Att tappa fotfästet - Del 3

I del 1 och 2 om att tappa fotfästet skrev jag om det sjuka i att skämmas och känna skuld för att man man är sjuk (läs första delen här) och funderade över varför i hela friden jag gjort det i så många år (läs andra delen här). Nu kommer den flummigaste delen av alla som jag ännu inte lyckats få någon att förstå. Kanske beror det på att jag är otydlig eller använder "fel" ord för att förklara. Kanske beror det på att det är svårt att relatera om man inte fungerar som person så som jag gjort som frisk. Ska försöka hitta "rätt" ord. Så har du orkat hänga med i mina långrandiga självanalysfunderingar så här långt: Ha tålamod en stund till!

När man blir sjuk tappar man ofta mycket av sin vanliga energi - Det är ganska lätt att förstå. Men vad denna trötthet innebär för personen som drabbas är svårt att fatta om man inte själv upplevt det. Inom vården talar man om den där extrema tröttheten som fatigue och sätter den i samband med ett flertal diagnoser som t.ex. depression, utmattningssyndrom, sköldkörtelproblem, MS och cancer. (Fakta hämtat från 1177) Fatigue är en sorts trötthet som inte går att vila eller sova bort. Det innebär att allt känns oöverstigligt: kamma håret, klä på sig, gå på toaletten och så vidare. Symtomen på fatigue kan vara:

• en onormal svaghet och kraftlöshet
• en känsla av att kroppen är tung
• dålig kondition
• ökat behov av sömn och vila
• koncentrationssvårigheter
• glömska
• svag initiativförmåga
• svårigheter att återhämta sig efter ansträngning
• nedsatt lust för närhet och sex. 

Ja, att man blir väldigt trött och energisvag när man är sjuk är ju inget konstigt. Det fattar de flesta, även de lyckligt lottade som bara har erfarenhet av "vanliga" influensor som drabbar de flesta ibland. Inom vården talar man om att det är viktigt med coping när man har fatigue, dvs att försöka hitta olika strategier för att få energin att räcka till det som är viktigt och det som man verkligen vill prioritera i sitt liv. Coping är något jag tvingades att lära mig för många år sedan. Det är inte alltid lätt att acceptera att man måste anpassa sitt liv efter sina begränsningar (både vad gäller fysisk och mental ork) och att ändå inte frestas att lägga ner allt. För att börja knyta ihop den här faktasäcken: Coping handlar om att välja. Välja vad som är värt att lägga energi på. Att välja bort onödiga energitjuvar. Att ibland välja att betala priset för det där som kostar en massa energi men ger en massa tillbaka också. Att försöka hitta balans i livet utifrån de förutsättningar vi har.

Bortsett från min egen kamp med att hitta balansen (efter det att jag själv blev riktigt dålig för 18-19 år sedan) så har jag på nära håll sett min man kämpa med coping i sitt liv. Med ständig värk, en stelopererad rygg, operationer av både sköldkörtel och bisköldkörtlar och efter ett par hjärtinfarkter så krävs en hel del anpassning och prioriteringar i hans liv. Han har alltid varit en praktisk fixare med många bollar i luften. En person som alltid ställt upp och hjälpt vänner och bekanta med att fixa bilar, bygga verandor, köra flyttlass och liknande, och samtidigt alltid haft en massa egna projekt på G. Idag har mycket av hans simultankapacitet gått förlorad och han måste verkligen välja vad han lägger sin begränsade energi på för aktiviteter. Ofta räcker hans energi inte ens till de nödvändigaste sakerna här hemma. Och inte blir det lättare för honom när jag nu är ur funktion. 😳

När tröttheten är totalt genomsyrande och konstant (som den är för mig i nuläget) så hjälper inte coping långt. När energin tar slut redan då man stigit upp, ätit sin frukost och gjort sig i ordning för dagen och kräver vila innan lunch, ja då finns det inte mycket energi kvar att fördela. När alla extra händelser (som t.ex. läkarbesök, en kort kaffestund med vänner eller familj, att köpa mjölk och bröd på Konsum) kostar flera timmars (i värsta fall: flera dagars) extra sömn och vila , ja då är det liksom en annan sak. Det är svårt att föreställa sig vad det blir för konsekvenser av den sortens trötthet innan man hamnat där. Att det förändrar ens personlighet är något som jag själv inte insett på riktigt förrän nu. 

Jag har alltid varit en person som brunnit starkt för många saker och haft förmånen att få leva i återkommande rus av inspiration. Att få utlopp för min kreativitet har alltid varit livsnödvändigt för mig. Att alltid vara på väg mot nästa mål har varit min frihet. Att kunna uttrycka mina tankar och känslor, att hela tiden vara nyfiken på livet, på andra människor och strävat efter att lära mig nya saker har varit dominerande i min personlighet. Nu har elden inom mig nästan slocknat och kvar återstår en betydligt svagare - men jämt brinnande - låga. Att vara klar och koncis men ändå snabb och flexibel i tanke och replik har alltid varit utmärkande för mig som person. Nu får jag kämpa för att hitta rätt ord i de minst krävande sociala sammanhang. Jag är inte samma person längre. Och det är en sorg att ha förlorat en del av sig själv!

