illa när metastaserna äter på skelettet och kampen mot cancern är nummer ett - alla dagar på året.
Packat och klart - Välkommen att följa med på resan!
Vi kommer primärt att låta denna blogg ligga kvar men det blir nog sällan skrivet i den framöver. Vi har redan packat och kört över flyttlasset (bildligt sett) till en ny och gemensam blogg. Ett alldeles nytt cyberhem för mig och Helena. Vi har ju drömt om en flytt i verkligheten närmre havet. Helena är en sanslös "havsjunkie", hon älskar vinden i håret och salta stänk i ansiktet. Nu är det inte läge för oss att flytta rent fysiskt men vi drömmer oss bort till vårt nya cyberhem. Vi kommer mestadels berätta och kåsera om cancerresan, om att våga leva trots att det är jobbiga tider. Jag kommer primärt att skriva om hur det är att vara närstående, och vilka tankar, funderingar och faser jag går genom - vid sidan av sjukdomen. Helena kommer att skriva när hon orkar.
Havsjunkien i sitt rätta element. Varberg 2016.
Så tack alla ni som följt Helena på resan här i bloggen. Nu får ni gärna följa med till vårt nya hem:
Helena har bett mig skriva lite i bloggen. Hon har haft en jobbig period där huvudet varit mycket piggare än kroppen. Det hela började med ett försök att få bort viss del av värken, genom att stråla svårt metastasangripna skelettdelar. Denna gång så svullnade skelettet mer och hon fick mer ont under ca 2 veckor efter strålningen. Sen började det "svälla av" och hon slapp delar av värken. Fortfarande så har hon väldigt ont i "svansroten" - (precis vad jag alltid trott - det borde funnits en liten trollsvans där)...
Igår så tillbringades en heldag på Eksjöklinikerna med Magnetröntgen, Skiktröntgen och kontrastmedel både i blodet och i magen. Så av förståeliga skäl är Helena "lite" utslagen och behöver vila idag. Nu väntar återigen de förhatliga dagarna/timmarna/minuterna - innan vi får besked om vad alla röntgenresultat visar. Fungerar hormonblockaden än? Har det spridit sig till mjukdelar? Den 28 juni ska vi äntligen få träffa läkaren för besked och tolkning av röntgen. Så nu ska vi ha snurr i huvudet med tankarna - Om, Hur, Omfattning, Storlek och Omfattning på de objudna gästerna i Helenas kropp, (metastaserna) i 8 dygn, 1 timme och 8 minuter till.
Sen ska vi planera Helenas ett-årsdag som cancerdrabbad (3 juli 2018 fick vi beskedet). Kan man ha en minifest för att man motat döden i ett år? Eller ska man deppa ihop och hävda att allt redan är för sent? Vi glädjs iaf över att vi fortfarande har varandra och att vi har möjligheten att få än mer tid tillsammans.
Nästan Midsommar - redan? Varje år så får jag en form av mini-ångest över allt jag inte har hunnit med innan midsommar. Nu börjar det ju bli mörkare igen. Jag som skulle ha... gjort - allt. Nu efter Helenas cancerbesked, så är stressen över vad jag gjort eller inte mindre än den brukar vara. Det är "bara" toalettrenoveringen som är en nagel i ögat. Eftersom hennes ben inte riktigt vill vara med längre så måste vi ju ha fungerande toalett på nedervåningen. Så nu handikappanpassar och renoverar vi den efter en förhatlig vattenskada. Så ser ni inte oss i sommar så bygger jag toalett och Helena pekar med hela handen vad jag ska göra.
Helena drev på att vi skulle fixa till en träff med våra kidz innan sommaren. Så det fick bli "Pingstgrillen" en opretentiös enkel kväll med 6 av våra 7 barn och respektive. Även om vädret var lite svajigt så partytältet inte behövdes, så blev det en trevlig kväll med grillat, någon pilsner och goa samtal.
Jag har även publicerat ett nytt stycke i Gubben de Lux. Som vanligt är det bara att scrolla längst ner så finner Ni det.
Ha det gottigt i sommarvärmen hälsar: Peter & Helena.
En härlig midsommar och trevlig sommar önskar vi.
Yngsta sonen, Johan - hjälper
till med badrumsgolvet.
Pingstgrillen med 6 av de 7 barnen och respektive fick smyga
in i huset då jag tyckte att molnen blev lite väl svarta i kanterna.
Trevligt med barn, respektive, mina barns mamma och.......
Britsen är hård och kall. Men jag svettas så att håret blir alldeles blött mot den skålformade huvudstödet. De ger mig en en gummiring att hålla i över bröstet för att armarna ska vara stilla under behandlingen. Är spänd och orolig och håller fast i min ring som om den vore en livboj. Egentligen är jag inte så orolig för behandlingen i sig, den är snabb och smärtfri. Men något kan ju går fel. Och tänkbara efterverkningar är skrämmande. Gammastrålarna förstör inte bara cancercellerna, utan även de friska cellerna runt omkring. De friska cellerna hämtar sig oftast snabbt, säger de. Men ändå… Denna gång ska strålarna skjutas genom nedre delen av magsäcken och tarmarna för att nå sitt mål. Illamående, kräkningar och diarré är att räkna med om ett par timmar. Eller inte - om jag har tur. Förra gången hade jag tur. Jag slapp biverkningar helt, den smärtlindrande effekten var snabb och håller fortfarande i sig. Jag vet att strålarna inte kan bota mig, utan endast lindra smärtan från mitt skelett som har alltför många metastaser. I bästa fall. Strålarna ska skjutas med millimeterprecision från fyra håll med paus för röntgenbilder där emellan. Tre nya små, svarta tatueringar har jag fått för att de ska kunna sikta rätt. Fyra kotor i nedre rygg och så höftkammen och leden på höger sida är målet.
