Gubben de Lux skriver på order av Madame.

Helena har bett mig skriva lite i bloggen. Hon har haft en jobbig period där huvudet varit mycket piggare än kroppen. Det hela började med ett försök att få bort viss del av värken, genom att stråla svårt metastasangripna skelettdelar. Denna gång så svullnade skelettet mer och hon fick mer ont under ca 2 veckor efter strålningen. Sen började det "svälla av" och hon slapp delar av värken. Fortfarande så har hon väldigt ont i "svansroten" - (precis vad jag alltid trott - det borde funnits en liten trollsvans där)...

Igår så tillbringades en heldag på Eksjöklinikerna med Magnetröntgen, Skiktröntgen och kontrastmedel både i blodet och i magen. Så av förståeliga skäl är Helena "lite" utslagen och behöver vila idag. Nu väntar återigen de förhatliga dagarna/timmarna/minuterna - innan vi får besked om vad alla röntgenresultat visar. Fungerar hormonblockaden än? Har det spridit sig till mjukdelar? Den 28 juni ska vi äntligen få träffa läkaren för besked och tolkning av röntgen. Så nu ska vi ha snurr i huvudet med tankarna - Om, Hur, Omfattning, Storlek och Omfattning på de objudna gästerna i Helenas kropp, (metastaserna) i 8 dygn, 1 timme och 8 minuter till.

Sen ska vi planera Helenas ett-årsdag som cancerdrabbad (3 juli 2018 fick vi beskedet). Kan man ha en minifest för att man motat döden i ett år? Eller ska man deppa ihop och hävda att allt redan är för sent? Vi glädjs iaf över att vi fortfarande har varandra och att vi har möjligheten att få än mer tid tillsammans.

Nästan Midsommar - redan? Varje år så får jag en form av mini-ångest över allt jag inte har hunnit med innan midsommar. Nu börjar det ju bli mörkare igen. Jag som skulle ha... gjort  - allt. Nu efter Helenas cancerbesked, så är stressen över vad jag gjort eller inte mindre än den brukar vara. Det är "bara" toalettrenoveringen som är en nagel i ögat. Eftersom hennes ben inte riktigt vill vara med längre så måste vi ju ha fungerande toalett på nedervåningen. Så nu handikappanpassar och renoverar vi den efter en förhatlig vattenskada. Så ser ni inte oss i sommar så bygger jag toalett och Helena pekar med hela handen vad jag ska göra.

Helena drev på att vi skulle fixa till en träff med våra kidz innan sommaren. Så det fick bli "Pingstgrillen" en opretentiös enkel kväll med 6 av våra 7 barn och respektive. Även om vädret var lite svajigt så partytältet inte behövdes, så blev det en trevlig kväll med grillat, någon pilsner och goa samtal.

Jag har även publicerat ett nytt stycke i Gubben de Lux. Som vanligt är det bara att scrolla längst ner så finner Ni det.

Ha det gottigt i sommarvärmen hälsar: Peter & Helena.

En härlig midsommar och trevlig sommar önskar vi.

Yngsta sonen, Johan - hjälper 

till med badrumsgolvet.

Pingstgrillen med 6 av de 7 barnen och respektive fick smyga 

in i huset då jag tyckte att molnen blev lite väl svarta i kanterna.

Trevligt med barn, respektive, mina barns mamma och....... 

... barnbarnen Julia och Thore

  

...---...---...

29 dagar!

Senaste veckorna har präglats av orolig väntan men nu är väntans tider äntligen över! För denna gång... Såg röntgenresultaten ett par dagar innan det var dags för 3-månaderskontrollen hos onkologen. Kunde inte riktigt klura ut om det var helt positiva resultat eller ej eftersom om det var lite dubbla budskap. Var därför supernervös inför läkarbesöket - särskilt som jag inte mått så bra de senaste månaderna. Men onkologen tolkade resultaten som om bromsmedicinen fortfarande fungerar - TACK OCH LOV!!! Hon tyckte också att det fanns några kluriga formuleringar från röntgen så hon skulle begära en omläsning. Hon misstänkte att det berodde på att de missat några metastaser i tidigare röntgenresultat och uppfattat dem som nya. (Inte lätt för jag har ju många i hela ryggraden, revben och bäcken.) Största "konstigheten" var väl att de uppfattade den stora lytiska (bennedbrytande) metastasen i ländkotan L5 som nytillkommen - vilket omöjligt kan stämma då det var den första de hittade med ödem och fraktur redan för ett år sedan innan jag fått cancerdiagnosen. Jaja, vi får väl höra vad omläsningen visar men efter besöket känner jag mig betydligt lugnare. Ännu verkar bromsmedicinen funka som den ska!

Något som jag inte ens hunnit börja vänta på var min ansökan till försäkringskassan om sjukersättning (sjukpension) istället för sjukpenning (sjukskrivning). Till min stora förvåning fick jag igår ett samtal från en FK-handläggare som kort meddelade att jag "givetvis blivit beviljad sjukersättning" och detta endast 29 dagar efter att jag skickat in min ansökan! Med tanke på hur svårt det verkar vara att bli beviljad sjukersättning och hur lång handläggningstid det brukar vara, så blev jag ganska ställd. Oerhört lättad och tacksam, så klart! Men också lite sorgsen eftersom jag inte riktigt vill ta till mig hur allvarligt sjuk jag faktiskt är. Rent ekonomiskt blir det ingen större skillnad men lättnaden att inte behöva oroa sig för att bli utförsäkrad eller tvingad att gå ut och arbetsträna eller liknande är stor. STORT TACK för det Försäkringskassan!!!

