Väntan...

Ibland kan jag tycka att hela mitt liv bestått av väntan. Väntan på att bli vuxen, väntan på examen, väntan på kärleken, väntan på att få barn, väntan på att barnen ska bli större, väntan på nästa lön, väntan på att bli starkare efter ett skov, väntan på bättre tider... Trots all tålmodighetsträning jag fått under livet så är jag väldigt dålig på att vänta. Sedan jag blev sjuk har jag blivit mycket bättre på att leva i nuet. Jag vägrar nämligen att vänta på döden! Men att vänta på något som kan innebära en avgörande förändring är fortfarande en ren plåga. Just nu väntar jag på röntgenresultaten. Det är idag 12 dagar sedan jag gjorde MR- och CT-röntgen för att se om cancerbehandlingen fortfarande fungerar och att spridningen bromsats upp. Har fått tid till onkologen på torsdag i nästa vecka men hoppas innerligt att resultatet kommer att synas i min journal innan dess! 

Det finns sånt som alltid får mig att vara 100 % i nuet och släppa alla tankar på framtiden. En riktigt bra film/bok som uppfyller mig totalt, en engagerande diskussion med någon i min familj eller känslan av att få glida ner i en uppvärmd bassäng, känna hur min onda kropp slappnar av och njuta av lättheten och värmen. Men framför allt är jag priviligerad och har tillgång till ett par recept som är absolut oslagbara varje gång: Att mysa och busa med våra valpar som nu är 3 veckor och med bonusbarnbarnet Thore som snart är ett år. Att vara med dem ger SÅ mycket livsglädje! 💗

Världens goaste och gladaste kille!

Mys med bonusbarnbarnet kille: Thore, snart 1 år

Två av mina älsklingar: Thore och farfar Peter

Mattes lilla valphög i vila

Sötaste Ellen Dellen vinkar glatt till världen

Matte mys-pyser med lille Pelle Plutt

Orolig väntan!

Jag har ätit östrogenblockerare i sju månader nu för att bromsa upp spridningen av min bröstcancer. För att hålla koll på att bromsmedicinen funkar måste jag göra en MR-röntgen av ryggen var tredje månad. Var sjätte månad gör jag istället en utökad undersökning med MR av hela ryggen och bäckenet + CT med kontrast på Torax (bröstkorg och lungor) samt buk. Har hamnat lite i otakt eftersom jag har fått göra ett par MR-undersökningar som även omfattat hjärnan pga MS-utredningen. Men nu var det dags för den utökade röntgenundersökning. I går tillbringade jag därför dagen på röntgen i Eksjö. 

Idag är jag ledbruten och trött. En dryg timme på rygg i MR-röntgens tunnel på en smal, hård brits är ingen semester för min metastasfyllda rygg och bäcken. Efter en snabblunch (medhavda mackor med skagenröra - mums!) var det sedan dags att dricka kontrastvätska i två timmar inför skiktröntgen. Som vanligt nuförtiden hade de stora problem att sätta en infart för kontrasten. Mina blodkärl börja bli ganska ärriga efter alla "stickningar" vid det här laget. Till sist gick det och då tog inte resten så lång tid. Skönt att ha det gjort!

Nu återstår bara det absolut värsta av allt: Att vänta på resultatet! För varje tremånaderskoll blir oron mer påtaglig. Bromsmedicinen funkar oftast bara ett-två år. Med Ibrance som tillägg så kan den tiden öka betydligt. Kanske upp till två-tre år eller till och med längre - Om man har tur! När denna behandling slutar fungera (eller om/när cancern muterar) så finns det andra metoder att ta till för att bromsa upp spridningen men de är betydligt tuffare, som ex.v. cellgift. Inget roligt att se fram emot!

Att det är ännu mer oroligt denna gång än tidigare är dels beroende på detta med tiden som bromsen kan tänkas funka för mig, dels på grund av hur jag mått den senaste tiden. Jag tror inte att det blivit värre med metastaserna i ryggen. Men jag har ju även ett antal körtlar som varit förstorade ända sedan de upptäckte cancern, bl.a. en körtel mellan lever och bukspottkörteln. (I de senaste journalanteckningarna kallas de för mjukdelsmetastaser.) Frågan är hur det ser ut med dem? Kan detta vara orsak till mina svängande blodsockervärden som plötsligt blivit mycket svåra att kontrollera? Jag vet inte... Men tankarna är många och väntan på resultat kommer att kännas lång!

Psalm 256 - Starka ord av tröst i mörka stunder!

I väntan på ljusare tider!

