Ett fönster mot himlen

Britsen är hård och kall. Men jag svettas så att håret blir alldeles blött mot den skålformade huvudstödet. De ger mig en en gummiring att hålla i över bröstet för att armarna ska vara stilla under behandlingen. Är spänd och orolig och håller fast i min ring som om den vore en livboj. Egentligen är jag inte så orolig för behandlingen i sig, den är snabb och smärtfri. Men något kan ju går fel. Och tänkbara efterverkningar är skrämmande. Gammastrålarna förstör inte bara cancercellerna, utan även de friska cellerna runt omkring. De friska cellerna hämtar sig oftast snabbt, säger de. Men ändå…

Denna gång ska strålarna skjutas genom nedre delen av magsäcken och tarmarna för att nå sitt mål. Illamående, kräkningar och diarré är att räkna med om ett par timmar. Eller inte - om jag har tur. Förra gången hade jag tur. Jag slapp biverkningar helt, den smärtlindrande effekten var snabb och håller fortfarande i sig. Jag vet att strålarna inte kan bota mig, utan endast lindra smärtan från mitt skelett som har alltför många metastaser. I bästa fall. Strålarna ska skjutas med millimeterprecision från fyra håll med paus för röntgenbilder där emellan. Tre nya små, svarta tatueringar har jag fått för att de ska kunna sikta rätt. Fyra kotor i nedre rygg och så höftkammen och leden på höger sida är målet.

I taket ovanför britsen finns en vacker, bakbelyst bild av trädtoppar och en klarblå sky. Som ett fönster mot himlen. Tanken är säkert att den vackra bilden ska ha en avslappnande effekt på patienten. Men när de stora armarna med röntgenapparaten och strålningskanonen börjar röra sig över mig så sluter jag mina ögon. I mitt inre ser jag hur fönstret mot himlen står på glänt. “Snart kommer fönstret att öppnas för mig och jag kommer att sväva mot himlen som en svala”, tänker jag. Men när allt är klart och jag öppnar mina ögon så ser jag att fönstret fortfarande är stängt. Hoppet spirar igen. Jag kommer förmodligen att få mer värk då metastaserna sväller innan jag kan hoppas på att det blir bättre. Och kanske kommer jag att må risigt i magen ett par dagar. Men det är det värt! Om bara jag slipper lite av denna värk som äter min energi och livskraft. Jag vill leva - inte bara överleva - tills fönstret mot himlen öppnar sig för mig!

Ett gott skratt! 😂

Nu är det snart 5 år och 76000 besökare sedan jag startade upp Tant de Lux-bloggen. Då skulle jag snart fylla 50 och ville ironisera lite över min egen åldersnoja. I 50-årsåldern förändras ofta livet ganska mycket för de flesta och livet hamnar i en ny fas. Barnen har blivit vuxna och flyttat hemifrån, fysiska ålderstecken börjar synas på allvar. Grånande hår och rynkor som är betydligt tydligare än några charmiga skrattrynkor. För att inte tala om hur kroppen förändras... Och kanske störst och mest omtumlande för oss kvinnor: Klimakteriet inträder på allvar - Vare sig vi vill eller inte! Jag skulle tro att de flesta kvinnor har åtminstone en släng av åldersnoja i 50-årsåldern. Även om man inte anser sig vara särskilt fåfäng. Och även om man egentligen tycker att det är viktigt att åldras med värdighet. Det gällde även mig. Men nu har allt förändrats. Och så även innehållet i bloggen, av förklarliga skäl. För nu är är det ju så här att den åldersnoja jag hade inför min 50-årsdag inte längre är relevant. Varför? Jo, för jag kommer ju förmodligen inte bli så särskilt mycket äldre. 

Från att ha varit en lite lättsam tantblogg med tankar och funderingar kring livet efter 50, så har Tant de Lux nu blivit betydligt djupare, svartare och och mina tantfunderingarna rör sig nu mycket runt sjukdom, liv och död. Orsaken är naturligtvis att mitt liv förändrats totalt. (Läs Min krigszon!) Det är som de säger: "Varav hjärtat är fullt - Talar munnen". Eller som i detta fallet; Bloggen. Då kan man ju undra varför i hela friden jag fortsätter att driva denna blogg? Varför "vika ut sig" och låta andra ta del av ens privata elände? Det är inte för att få "tyck-synd-om" - Det kan jag lova! Nej, det finns helt andra orsaker. En orsak är att jag själv gärna läser om och lyssnar till andras livshistorier. Hur har deras resa sett ut? Hur har de (och deras nära) hanterat alla svårigheter? Vad är det som ger dem glädje i livet, trots att oddsen för överlevnad är låga?