I taket ovanför britsen finns en vacker, bakbelyst bild av trädtoppar och en klarblå sky. Som ett fönster mot himlen. Tanken är säkert att den vackra bilden ska ha en avslappnande effekt på patienten. Men när de stora armarna med röntgenapparaten och strålningskanonen börjar röra sig över mig så sluter jag mina ögon. I mitt inre ser jag hur fönstret mot himlen står på glänt. “Snart kommer fönstret att öppnas för mig och jag kommer att sväva mot himlen som en svala”, tänker jag. Men när allt är klart och jag öppnar mina ögon så ser jag att fönstret fortfarande är stängt. Hoppet spirar igen. Jag kommer förmodligen att få mer värk då metastaserna sväller innan jag kan hoppas på att det blir bättre. Och kanske kommer jag att må risigt i magen ett par dagar. Men det är det värt! Om bara jag slipper lite av denna värk som äter min energi och livskraft. Jag vill leva - inte bara överleva - tills fönstret mot himlen öppnar sig för mig!
Cancerkompisar är ett forum som "hjälper den som hjälper". För när någon drabbas av cancer så är det inte bara den med sjukdomen som drabbas: Alla närstående drabbas också! Peter gick med i gruppen för ett tag sedan och när de nu efterfrågade anhörigas historier bestämde han sig för att skicka in sin (som ju också är min historia). De som följer bloggen vet kanske att han bearbetar mycket av sina egna reaktioner och känslor genom att skriva. Han började i samband med att de upptäckte alla mina metastaser i rygg och bäcken - innan de visste att det handlade om spridd bröstcancer. Och vid det här laget har det blivit ett ganska långt manus. Som Gubben de Lux har han publicerat utdrag ur manuset under arbetsnamnet "När tumören flyttade in" här i bloggen. En betydligt kortare och mycket kärnfull sammanfattning med samma namn finns nu på cancerkompisar.se
Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme...Läs hela Peters (och min) berättelse på Cancerkompisar!
Är du också närstående till någon som har / eller har haft cancer? Ingen ska behöva känna sig helt ensam med allt det svåra och tunga! Cancerkompisar är ett forum där du kan få kontakt med cancerkompisar som är / eller har varit i liknande situationer som du!
Senaste veckorna har präglats av orolig väntan men nu är väntans tider äntligen över! För denna gång... Såg röntgenresultaten ett par dagar innan det var dags för 3-månaderskontrollen hos onkologen. Kunde inte riktigt klura ut om det var helt positiva resultat eller ej eftersom om det var lite dubbla budskap. Var därför supernervös inför läkarbesöket - särskilt som jag inte mått så bra de senaste månaderna. Men onkologen tolkade resultaten som om bromsmedicinen fortfarande fungerar - TACK OCH LOV!!! Hon tyckte också att det fanns några kluriga formuleringar från röntgen så hon skulle begära en omläsning. Hon misstänkte att det berodde på att de missat några metastaser i tidigare röntgenresultat och uppfattat dem som nya. (Inte lätt för jag har ju många i hela ryggraden, revben och bäcken.) Största "konstigheten" var väl att de uppfattade den stora lytiska (bennedbrytande) metastasen i ländkotan L5 som nytillkommen - vilket omöjligt kan stämma då det var den första de hittade med ödem och fraktur redan för ett år sedan innan jag fått cancerdiagnosen. Jaja, vi får väl höra vad omläsningen visar men efter besöket känner jag mig betydligt lugnare. Ännu verkar bromsmedicinen funka som den ska!
Något som jag inte ens hunnit börja vänta på var min ansökan till försäkringskassan om sjukersättning (sjukpension) istället för sjukpenning (sjukskrivning). Till min stora förvåning fick jag igår ett samtal från en FK-handläggare som kort meddelade att jag "givetvis blivit beviljad sjukersättning" och detta endast 29 dagar efter att jag skickat in min ansökan! Med tanke på hur svårt det verkar vara att bli beviljad sjukersättning och hur lång handläggningstid det brukar vara, så blev jag ganska ställd. Oerhört lättad och tacksam, så klart! Men också lite sorgsen eftersom jag inte riktigt vill ta till mig hur allvarligt sjuk jag faktiskt är. Rent ekonomiskt blir det ingen större skillnad men lättnaden att inte behöva oroa sig för att bli utförsäkrad eller tvingad att gå ut och arbetsträna eller liknande är stor. STORT TACK för det Försäkringskassan!!!
Jag är tyvärr fortfarande i ganska dålig form. Är inne på min tredje insulinsort på ett par månader för att försöka balansera upp mina svängande blodsockervärden. Ännu har det inte lyckats något vidare utan jag slår fortfarande mellan 4-14 mmol i blodsockervärde. Och när slagen blir så stora i (oftast i samband med måltid) åker jag på våldsamma svettattacker, hjärtklappningar, dimseende, domningar i armar och ben och blir alldeles matt. Vi pratar inte om att bli lite fuktig i pannan, nej vi snackar om att bli dyngsur i hårbotten och ansiktet så till den milda grad att jag ser ut som om jag kommer direkt ur duschen och inte hunnit torka mig. Droppande svett från håret är inte så kul. Tur att jag har långt nog för att sätta upp håret! Även nätterna är ett svettningsmaraton. Vaknar flera gånger per natt för att jag måste vända på en genomblöt kudde och/eller byta kudde och nattlinne. Det underliga är att jag inte (under det dryga år jag haft diabetes) reagerat särskilt mycket på höga bs-värden tidigare. Så jag vet inte... Med alla mina diagnoser och mediciner så kan det ju vara något annat. Trist i alla fall!
Annars är det faktiskt min trötthet (fatigue) det som slår ner mig mest just nu. För en person, som jag, som alltid haft ett väldigt rörligt intellekt är det riktigt jobbigt att tappa både koncentration och att få begränsad tankeverksamhet. Många dagar orkar jag inte ens umgås med någon eller prata i telefonen då jag inte får ihop orden eller klarar av att lyssna och sortera vad andra säger. Än mindre klarar jag av att läsa, blogga eller skriva mail. Det är en stor sorg - Mycket större än att jag måste använda rullstol/skoter när jag ska "gå" utomhus. Är rädd att förlora alla mina vänner men jag hoppas de har tålamod!? Kämpar med att ta dagen som den kommer och glädjas år de stunder allt funkar bättre. Jag måste lära mig att slappna av, inte ställa så höga krav på mig själv och inte låta frustration "äta upp" den lilla energi jag har. Det är lättare sagt än gjort men jag försöker verkligen!