Som svensk är det helt naturligt att ofta tala om vädret. För många nysvenskar måste det te sig underligt. Tills de levt i vårt land ett tag i alla fall. Intresset för vädret har naturligtvis med våra årstider och alla skiftningar att göra. Vinterns mörker och kyla, vårens starka ljus och växtkraft, sommarens regnperioder i kontrast till värmeböljorna osv. Det är säkert också ett arv från bondesamhället där man var helt beroende av bra väder för att få goda skördar för utan en god skörd var det svårt att överleva vintern. Nu för tiden påverkas vi inte alls i samma grad (om vi inte är bönder) men vädret är fortfarande mer eller mindre i fokus för oss alla. Och ett alltid gångbart samtalsämne.

Själv är jag oerhört ljusberoende och efter en lång, mörk vinter brukar jag oftast känna en djup trötthet och en känsla av meningslöshet. Ja, helt enkelt bli ganska deppig. I år är det mer påtagligt än någonsin. Har skäl att vara deprimerad, egentligen. Och det vore kanske inte så konstigt om jag blev det... Men att grotta ner sig i allt elände gör inget bättre - Tvärtom! Så jag kämpar hårt för att inte falla ner i det mörka, djupa hålet framför mig. Det skulle vara mycket svårt - kanske omöjligt - att ta sig upp igen. Så för att undvika att falla har jag tryckt på pausknappen. Stänger av omvärlden och försöker att distrahera mig genom att streama filmer/tv-serier, spela spel och läsa. Söker efter hus / lägenheter som skulle kunna göra livet lite enklare för oss. Men lyckas inte hitta någon riktig entusiasm för det hela, då det känns allt för orealistiskt att ta tag i en flytt, tyvärr. Och aldrig har jag väl sett så många dåliga och trista filmer. Har ingen lust att skriva, umgås med någon eller göra några planer som kräver att jag är närvarande mentalt. Nej, nu väntar jag på ljusare tider. Snart kommer vårsolen. Hoppas att det vänder då!

Ett dis av meningslöshet

som är svårt att se igenom

har sänkt sig över min vardag

Diset döljer horisontens linje och

omfamnar mig som en gammal filt

Jag stänger ögonen och blundar hårt

för att inte se att jag inte kan se framåt

Men den unkna lukten av meningslöshet

tränger ändå igenom alla mina distraktioner

Jag vill känna vinden i håret, doften av hoppet

och kunna skymta en klar himmel bortom diset

© HD

Halvtomt eller halvfullt?

Hör du till dem som ser glaset som halvtomt eller halvfullt? Oftast hör jag nog till den senare gruppen. Jag är optimistisk, försöker alltid göra det bästa av situationen jag hamnat i, söker alltid efter ljuset i mörkret och har ett positivt tänkande som (ibland) nästan drivs i absurdum. Men (och det är ett stort MEN!) jag är inte orealistiskt optimistisk. Den som sa att "det är bättre att ta ut glädjen i förskott än att gå och oroa sig i onödan" har ingen aaaaaaning om vad hen pratar om! Eller också har hen aldrig gått och väntat på ett livsavgörande besked. Tar man ut glädjen i förskott så riskerar man inte bara att bli besviken om det blir en negativ utgång, utan man är också helt oförberedd på bakslag. Jag gillar inte att vara oförberedd!

Jag kör med en modell när jag väntar på avgörande besked som retar många: Jag föreställer mig alltid värsta, tänkbara scenario och blir sedan (oftast) glatt överraskad när/om det visar sig vara mindre illa än jag befarat. Och visar det sig vara precis så illa som jag befarat, är jag i alla fall mentalt förberedd! För mig funkar det. Folk omkring mig kommer oftast med invändningar som "men inte ska vi väl tro att det är/blir så illa", "tänk positivt" och liknande. Och det är klart att de flesta gärna vill blunda för tuffa ämnen som svår sjukdom som blir värre med tiden och döden som är oundviklig - förr eller senare. Men inte på något vis gör det saken bättre att undvika att prata om det. Inte för dem och inte för mig. Tänka positivt satsar jag 100 %  på så snart jag vet vilken giv jag har att spela ut i livets pokerspel! En giv i taget.

Just nu väntar jag på besked om min första 3-månaderskur med hormonblockerande behandling har lyckats bromsa upp cancerspridningen. På måndag har jag återbesök hos onkologen. I journalen har jag redan sett att blodvärderna ser justa ut och att MR av helrygg tyder på att spridningen av skelettmetastaser bromsats upp. Jag har fortfarande metastatiska förändringar i hela kotpelaren och ett flertal i bäckenet men de har i alla fall inte blivit större eller fler. Det känns lovande men jag törs inte "ropa hej" innan jag sett resultatet av skiktröntgen av bröst och buk och hört onkologens utlåtande. 