Jag är tyvärr fortfarande i ganska dålig form. Är inne på min tredje insulinsort på ett par månader för att försöka balansera upp mina svängande blodsockervärden. Ännu har det inte lyckats något vidare utan jag slår fortfarande mellan 4-14 mmol i blodsockervärde. Och när slagen blir så stora i (oftast i samband med måltid) åker jag på våldsamma svettattacker, hjärtklappningar, dimseende, domningar i armar och ben och blir alldeles matt. Vi pratar inte om att bli lite fuktig i pannan, nej vi snackar om att bli dyngsur i hårbotten och ansiktet så till den milda grad att jag ser ut som om jag kommer direkt ur duschen och inte hunnit torka mig. Droppande svett från håret är inte så kul. Tur att jag har långt nog för att sätta upp håret! Även nätterna är ett svettningsmaraton. Vaknar flera gånger per natt för att jag måste vända på en genomblöt kudde och/eller byta kudde och nattlinne. Det underliga är att jag inte (under det dryga år jag haft diabetes) reagerat särskilt mycket på höga bs-värden tidigare. Så jag vet inte... Med alla mina diagnoser och mediciner så kan det ju vara något annat. Trist i alla fall!

Annars är det faktiskt min trötthet (fatigue) det som slår ner mig mest just nu. För en person, som jag, som alltid haft ett väldigt rörligt intellekt är det riktigt jobbigt att tappa både koncentration och att få begränsad tankeverksamhet. Många dagar orkar jag inte ens umgås med någon eller prata i telefonen då jag inte får ihop orden eller klarar av att lyssna och sortera vad andra säger. Än mindre klarar jag av att läsa, blogga eller skriva mail. Det är en stor sorg - Mycket större än att jag måste använda rullstol/skoter när jag ska "gå" utomhus. Är rädd att förlora alla mina vänner men jag hoppas de har tålamod!? Kämpar med att ta dagen som den kommer och glädjas år de stunder allt funkar bättre. Jag måste lära mig att slappna av, inte ställa så höga krav på mig själv och inte låta frustration "äta upp" den lilla energi jag har. Det är lättare sagt än gjort men jag försöker verkligen!

Ha en skön helg!

Orolig väntan!

Jag har ätit östrogenblockerare i sju månader nu för att bromsa upp spridningen av min bröstcancer. För att hålla koll på att bromsmedicinen funkar måste jag göra en MR-röntgen av ryggen var tredje månad. Var sjätte månad gör jag istället en utökad undersökning med MR av hela ryggen och bäckenet + CT med kontrast på Torax (bröstkorg och lungor) samt buk. Har hamnat lite i otakt eftersom jag har fått göra ett par MR-undersökningar som även omfattat hjärnan pga MS-utredningen. Men nu var det dags för den utökade röntgenundersökning. I går tillbringade jag därför dagen på röntgen i Eksjö. 

Idag är jag ledbruten och trött. En dryg timme på rygg i MR-röntgens tunnel på en smal, hård brits är ingen semester för min metastasfyllda rygg och bäcken. Efter en snabblunch (medhavda mackor med skagenröra - mums!) var det sedan dags att dricka kontrastvätska i två timmar inför skiktröntgen. Som vanligt nuförtiden hade de stora problem att sätta en infart för kontrasten. Mina blodkärl börja bli ganska ärriga efter alla "stickningar" vid det här laget. Till sist gick det och då tog inte resten så lång tid. Skönt att ha det gjort!

Nu återstår bara det absolut värsta av allt: Att vänta på resultatet! För varje tremånaderskoll blir oron mer påtaglig. Bromsmedicinen funkar oftast bara ett-två år. Med Ibrance som tillägg så kan den tiden öka betydligt. Kanske upp till två-tre år eller till och med längre - Om man har tur! När denna behandling slutar fungera (eller om/när cancern muterar) så finns det andra metoder att ta till för att bromsa upp spridningen men de är betydligt tuffare, som ex.v. cellgift. Inget roligt att se fram emot!

Att det är ännu mer oroligt denna gång än tidigare är dels beroende på detta med tiden som bromsen kan tänkas funka för mig, dels på grund av hur jag mått den senaste tiden. Jag tror inte att det blivit värre med metastaserna i ryggen. Men jag har ju även ett antal körtlar som varit förstorade ända sedan de upptäckte cancern, bl.a. en körtel mellan lever och bukspottkörteln. (I de senaste journalanteckningarna kallas de för mjukdelsmetastaser.) Frågan är hur det ser ut med dem? Kan detta vara orsak till mina svängande blodsockervärden som plötsligt blivit mycket svåra att kontrollera? Jag vet inte... Men tankarna är många och väntan på resultat kommer att kännas lång!

Psalm 256 - Starka ord av tröst i mörka stunder!