Ibland kan jag tycka att hela mitt liv bestått av väntan. Väntan på att bli vuxen, väntan på examen, väntan på kärleken, väntan på att få barn, väntan på att barnen ska bli större, väntan på nästa lön, väntan på att bli starkare efter ett skov, väntan på bättre tider... Trots all tålmodighetsträning jag fått under livet så är jag väldigt dålig på att vänta. Sedan jag blev sjuk har jag blivit mycket bättre på att leva i nuet. Jag vägrar nämligen att vänta på döden! Men att vänta på något som kan innebära en avgörande förändring är fortfarande en ren plåga. Just nu väntar jag på röntgenresultaten. Det är idag 12 dagar sedan jag gjorde MR- och CT-röntgen för att se om cancerbehandlingen fortfarande fungerar och att spridningen bromsats upp. Har fått tid till onkologen på torsdag i nästa vecka men hoppas innerligt att resultatet kommer att synas i min journal innan dess!
Det finns sånt som alltid får mig att vara 100 % i nuet och släppa alla tankar på framtiden. En riktigt bra film/bok som uppfyller mig totalt, en engagerande diskussion med någon i min familj eller känslan av att få glida ner i en uppvärmd bassäng, känna hur min onda kropp slappnar av och njuta av lättheten och värmen. Men framför allt är jag priviligerad och har tillgång till ett par recept som är absolut oslagbara varje gång: Att mysa och busa med våra valpar som nu är 3 veckor och med bonusbarnbarnet Thore som snart är ett år. Att vara med dem ger SÅ mycket livsglädje! 💗
Jag har ätit östrogenblockerare i sju månader nu för att bromsa upp spridningen av min bröstcancer. För att hålla koll på att bromsmedicinen funkar måste jag göra en MR-röntgen av ryggen var tredje månad. Var sjätte månad gör jag istället en utökad undersökning med MR av hela ryggen och bäckenet + CT med kontrast på Torax (bröstkorg och lungor) samt buk. Har hamnat lite i otakt eftersom jag har fått göra ett par MR-undersökningar som även omfattat hjärnan pga MS-utredningen. Men nu var det dags för den utökade röntgenundersökning. I går tillbringade jag därför dagen på röntgen i Eksjö.
Idag är jag ledbruten och trött. En dryg timme på rygg i MR-röntgens tunnel på en smal, hård brits är ingen semester för min metastasfyllda rygg och bäcken. Efter en snabblunch (medhavda mackor med skagenröra - mums!) var det sedan dags att dricka kontrastvätska i två timmar inför skiktröntgen. Som vanligt nuförtiden hade de stora problem att sätta en infart för kontrasten. Mina blodkärl börja bli ganska ärriga efter alla "stickningar" vid det här laget. Till sist gick det och då tog inte resten så lång tid. Skönt att ha det gjort!
Nu återstår bara det absolut värsta av allt: Att vänta på resultatet! För varje tremånaderskoll blir oron mer påtaglig. Bromsmedicinen funkar oftast bara ett-två år. Med Ibrance som tillägg så kan den tiden öka betydligt. Kanske upp till två-tre år eller till och med längre - Om man har tur! När denna behandling slutar fungera (eller om/när cancern muterar) så finns det andra metoder att ta till för att bromsa upp spridningen men de är betydligt tuffare, som ex.v. cellgift. Inget roligt att se fram emot!
Att det är ännu mer oroligt denna gång än tidigare är dels beroende på detta med tiden som bromsen kan tänkas funka för mig, dels på grund av hur jag mått den senaste tiden. Jag tror inte att det blivit värre med metastaserna i ryggen. Men jag har ju även ett antal körtlar som varit förstorade ända sedan de upptäckte cancern, bl.a. en körtel mellan lever och bukspottkörteln. (I de senaste journalanteckningarna kallas de för mjukdelsmetastaser.) Frågan är hur det ser ut med dem? Kan detta vara orsak till mina svängande blodsockervärden som plötsligt blivit mycket svåra att kontrollera? Jag vet inte... Men tankarna är många och väntan på resultat kommer att kännas lång!
Ja, ni förstod förmodligen min stora frustration genom rubrikens vrål. Sorry! Men jag hatar verkligen rutiner! Självklart har jag insett för länge sedan att vissa rutiner måste man ha. När mina barn växte upp fick de så klart lagad mat varje dag, blev väckta i tid för skolan och skickade i säng i tid för att orka dagen därpå. Och visst har våra liv varit styrda av rutiner till viss del - MEN... När min dotter, som har högfungerande autism och ADD, växte upp så tyckte barnhabiliteringen att det bästa sättet att hantera hennes svårigheter med omställningar var ett strikt schema - gärna med bilder osv. Jag vägrade! Jag trodde nämligen, (tror fortfarande) att det kan fungera som en falsk trygghet eftersom schemat definitivt brister med jämna mellanrum - helt enkelt för att livet är sådant. Och konsekvensen när ett schema brister var/är mycket svårare för henne att hantera än att vara förberedd på att rutinerna och händelserna är lite olika varje dag / vecka. I stället hittade vi en teknik som gick ut på att jag verbalt förberedde henne inför vad som komma skulle. Typ: Först ska vi äta frukost, sedan ska vi klä på oss och sedan ska vi gå till skolan. En stund senare: Nu ska vi klä på oss och sedan ska vi gå till skolan osv. Det funkade oftast bra om tid för förberedelse fanns. Och jag tror att det rustat henne betydligt bättre för livet många oväntade överraskningar.