Egentligen är jag ett kontrollfreak som hatar att vänta i ovisshet! Sedan cancerdiagnosen har jag fått mycket träning i att vänta. Och mer lär det bli! Den här väntan på besked om bromsmedicinen funkar eller ej kommer jag att få stå ut med var tredje månad resten av mitt liv. Eller tills den inte längre funkar och jag måste byta behandling. Nåja, jag får väl lov att lära mig att bli en tålmodig, lagom realistisk optimist med en lagom portion positivt tänkande. Suck - Är urusel på att vara lagom: Fuck cancer!

Tick, tack ...

Om förra helgen var skön vila från väntan så har denna vecka varit precis det motsatta. Först igår fick jag besked om att benmärgsprovet som skickades med ilfart till Tyskland. Det visade inte något. Så leukemi och troligtvis även myelom kan uteslutas. Om det är bra eller inte vet jag faktiskt inte. Vet bara att ju längre tiden går utan att vi vet var huvudtumören sitter - desto mer hinner väl skiten sprida sig. Väntar fortfarande på svar på de andra biopsierna. Hoppas innerligt att de kommer idag! Annars har vi snart ännu en helg att se fram emot - På gott och ont ...

Fördelen med helgerna är ju att man vet att det inte kommer några besked eller snabbinkallade provtagningar/läkarbesök. Det är en lättnad i sig att inte behöva vänta på sånt. Bortsett från att jag håller på att bli tokig på all väntan så mår jag ändå rätt ok sedan ett par dagar. Jag har fått en ny medicin som gör att värken är mer uthärdlig och gör att det faktiskt går att sova lite bättre om nätterna. Så jag har definitivt fått lite mer energi och tänker passa på att njuta av det. Har inga stora planer inför helgen men har bestämt mig för en sak: Jag ska åka till Lekeryd och äta en bamsestor mjukglass. Kanske inte den bästa dieten för en diabetiker men jag är SÅ sugen! Och (om jag bara orkar) så ska jag gå på en gospelkonsert i kyrkan på söndag. Ha en skön helg alla!

Vila från väntan

Igår var en lååååång dag av väntan. Jag hoppades SÅ på att få besked om benmärgsprovet som skickades till München men tydligen har även tyskarna låg bemanning i semestertider. Nu är det helg igen och jag ska försöka vila huvudet från ändlös väntan och brinnande funderingar. Det är så många frågor som inte har något svar. CUP-utredning = utredning av cancer med okänd primärtumör. Det låter olycksbådande och det är det också. Prognosen (om de inte hittar och kan behandla modertumören) är urusel. Med tanke på hur snabbt metastaserna i rygg och bäcken verkar spridas så slåss vi mot tiden. Det är snart 4 veckor sedan de upptäckte metastaserna och sedan dess har allt gått i ett med en massa provtagningar och div. specialistläkarbesök. Jag kämpar för att försöka vara så mycket som möjligt i nuet, men det är inte alltid så lätt. Är glad att jag har hundarna för de hjälper till att grunda mig - Särskilt lille 2 veckors-valpen Don Vito. Tröstar mig med att vi borde få besked om biopsierna under nästa vecka och förhoppningsvis ger de svar. Så nu är det pausknappen som gäller resten av helgen! 

Hundmys i fällbara favoritfåtöljen som jag fått av Sanna 💜

Lille Geishamors Don Vito, 2 veckor

Jag i sjukhussängen efter biopsin här om dagen.

Jobbigt när man ser lika sjuk ut som man är! 😔

Från allvarligheter till extrema ytligheter: Jag är så himla trött på mitt hår som är en enda, stor, krusig risbuske nu. Att jag svettas floder i värmen gör det knappast bättre. Skulle så gärna gå till frissan och klippa det kort och färga det så att det ser lite fräschare ut. Men vet inte när jag ska hinna mitt uppe i allt och vet ju inte heller om jag ens kommer att få behålla håret om/när det det sätter igång med behandlingar. Tur att det är långt nog att sätta upp i alla fall! Har beställt en omgång färgglada kläder (i rätt storlek) som både är bekväma och snygga och som förhoppningsvis ska få mig att känna mig lite bättre. Har aldrig sminkat mig särskilt ofta eller mycket men det är kanske dags att lära sig hur man lägger en lätt make-up. Visst är det löjligt att bry sig om hur man ser ut i sammanhanget!? Men att ständigt bli påmind om sin sjukdom när man ser sig själv i spegeln eller på kort är inte kul. Någon som har bra sminktips? Länkar? Produkter?