När jag fick min cancerdiagnos i somras sökte jag efter bloggar med personliga berättelser om spridd bröstcancer. Det var en skrämmande upplevelse! För nästan alla bloggar om spridd cancer hade ett sista inlägg som i korta drag sa: R.I.P. Nu är ju inte jag dummare än att jag inser att min blogg kommer avslutas på ett liknande sätt. MEN jag tänker leva tills jag dör. Om någon har glädje och nytta av min livsberättelse - Fine! Annars skriver jag för min egen skull. För att sortera mina tankar och upplevelser. För att få någon slags utlopp för alla känslor i kaoset. För att mitt liv är oerhört begränsat och skriva är en av de få sakerna jag kan göra. Och mest av allt: För att jag älskar att skriva!

Jag gillar att ironisera över saker och ting! Men detta har jag lärt mig den hårda vägen nu: Det är okej att skämta om döden. Det vill säga så länge den är avlägsen och opersonlig. Man får absolut inte skämta om sin egen sjukdom eller sin egen, nära förestående, bortgång! Det kan göra folk väldigt obekväma eller i värsta fall till och med få dem att börja störtlipa. Oooops - Förlåt, förlåt!!! Tydligen så förväntas en dödsdom (även om verkställandet förhoppningsvis ligger en bit in i framtiden) plötsligt förvandla mig till en allvarsam, ångestfylld, vemodig och djupt seriös individ. Och visst, jag är väl allt det där... också. Men inte hela tiden. Jag är ju fortfarande jag. Ibland kan jag definitivt se galgen dingla där borta vid horisonten. Men när jag kan välja mellan att gråta eller skratta åt eländet så väljer jag det sistnämnda. Kanske inte alltid - men så ofta jag kan. Ett gott skratt förlänger livet! 

Tabun - Del 1

Nu ska jag ge mig ut på hal is i ett resonemang som jag förmodligen behöver göra i flera delar. Det handlar om tabu-belagda ämnen som CANCER och DÖD. Min erfarenhet - både som drabbad och närstående - är nämligen att det i stora drag finns två reaktioner hos omgivningen när någon får en cancerdiagnos: Ren skräck - som oftast leder till förnekelse, undvikande eller förminskande av allvaret i det hela. Eller djup medkänsla och engagemang - som ofta leder till att den närstående till varje pris vill inge den drabbade kampanda och hopp - även när hoppet om bot är obefintligt. Och det är verkligen inte lätt att veta vad man ska säga eller göra när någon som står en nära drabbas! Som drabbad är det dessutom mycket lätt att ta illa upp av omgivningens reaktioner - jag vet! Därför ska jag försöka att balansera mitt resonemang utan att trampa på allt för många tår. Om det nu går ...

För snart sex månader sedan vändes mitt (och därmed alla mina nära och käras) liv helt på ända från en timme till en annan. Sedan ett par år hade jag då varit under utredning pga min svåra värk - särskilt i ryggen, magproblem, extrem trötthet och neurologiska påverkan i kroppen som bara blev värre och värre. Misstanken var nu (efter många turer) MS eller någon inflammatorisk ryggsjukdom. Redan ett par dagar efter röntgen blev jag kallad till VC med bara en timmes varsel. Både min man och jag förstod att de hittat något oroväckande. Och visst var det så. Vi fick besked om att de funnit:

"Multipla ödemsignalerande förändringar i bäckenskelett och kotpelare, som i första hand inger misstanke om multipla skelettmetastaser." (utdrag ur journalen från i somras). 

Trots att min läkare inte använde ordet "cancer" inledningsvis så förstod jag direkt att det med största sannolikhet innebar att jag hade spridd cancer. Och att spridd cancer - oavsett vilken sort det handlar om - är dödlig. Men min första tanke var inte: "Hjälp - Nu dör jag!" Nej, min första tanke var: "Stackars Peter! Ska han behöva gå igenom detta igen?" Hans mamma dog nämligen i spridd äggstockscancer och när de väl upptäckte det så fanns inget att göra. Efter diagnosen levde hon endast sex dagar. Och både min man och jag sörjer fortfarande vår extrason som drabbades av en mycket aggressiv cancerform och avled efter bara ett halvårs kamp, endast 19 år gammal. Nästan alla har erfarenheter av cancerdrabbade i sin närhet så det är inte konstigt att bara själva ordet CANCER inger skräck! 