Själv är jag allt för mycket bohem för att trivas med tvång och strikta scheman. Jag har alltid uppskattat friheten inom ramarna och flexibiliteten. Då jag i nästan hela mitt liv haft förmånen att jobba som kulturarbetare i projektform så har mitt liv snarare varit styrt av deadlines och inspiration. Det har inneburit att jag jobbat mycket intensivt under vissa perioder och inte alls så mycket under andra. Inför en deadline (eller i en inspirationsperiod) har jag i princip levt och arbetat mitt projekt 24/7. För egen del har jag då ofta "glömt" både att äta och sova. Tills jag träffade Peter som lyckats styra upp mig lite mer, särskilt vad gäller mattider. Och visst - Vissa rutiner mår man bra av. Men NU... Nu är jag fånge i alldeles för strikta rutiner och jag hatar det verkligen! Mitt dagsschema:
05.30: Mediciner och frukost + Insulin
08.30: Mellanmål
11.30: Lunch + mediciner
14.30 Mellanmål
17.30: Mediciner + middag / näringsdryck
20.30: Kvällsmacka (om det går)
23.30: Mediciner för natten
Var sjätte timme måste jag helt enkelt ta värkmedicinen (helst med något ätbart) annars får jag betala det med höjd värknivå i minst ett dygn. Och måltiderna måste bara vara regelbundna och lagom stora (eller små) för att inte blodsockret ska svänga allt för hårt. Detta betyder att jag varje dag måste ha larm satt på min mobil för att fixa alla tider. Tänk dig själv hur kul det är att behöva gå upp vid 23.30 för att ta medicin när du redan har sovit ett par timmar och är urtrött. Skit! Morgonen har jag faktiskt mindre problem med då jag är och alltid har varit en morgonmänniska. Det som tillkommit sedan årsskiftet är att jag har ett konstant illamående som blir värre ju längre dagen går och som gör det väldigt svårt för mig att äta något på eftermiddag/kväll. Det gör inte att det är lättare att hålla mitt svängande blodsocker i balans. Jag måste till och med försöka bokföra hur magen sköter sig i och med att förstoppning kan bli riktigt allvarlig (pga av de mediciner jag har) och att diarré kan påverka medicinupptaget - Skit! Ja, bokstavligt talat.. Är SÅ trött på detta!
Till allt detta tillkommer alla provtagningar och behandlingar som också sker med exakt regelbundenhet. Inför en ny start av Ibrance-kur (som jag äter i 3 veckor/håller upp 1 vecka) måste blodvärderna testas. Och inför varje Zometa-dropp (skelettstärkande) 1 gång/månaden lika så. Det duger inte med ett par dagar innan eller så. Nej, det måste vara dagen innan behandlingen. Och var tredje månad är det röntgen som gäller för att se om bromsmedicinbehandlingen funkar. Så klart är det livsviktigt med alla regelbundna tester och jag är tacksam för det. men även detta bidrar till de rigorösa rutiner som styr mitt liv med nästan militärisk disciplin numer. Å, vad jag önskar jag kunde slippa detta ibland! Kan jag begära att få semester några veckor, tro???
Har inte haft ork eller lust att skriva på ett tag då jag har haft en ganska jobbig och (ovanligt för mig) deppig period. Jag brukar sällan vara särskilt "mörk i tanken" särskilt länge då jag i grunden är en väldigt positiv person. Men när det har varit svårt att hitta balans på både diabetes- och värkmedicinering så har det varit (är fortfarande) svårt att hitta lusten och glädjen i nuet. Jag jobbar stenhårt på att "komma igen" och till min hjälp har jag nu fått en alldeles underbar valpkull. Peter kommer väl att få ta den största arbetsinsatsen med valparna denna gång men jag kommer att få njuta av att se dem utvecklas och glädjas åt en massa valpmys - Härligt! Med en valp i famnen är man fullständigt närvarande i nuet och kan inte annat än att le och skratta - Bra medicin mot deppighet! Påminner även mig själv om att ljust kommer tränga tillbaka mörkret så småningom med en av mina gamla sångtexter - Bara för säkerhetens skull!
En stråle ljus
En stråle ljus in i mörkret tränger
En lekfull sång som dansar runt och svänger
Ger allting liv, får blommorna att knoppas
Livet sprids, det kan ej längre stoppas
Här är min dag - Full av av möjligheter och alternativ
Här är min dag - Den första dan på resten av mitt liv
Såren läker och glädjen återvänder
Isen smälter av värmen solen sänder
Allt som var dött spirar, växer, hoppas
Livet sprids, det kan ej längre stoppas
Här är vår dag - Full av av möjligheter och alternativ
Här är vår dag - Den första dan på resten av vårt liv
Nu är det Peter som skriver i bloggen igen. Helena har haft en period med trötthet och oroliga sockernivåer. Nu ska vi testa ett annat, mer långverkande insulin, så får vi se om det blir bättre balans. Hennes trötthet har antagligen flera olika orsaker, vi försöker bena ut dom en efter en. Hon kommer att skriva i bloggen igen när hon orkar. Tills dess får Ni stå ut med lite utdrag från mitt skrivprojekt, eller som idag, när jag spyr och sparkar vilt omkring mig, när myndigheter inte vill underlätta för handikappade.
Idag kom Nässjö kommuns besked om handikapptillstånd. Min fru som sitter i rullstol ska inte få ynnesten att komma nära sina resmål. Vi vet varför det blev avslag. - Vi var ärliga, kanske för ärliga, till och med. Dock så får vi hjälp med väldigt mycket när det gäller samhällsinsatser, från främst Region Jönköping men även Vårdcentralen i byn (Nyhälsan) och Arbetsterapeuterna på rehab i kommunen. Att däremot få parkeringstillstånd när man måste bära in och ut rullstolen och hjälpa Helena in och ut - Det var omöjligt eftersom hon inte kör bil själv, då hon har dim-seende, är yr och känner att hon har svårt med avståndsbedömning. Enligt tekniska förvaltningen får hon tillstånd om hon kör själv, så vi kanske ska släppa ut henne i trafiken, kanske lyckas hon hålla sig själv och bilen på vägen, vem som sen ska avlönas för att lyfta ur och i, rullstolen åt henne vet inte jag men det kan Ni säkert svara på...
Min fru ville att vi skulle vara ärliga med att skriva så som det är, att det är jag som kör, då jag är sjukskriven pga multihandikapp. Att jag sen ska springa benen av mig kors och tvärs är tydligen väldigt ok - Jag har ju bara lite artros i knän, stelopererad ländrygg, låg energi pga Thyroidea-störning (sköldkörtel) samt ett hjärta som krånglar. Vissa handikapptillstånd utdelas oerhört lätt medan vi ska straffas. Inte för att vi inte är sjuka, - utan för att vi är ärliga. Hade det varit så att vi skrivit att det var Helena som kör själv så hade intyget antagligen beviljats, åtminstone enligt tekniskas motiveringen. Jag har inget intresse av att ljuga i en ansökan, men jag hoppas innerligt att Ni är medvetna om att det är just det Ni uppmanar folk till när Ni avslår ansökan pga att ett gift par som hjälps åt med det som var och en kan bidra med får avslag just för att vi tillsammans kan reda oss själva. Vad kostnaderna blir för samhället i stort om frun nu måste börja åka handikappbuss kors och tvärs i den östra länsdelen vet jag inte - Dock vet jag vad vi begärt ersättning för vår egen bil för alla resor (0:-). mellan mag-tarm avd, röntgen, mm i Eksjö. Rehab-bassängen i Nässjö. Vårdcentralen i Nässjö och Forserum samt neurologen och onkologen i Jönköping. Ofta 3-4 resor/vecka, som jag har svårt att orka med. Detta avslag som vi fått idag kommer att kosta samhället stora pengar. Men inte drabbar det tekniska förvaltningen i Nässjö kommun - Det är ju andra instanser som får bära den kostnaden - Så trots att frun nu tvingas att åka med färdtjänst så slipper man, stå för det ekonomiskt.
Jag bugar och tackar allra ödmjukast, Nässjö kommun. Varför har man ens möjlighet att ansöka om handikapptillstånd när man har annan förare på fordonet än den drabbade, - om man ändå har för avsikt att avslå regelmässigt? Hoppas Ni som fattar sådana här beslut själva ställs i det läget som Ni sätter oss i: att Ni inte får komma nära resmålet utan långt ifrån. Att sen lasta i och ur rullstol när man som jag får lyfta max 2 kg, när man står på en trång p-ruta. Sen ska jag trycka in rullstolen mellan vår bil och den bilen som står jämte för att hämta Helena i framsätet. - Hur fan kan Ni tro att hon kan köra vanlig bil och sen komma fram och då står rullstolen vid sidan av förardörren klar och väntar på henne. För hon kan inte ens den bästa av dagar, lyfta rullstolen in och ur bilen. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det är Er bil som står närmast högersidan på vår bil när jag ska pressa in rullstolen och hämta min fru. För tro mig: Det kommer inte bli smidigt och det kommer nog bli ett jä-la liv men eftersom Ni anser att det går bra för oss utan parkeringstillstånd, kommer jag att hänvisa alla synpunkter på närstående bilars repor, till att vi inte behöver handikapparkering enl Er. Nej, jag önskar inte ens Er som fattar teori-beslut, att hamna i vår situation men Ni borde få smaka på det några dagar så Ni förstår att en sådan enkel sak som att ta sig till och från läkare, behandling, samhällsinstitutioner, mm är en kamp där både energi, ork och dagsform är avgörande. Det vi önskade med vår ansökan var att få en vettig tillgänglighet till de ställen vi måste kunna ta oss till. Nu ska vi istället bränna den lilla energi som finns på onödiga promenader och inte få komma nära de ställen som hon behöver komma till.
Jag vet inte om jag är mest arg, upprörd eller uppgiven. Dock är jag oerhört ledsen över att bo i en kommun som utan att blinka sänker mig och min döende fru till att vara onödigt sökande. Min fru har sedan hösten 2017 fått följande diagnoser: MS, Diabetes, PBC (leversjukdom) och den sista och allvarligaste av diagnoserna spridd bröstcancer. Hon går på palliativ vård då det är omöjligt att operera eller kunna få bort tumören som sprider sina metastaser i främst hennes skelett. Hela hennes bäcken och ryggrad är fullsmäckad med metastaser så hon är instabil i höfter/bäcken och rygg vilket gör att hon är vinglig och absolut inte får ramla då stora delar av skelettet är genomlupet av metastaser (uppätet). Frågan är vem tillstånden är tänkta för. Om vi kan komma nära våra resmål så klarar vi oss själva, vilket borde underlätta för allt och alla. Om jag ska lämna henne på en bänk någonstans och åka och parkera för att sen gå och hämta henne för att sen göra om samma manöver vid hemresa igen, så är frågan hur mycket jag orkar. Troligtvis så får min fru nu börja åka färdtjänst istället och offra mycket mer tid och energi pga Tekniska förvaltningens småsinthet med ett handikapptillstånd, för en palliativ cancerpatient som dessutom har MS. Detta då mina krafter för att knuffa rullstol längre sträckor, är starkt begränsad.. Som väl är är färdtjänst-tillståndet klart sedan länge. Där krävdes bara läkarintyg - så kom intyget efter endast 2 veckor. Man kräver när det gäller handikapptillstånd, inte bara ett läkarintyg - utan även en gångutredning som påvisar att patienten är i starkt behov av handikapptillstånd. Samt ett tydligt passfoto redan i ansökan för att ens behandla ärendet. När man sen får hem avslaget så sänds det i ett rekommenderat brev. Är inte det lite “overkill”? Dessutom är handläggningstiden flera månader. Det är väl bättre att låta alla utslitna människor dö direkt, så kan man ju även avskeda nej-stämplaren på tekniska kontoret.