När jag frågade min läkare rakt ut om det var cancer svarade hon ärligt. Eftersom hon känner mig väl som patient, visste hon att jag hör till dem som föredrar raka svar: "Ja, troligtvis", svarade hon och försökte dölja att hon hade tårar i ögonvrån. "Och antagligen är det en bröstcancer som spridit sig till skelettet". Jag förstår att det inte är ett lätt besked att ge som läkare. Av olika skäl skulle det komma att dröja ytterligare 1,5 månad innan vi väl fick diagnosen 100% bekräftad och då var jag väl förberedd. Att min cancer var obotbar och endast kunde bromsas upp en period på några år i bästa fall, det var ingen chock för mig. Men min man hade nog hoppats mot alla odds! För honom blev det en chock när han insåg att de inte skulle operera och istället talade om palliativ vård. 

Att överhuvudtaget nämna att man har cancer tar emot - mycket pga alla tabun som finns kring ämnet. Jag bestämde mig tidigt för att vara helt öppen i bloggen, men det är skillnad att prata om det "live". Det finns många i min närhet som ger mig ett varmt och välkommet stöd på denna ofrivilliga resa. Sedan finns det de som undviker mig helt - förmodligen för att de inte vet vad de ska säga. Det är obehagligt! Vad säger man till någon som förmodligen bara har en kortare tid kvar att leva? Om/när jag talar om cancern med folk i min omgivning så får jag inte sällan responsen: "Men vilken tur att det bara är bröstcancer!" eller "Kämpa på så ska du se att det ordnar sig!". Och den reaktionen är kanske inte så konstig? Enligt statistiken botas ju 9 av 10 med bröstcancer nuförtiden. Det är alldeles fantastiskt! Men det gäller de som diagnostiseras tidigt och (ännu) inte fått någon spridning. De som får återfall efter 5 år finns inte med i statistiken. Inte heller gäller de oddsen för dem som (liksom jag) redan har spridning vid diagnos. Eller rättare sagt: Vi tillhör ju de 10 % som inte kan botas. Läs gärna mer om spridd bröstcancer här! 

En sak är säker: Det finns ingen cancer som kan benämnas med ordet "bara"! Diagnosen innebär alltid en livsomvälvande kris - både för den drabbade och för alla närstående. Och det gäller oavsett om den går att bota eller ej. Alla hanterar ett sånt besked olika. Jag försöker att vara realistisk inför det faktum att min återstående tid är begränsad. Samtidigt som jag kämpar för att leva så länge som möjligt, så mycket jag bara kan i nuet och alltid leta efter allt det som ger mig glädje. För mig är den där svarta galghumorn, den som föds i närheten av sjukdom och död, oerhört värdfull. Att kunna skratta åt eländet ibland är verkligen förlösande! Jag försöker oftast behärska mig eftersom många tar illa upp eller blir väldigt ledsna. Ok, att censurera galghumorn en smula av hänsyn till andra kan jag göra. Men att inte kunna benämna saker vid deras rätta namn är ett STORT problem! Även om det är skrämmande så blir ingenting bättre av en massa omskrivningar. Att t.ex. kalla spridd bröstcancer för kronisk istället för obotbar ger ett felaktigt intryck. Reumatism är kronisk men sällan dödlig till skillnad från ex.v. spridd bröstcancer. Även om bromsmedicin idag kan ge några extra år så ÄR spridd bröstcancer obotbar och kommer med största säkerhet att förkorta livet för den drabbade avsevärt. Är det då inte ganska respektlöst att inte våga kalla saker och ting vid sitt rätta namn?

Lyssna på en underbart, ironisk musikvideo av läkaren och låtskrivaren Henrik Widegren!

Morgondikt

I det stora hela

I det stora hela är det så mycket

man borde sakna och sörja

när livet blir litet och

dagarna räknade

Men man anpassar sig

Man måste kunna anpassa sig

Om de dagar man har kvar ska räknas

Om den tid man får ska vara värd att leva

I det stora hela är det de små sakerna

ja, det är det lilla  jag saknar mest

Som att kunna vända sig på sida

i sängen och bara somna om

Som att kunna krypa nära

sin man för att älska och älskas

Som att kunna trösta alla de mina

när de är ledsna och oroliga för mig

© HD

Livslängtan

Det är Peter som stök-skriver (du läste rätt - inte spök utan stök!), här idag.