Ibland finns det mycket jag skulle vilja skriva om - men som jag inte alltid riktigt vill/orkar/kan eftersom det balanserar på gränsen till det "alltför personliga". Som ex.v mina egna erfarenheter av och åsikter om saker som påverkar livet i allra högsta grad som ex.v. sjukvården, kontakter med FK, rasism, politik, miljö och privatekonomi. Jag är egentligen lite för sjuk för att alltid orka ge mig in i debatter. Men denna gång kunde jag inte låta bli! Just nu granskar nämligen SVT konsekvenserna av försäkringskassans tuffare bedömningar. Särskilt av unga personer med funktionsnedsättningar. När jag såg det blev jag oerhört glad över att någon äntligen reagerar och var tvungen att delge vår berättelse. Systemet är trasigt och det måste till en förändring! Vår familj har tyvärr drabbats av FK:s nya, stenhårda bedömningar. Min man, som har en utsliten kropp med ett flertal allvarliga diagnoser och inte längre är önskvärd på den arbetsplats som varit hans i 18 år, blir inte beviljad sjukersättning av FK. Hur det blir för mig? Ja, det återstår att se? Snart kommer FK kanske även ifrågasätta min sjukskrivning. Detta är historier som jag kanske orkar skriva om så småningom. Men idag vill jag berätta om den person som drabbats hårdast i vår familj: Min dotter som har högfungerande autism och ADD som numer tvingas gå till socialen varje månad eftersom FK numer anser att hon kan jobba och försörja sig själv. Under veckan kommer SVT att visa flera reportage om unga funktionshindrade som förlorat aktivitetsbidrag: Missa inte det! Här kan du se deras minidokumentär i ämnet:
Den här dokumentären handlar om Helena och Martin som båda har en funktionsnedsättning. De bollas runt i ett system som påminner om ett flipperspel – i jakten på ett ”riktigt jobb”. Men Martin tvingas istället söka socialbidrag. Och Helena tar numera antidepressiv medicin. Varför blev det så? Vi har granskat konsekvenserna av att allt fler unga med funktionsnedsättningar uppmanas att söka ”riktiga jobb”.
SVT:s inslag och den efterföljande chatten visar på en skrämmande verklighet. Och det är oerhört många individer och familjer som drabbas! Konsekvensen av detta "sparande"? Ja, det borde man väl egentligen ha kunnat gissat sig till innan de politiska besluten fattades! Eller???
Vår berättelse
Jag är mamma till en tjej på 28 år som har högfungerande autism och ADD. Hon har dessutom en förlossningsskada i botten som påverkar henne rent fysisk. Redan som 4-åring fick hon diagnos och (eftersom det inte alls fungerade med dagis) fick jag säga upp mig från min fasta tjänst för att vara hemma med vårdbidrag. Trots medicinering med centralstimulerande medel och anpassad skolgång (mindre tid, assistent och/eller liten grupp) har det varit omöjligt för henne att orka med en hel skoldag i alla år. Konkret består hennes funktionshinder av en oerhört låg energinivå - både fysiskt och psykiskt, problem att läsa in sociala situationer, koncentrationssvårigheter, perceptionsstörningar och återkommande perioder med depression, ångest och tvångstankar.
Sin första djupa depression med svår ångest/tvång och självmordstankar hade hon redan som 9-åring. De dåliga perioderna har sedan varit återkommande under alla år. Under sina bra perioder har ofta de stödåtgärder, som jag som mamma lyckats kämpa fram i skolan, dragits ner och resultatet har blivit att kraven blivit för höga och hon har åter rasat ner i en dålig period. Ändå hankade vi oss fram genom grundskolan, även om hon bara fick betyg i grundämnena och gick ut ett par år senare än sina jämnåriga. (Då hon har ett högt IQ och egentligen inte har några inlärningssvårigheter är detta inte något vidare bra betyg för grundskolan/skolan.) I gymnasiet kraschade det med dunder och brak redan efter ett halvår eftersom de planerade anpassningarna inte alls fungerade. Hon hamnade i en lång och djup depression med sJälvskadebeteende, ångest, social fobi och var därför tvungen att avsluta sina gymnasiestudier. Det tog ett par år för henne att komma ur denna dåliga period.
Vid 20 års ålder fick hon aktivitetsersättning, så småningom ett eget boende med boendestöd (enl. LSS) och praktikplats några timmar ett par dagar i veckan via daglig verksamhet. Det var en lång, ganska bra period utan djupa depressioner. Men eftersom min dotter gärna ville fullfölja sina gymnasiestudier sökte hon aktivitetsersättning för studier och började läsa igen på folkhögskola. En kurs som kallades Flex och var anpassad för unga med npf-diagnoser som behövde gymnasiekompetens. Detta innebar att de läste i liten grupp, hade mycket självstudier och en individuell studieplan. Det fungerade ganska bra i två år, sedan beslutade skolan sig för att lägga ner denna studiemodell. Konsekvensen blev att hon åter hamnade i en mycket dålig period och fick lov att avsluta sina studier.
Då vi insåg (efter en längre sjukskrivning) att det inte var möjligt för henne att fortsätta sina studier så sökte vi åter aktivitetsersättning och boendestöd enl. LSS. Boendestödet är nu beviljat med 3 tim/veckan men denna gång blev det avslag på aktivitetsersättningen då FK ansåg att hon inom ett år borde kunna försörja sig själv genom förvärvsarbete. Hon blev därför hänvisad till arbetsförmedling och socialtjänsten. Vi överklagade till FK men fick åter avslag. Det senaste året har hon gått på socialbidrag som ska sökas månad för månad, vilket är ett stort problem för någon som har svårt att organisera sig, lätt blir stressad, får ångest av ovisshet och omställningar. Tyvärr har boendestödet liten/ingen möjlighet att hjälpa henne med pappersarbeten/möten etc. utan det hamnar på mig och hennes bonuspappa. AF vet inte riktigt vad de ska göra med henne då de förstår att ett heltidsjobb ligger lång utanför möjligheternas ram. Eftersom hon aldrig haft något annat än jobbpraktik genom daglig verksamhet så har hon inget SGI eller A-kassa att falla tillbaka på.
För att försöka påverka situationen för barn och unga med den här typen av funktionshinder skrev jag boken “Älskade ungar” som gavs ut via Gravander och Widerlöv förlag år 2000. Den handlar om hur det var för oss att ha barn med NPF-diagnos i familjen. En andra upplaga gavs ut i egen regi via Duo Dito förlag i samband med att jag, min dotter och min man gav ut diskussionsboken: “Ska det vara så här?” 2011. Den handlar om den situation som uppstod då min dotters gymnasieskola inte kunde anpassa hennes studier och hon drabbades av en djup depression med självskadebeteende på grund av detta.
Som ni kanske förstår av vår berättelse så har samhällets stöd alltid varit otillräckligt och jag (som mamma) har i alla år fått lov att anpassa mitt liv (vad gäller yrke/studier) för att finnas till som stöd. Nu börjar jag få panik då det inte längre tycks finnas något stöd alls från samhällets sida. Till saken hör att jag blev diagnostiserad med spridd bröstcancer i somras och vet att mina dagar är räknade. Då jag varit dålig har min man (som även han har hälsoproblem och är långtidssjukskriven) fått rycka in och hjälpa dottern med alla ansökningar, möten etc. Men hur ska det bli när jag/vi inte finns som stöd längre? Har hon ens någon framtid?
Fredagar är bad-dag för oss. Inte "bad" som på engelska - utan "bad" som i bad i bassäng. Jag har vattengymnastik på remiss och Peter följer med som min personliga assistent. Det är helt underbart! Jag har ju alltid älskat att vara i vatten och borde nog ha blivit född som delfin i stället. Känslan när man kliver ner i den uppvärmda bassängen är ljuvlig. För en si så där 30-40 minuter känner jag mig nästan normal. Kroppen blir mjuk och avslappnad av värmen och tyngdlösheten gör mig vig och rörlig. En fantastisk känsla! Men lika ljuvligt som det är att stiga ner i vattnet - lika tufft är det att ta sig upp för trappen när träningspasset är slut. Varje steg adderar ungefär 100 kg till min vikt och innan jag är uppe väger jag minst ett ton. Första gången jag bassängtränade efter cancerdiagnosen så bar inte benen mig när jag skulle upp. Peter och sjukgymnasten fick lyfta/släpa in mig i omklädningsrummet. I närmare fyra timmar efter badet var jag sedan helt rullstolsbunden - även inomhus hemma. Det gjorde mig lite förskräckt. Så sedan dess har jag kämpat, och faktiskt lyckats ganska bra, med att köra på liiite mer lagom med vattenträningen! Att jag blir trött är ok. Att benen slutar funka - INTE ok. Som vanligt är lagom bäst!
Rehab-bassängen i Nässjö - 37 grader varmt. Mumma!
Jag lärde mig att simma under vatten redan min andra sommar.
Föräldrarna fick fiska upp mig då och då för att jag skulle andas.
Bassängen var inte helt fel på den tiden heller... 😆
Har inte orkat blogga på ett tag eftersom jag haft några riktigt usla veckor då jag inte mått något vidare alls. Redan efter jul började jag få väldigt ont i magen och svårt att äta då illamåendet ofta var för starkt. Efter sonens bröllop för ett par veckor sedan, blev det allt värre och värre. Jag var så klart rädd för att det var cancern som spökade, för det är ju alltid det första jag tänker på när något förändras i hälsoläget. Men jag har ju diabetes också. (Läs mer i Min krigszon!) När blodsockret började gå ner på farliga nivåer alltför ofta så kontaktade jag min diabetessköterska för att diskutera min medicinering. Har haft Metformin i tablettform 3 ggr/dagen + långtidsverkande insulinspruta varje kväll. Fick order om att sluta med tablettbehandlingen genast.
Det här med min diabetes är minst sagt lite mystiskt. När jag blev sjuk för snart 3 år sedan hade jag schysta blodsockervärden, även om jag låg i det övre spannet med mellan 45-47 mmol/mol i långtidsvärde HbA1c. Sommaren -17 blev jag väldigt mycket sämre. Var under utredning men de kunde inte hitta vad som var orsaken till försämringen. Var nästan blind av dimseende, kissade 3-4 ggr/natt, kunde inte sova, var labil och flåsade som en blåsbälg och fick mjölksyra så snart jag rörde mig det minsta. Först framemot hösten tog de om blodsockerproverna och då hade värdet gått från ok till hysteriskt höga värden. Hade ett långtidssocker HbA1c på 117 (ska ligga under 48 mmol/mol). Fick börja med diabetesbehandling omgående. Efter ett par månader fick jag kontroll på värdena med hjälp av mediciner och kostkontroll och har sedan varit stabil. Tills nu!
Det har gått ungefär en vecka sedan jag slutade med Metformin och nu är mina sockervärden inte längre farligt låga. Har inte heller så extremt ont i magen och det är väldigt skönt! Däremot går mitt blodsocker upp och ner som en berg-och-dal-bana. Även om jag håller mig inom rimliga gränser (mellan 4 och 12 mmol) och det påverkar mig oerhört mentalt. Är minst sagt labil - Ja, det kan man kalla det om man är snäll, vill säga. Går från att vara helt apatisk i dvala - till att gråta ohejdat, utan större orsak - till att bli galet arg, även det utan större orsak. *Suck* Tycker synd om Peter som måste leva med mig! Ska ge det några dagar till och hoppas att jag hittar balansen! Annars måste jag förmodligen börja med måltidsinsulin i stället...
Apropå att vara känslomässigt labil och totalt utmattad: Vi var till Hjärtats Hus ett par timmar i måndags. Peter var med i en samtalsgrupp för anhöriga och jag i en biblioterapigrupp. Peter var entusiastisk och upplivad efter samtalsgruppen. Det var tydligen väldigt givande och han vill definitivt fortsätta. Jag var helt slutkörd och hade ont så att jag bara ville gråta innan vi var färdiga för hemfärd. Jag kommer också försöka att vara med igen. Men min entusiasm ligger väl strax över nollan just nu. Jag har inte riktigt heller orkat med att träffa eller prata i telefonen med mina nära och kära och har mycket dåligt samvete för det! Sedan jul har vi fått hur mycket hjälp som helst av familj och vänner - både ekonomiskt, praktiskt och med annan omsorg. Är supertacksam och vill snart kunna "ge igen" på något vis! Så nu hoppas jag verkligen att mina sockervärden ska stabilisera sig och att P3:as vitaminkurer, tillsammans med vårsolen, ska höja energinivån en smula. Slut på gnäll för denna gång - Nu vill jag hitta balansen och livsgnistan igen!