Helena har tänkt ett längre tag på att skriva om det som man egentligen inte får eller bör prata om - än mindre skriva om. Hur man som hon kan älska livet men ändå vara tillfreds med tanken på att döden med stor sannolikhet kommer betydligt tidigare för henne än hon väntat. Helenas Gudstro hjälper henne mycket på vägen. Just nu så mår hon ganska så hyfsat. Igår orkade hon med två butiker i hyfsat snabb takt innan orken tröt, i den tredje blev det ridå väldigt snabbt. Idag har vi promenerat med hundarna 1½ kilometer vilket Helena inte klarat sedan innan cancerbeskedet. Så hur ska jag kunna förklara var Helena är i tanken på liv/död. Hon älskar livet och vill leva så länge som hennes liv är värt att leva. Hon har deklarerat inför mig och även sina barn och föräldrar att när hennes liv inte längre är värdigt enligt hennes värderingar så är det upp till mig att besluta om att det är nog. Det är inget litet beslut men jag hoppas vara stark nog att kunna ta det den dagen då det behövs. Hon har gått med hög värknivå sedan slutet på nittonhundratalet så värk vet hon hur man kan tänka bort till viss del och även så har hon börjat medicinera mer förnuftigt för att orka med vardagen. Så lite harmoni mellan medicin och "sju-tusan-jävlar" så kommer vi nog att reda resan framöver ett bra tag - om bara bromsmedicinerna fungerar. Jag tror att sammanfattningen är: Älska livet - acceptera döden.

Hennes största oro om framtiden gäller inte henne själv, utan som den varmhjärtade människa hon är, givetvis oss som blir kvar.. - Hur går det för Peter med huset, - hur ska mamma klara allt, - hur ska mina barn göra i kniviga situationer där mamma kunde hjälpt dom? Det är flera gånger i veckan som vi diskuterar och pratar om just sådana världsliga saker.

Vi har nu passerat 3 månader sedan vi fick cancerbeskedet. Resan har redan varit krokig och brokig. Framförallt så har alla frågetecknen i utredningsskeendet gjort att vi valsat runt i 1½ månad mellan olika avdelningar, innan vi slutligen hamnade på onkologen. Vi har tillhört bröstavdelningen 3 gånger, kirurgavdelningen för "okänd-tumör-sjukdom" 3 gånger och slutligen onkologen - allt detta på 1½ månad. Så kasten mellan hopp och förtvivlan har varit flera, snabba och för många för att man ska hinna reflektera över vad som händer på resan. Det är först nu när vi landat i en behandlings-situation som jag kan se tillbaka och reflektera över dessa lappkast på cancerresan.

Något som tagit oss helt på sängen är vilka som vågar och faktiskt tar ett steg fram, när Helenas situation saknar långsiktigt hopp. Vi hade aldrig i vår vildaste fantasi, kunnat förvänta oss det stöd vi fått där vi inte ens förväntat något. Det finns många på listan men jag nöjer mig med att säga Tack - Ni är hjältar! Det vi ser som utmärkande är att de som varit nära cancer eller någon annan livshotande sjukdom vågar vara öppna mot oss i vår tragedi. Eller så har de STORA hjärtan som finns till - även när Helenas liv är utmätt. Om Ni visste hur mycket Ni betyder!

//Peter.

Bara lite mer tid

Flyende som en våg i havet,

ogripbar och svirvlande är tiden

Den är uppmätt sedan tidernas begynnelse

men helt oförutsägbar för oss vanliga, dödliga

Våra fotspår i sanden sköljs sakta bort, våg för våg,

tills alla spår av oss är utplånade från jordens yta

I våra livs timglas ryms några evighets sekunder,

flera förlorade ögonblick och många ödslade timmar

Väntan kan kännas oändlig medan lyckan flyr allt för snabbt

Kärleken är evig men endast minnet finns kvar när vår tid är över

När sanden i våra timglas obönhörligen håller på att rinna ut

är allt vi önskar och ber om lite mer tid - Bara lite mer tid

© HD

Summan av kardemumman

En lista i stil med "100 saker att göra innan man dör" brukar ju innehålla en massa spännande saker som att hoppa bungyjump, bestiga Mount Everest, besöka jordens sju underverk  och andra äventyr man inte vill dö utan att ha upplevt. Jag har i och för sig 1000-tals små och större saker jag skulle önska att jag fick uppleva innan jag dör. Men jag har faktiskt bara en stor dröm jag verkligen skulle vilja få chansen att förverkliga innan min tid på jorden är över: Det är att bo vid havet!

 Haverdal/Steninge i Halland, våren 2018. Foto: Peter Dahlstrand

Summan

Hur summerar jag mitt liv hittills?

Jag ville och hoppades på så mycket mer

Tid, möjligheter, förverkligade drömmar

När dagen för bokslut kommer närmare

och saldot ska beräknas så undrar jag:

Är det summan av framgång, äventyr

och mina prestationer erkända av andra

minus misslyckanden, olyckliga stunder

och alla mina tillkortakommanden?

Nej, inget av det är egentligen viktigt

i den slutliga sammanräkningen

Endast att jag älskat och blivit älskad

av alla de som räknas i mitt liv!