Fick ett jättelass med kosttillskott och kostersättningar
Efter bröllopet har jag varit (är egentligen fortfarande) lite för trött för att blogga. Eller... Trött är ett alldeles för svagt ord. Den där tröttheten jag talar om är SÅ mycket starkare. Det är som om hela systemet (både fysiskt och psykiskt) är ur funktion. Muskelsvaghet, värk, sömnproblem och total hjärndimma. När det är som värst är det t.o.m. svårt att formulera en enkel mening. Det kallas fatigue med ett fint ord. Mina sjukdomar gör att jag lider av ständig fatigue. Det är utmärkande vid både cancer och MS, tyvärr. Det bästa (enda?) sättet att hindra denna genomsyrande trötthet att ta över livet är att försöka hushålla med energin. Det callas coping och innebär lite enkelt förklarat att hitta strategier för att inte ta ut så mycket energi att man hamnar i den där hemska dimman av trötthet allt för lång tid efter ett energiuttag. Men det är lättare sagt än gjort! Man måste ju leva också och ibland är det definitivt värt priset man får betala! Det säger jag en och en halv vecka efter min sons bröllop, trots att jag ännu inte lyckats få fatigue-dimman att skingras helt... 😅
Igår gjorde jag min andra tremånaders-besiktning hos onkologen: Bromsmedicinen verkar funka fortfarande - Tack och lov! Jag hör till dem med spridd bröstcancer som är "lyckligt lottade" eftersom jag bor i ett landsting där man ligger i framkant när det gäller behandling vid diagnos. Alla är inte lika lyckligt lottade. Tyvärr är det väldigt stor skillnad mellan vilken behandling man får, beroende på var i Sverige man bor. Så borde det inte vara! Och när det gäller att få hjälp till någon form av rehabilitering - att ta hand om det som fortfarande är friskt hos oss som har en obotlig, spridd cancer - så är det nog lika illa överallt i Sverige, tror jag. Bara en sådan sak som att få hjälp med coping,dvs att hitta strategier för att hantera sin sjukdom för bästa livskvalitet i vardagen, vore värt guld för många i min situation. Med dagens mediciner så lever ju många av oss trots allt i ett flertal år med denna sjukdom. Att ge stöd till våra anhöriga (som får ta hand om oss) är också otroligt viktigt. Det är aldrig bara en person som drabbas av cancer - utan även alla i dennes närhet drabbas. Jag hoppas på en snar förändring. För oavsett var du bor i Sverige ska du ha rätt till samma hjälp och stöd!
I Jönköpings län (där vi bor) finns betydligt mer stöd för drabbade och anhöriga än på de flesta andra platser i Sverige. Här har det satsas på mötesplatser för cancerdrabbade i Jönköping, Värnamo och Eksjö inom en verksamhet som kallas "Hjärtats hus". Läs mer på 1177- JL-regionen och på Facebook! Måndageftermiddagar har de öppet hus i Ryhovs Herrgård som vi går på ibland. De anordnar även föreläsningar, kurser och andra aktiviteter. Bl.a. kommer de att köra en öppen samtalsgrupp för anhöriga/närstående under våren i Jönköping. Min Peter "Gubben de Lux" ska vara med. Läs mer om detta och anmäl dig här!
Igår berättade Peter lite om helgens bröllop mellan min son Stefan och hans älskade Linda i lördags i Eftra kyrka, Falkenberg med efterföljande bröllopsfest i Lilla Hansagården. Brudparet hade verkligen satsat på att uppfylla alla drömmar om ett sagolikt vinterbröllop. Och alla deras förväntningar infriades! Linda var vacker som en snöprinsessa och Stefan var oerhört stilig i sin ljusa kostym. Till och med vädret var på deras sida med ett vackert snötäcke och lite flingor i luften. Men bäst av allt var ändå att brudparet verkligen strålade av lycka och kärlek till varandra! 💞
Fler bilder kommer säkert så småningom men idag tänker jag bara dela med mig av mitt "tal" som stolt mor till brudgummen. Valde att göra ett bildspel istället för att hålla ett traditionellt tal, både med tanke på att jag kanske inte skulle ha turen att kunna vara med och för att det är skoj. Och för att det var oerhört skönt att slippa ha pressen på sig att köra live. (Tyvärr är ljudkvaliteten inte den bästa men jag hoppas att budskapet ändå är tydligt!) I somras, när inbjudan till bröllopet kom, var jag inte alls säker på att jag skulle vara frisk nog för att vara med på bröllopet eftersom spridningen av min cancer var extrem. Men bestämde mig för att jag skulle göra mitt yttersta för att vara med till varje pris och har dessutom haft turen att bromsmedicinen hejdat spridningen. Är SÅ tacksam för att jag trots allt kunde vara med!!! Är fortfarande halvt utslagen och kan inte prata eftersom jag fått inflammation i käkledens muskler och senor - Men det priset betalar jag gärna! Tack Stefan och Linda för en obetalbar upplevelse!!!
FÖR ATT JAG ÄLSKAR DEJ
av B. Dylan + Svensk text M. Wiehe
När regnet slår emot dig där du går
Och du är fredlöst villebråd
Då vill jag va med dej i tusen år
För att jag älskar dej
När nattens stjärnor börjar visa sej
Och ingen finns där som kan trösta dej
Då ska du alltid ha ett hem hos mej
För att jag älskar dej
Jag vet du inte har bestämt dej än
Men du kan tro på mina ord
Och jag förstod redan för länge sen
Det är vi två som hör ihop
Jag kan offra allting som jag har för dej
Krypa naken genom stan för dej
Ingenting kan nånsin hindra mej
För att jag älskar dej
Nu rasar stormen över öppet hav
Och genom tvivlets mörka skog
Framtidens vindar blåser himlen klar
Allt ska bli bättre än du tror
Jag vill se dig lycklig, jag vill se dig glad
Ge dig allting som du velat ha
Allt som du drömt om ska bli av en dag
För att jag älskar dig
COME RAIN OR COME SHINE
av H. Arlen och J. Mercer. Svensk text: H. Dahlstrand