Förändringen kom inte över en natt utan började redan för ett par år sedan då cancern antagligen började härja i kroppen. Jag är inte den samma. Det här är inte en övergående sjukdomsperiod och jag måste helt enkelt lära mig leva med den jag är nu! Jag måste sluta att skämmas över att jag är sjuk/svag/begränsad och inte längre tillåta skuldkänslor gentemot andra att styra mina val. Det kostar alldeles för mycket energi. Energi som jag har alldeles för lite av! 

Det var dessa insikter som kom till mig när jag vaknade i tårar härom dagen. Därav denna ovanligt lååååånga tantfundering och djuplodande självanalys. Så nu gäller det "bara" att våga vara utan fotfäste ett tag, tills jag hittar markkänningen igen. För trots alla begränsningar och konstant hjärndimma så finns det faktiskt glöd kvar inom mig.Och min livsgnista är minst lika stark som någonsin. Jag är fortfarande jag - även om förutsättningarna förändrats totalt. Allt har sin tid - Och min tid är nu!

Att tappa fotfästet - Del 2

I del 1 av den här långa "avhandlingen" om att tappa fotfästet skrev jag om det sjuka i att skämmas och känna skuld för att man man är sjuk - något jag varit mycket duktig på i många år. (Läs första delen här!) Nu kommer den lite flummigare delen av navelskåderiet. Är inte alls säker på att jag kan förklara (misslyckades totalt inför min kurator och det tog tid att få Peter att förstå - trots att han känner mig bäst av alla). Men jag ska i alla fall göra ett tappert försök. Räknar inte alls med att någon orkar läsa men behöver försöka att formulera det hela för min egen skull. Häng med om du vill!

Det är ett faktum att jag fastnat i ett mönster av att hålla masken inför de flesta för att inte visa hur jag egentligen mår, att alltid underdriva mina symptom, att kämpa för att lägga in en överväxel för att klara av saker och ting - även om priset oftast varit högt att betala i efterhand. Ja, listan kan göras mycket lång. Att jag tagit på mig så mycket skuld och skam över min hälsoproblem genom åren beror inte alls på att jag bryr mig särskilt mycket om vad andra tycker och tänker om mig. Det handlar nästan uteslutande om min egen självbild. Och den har så klart påverkats av min omgivning men även av de val jag själv gjort. En stor orsak ligger långt tillbaka i tiden ...

I slutet på 90-talet började jag få problem med återkommande akuta, värkepisoder i framför allt vänster axel och käke. Jag tappade snabbt muskelstyrka och finmotorik, samtidigt som grundvärken alltid fanns där - även när jag inte hade en akut period. Till min stora sorg kunde jag t.ex. inte längre spela gitarr och vågade inte längre köra bil då synen börjat krångla. Sökte så klart läkare men de hittade ingen direkt orsak. 2000 vaknade jag en tidig morgon med en våldsam karusellyrsel. Tappade sedan ytkänsel och ännu mer muskelstyrka i hela vänster sida av kroppen. Dimseende och ständig yrsel blev min vardag. Det inleddes en utredning med misstanke om MS eller liknande neurologisk sjukdom. För att göra en lång historia kort: Efter ett och ett halvt år med ett flertal sjukhusvistelser, oändligt många provtagningar så kommer de fram till att mitt problem är psykiskt - något som jag tog som en grov förolämpning då jag upplevde mina problem väldigt fysiska. Men ok, ansåg de att jag var inbillningssjuk så var jag väl det då. Att de trots min "inbillningssjukdomsdiagnos" ville förtidspensionera mig vid 38 års ålder, gjorde mig (ursäkta språket!) tvärförbannad!!! 

Bemötandet under utredningen berodde säkert på att de inte kunde hitta ett enkelt svar på vad som orsakade mina problem. Men det berodde också (tror jag) på att jag var kvinna och mamma, att jag inte hade en arbetsgivare som krävde svar (var egen företagare/frilans) och att jag vid den tiden hade två små barn med särskilda behov - Klart att jag var psykiskt labil och utbränd, tyckte läkarna. Jag tappade fotfästet totalt och var tvungen att kämpa länge för att åter få markkänning igen. Vem var jag egentligen när jag uppfattades så? Var jag en hysterika och hypokondriker av stora mått? Var jag verkligen så psykiskt utmattad och svag mentalt att jag helt enkelt inbillade mig mina fysiska begränsningar? Svaret jag kom fram till så småningom var: NEJ! Jag inbillade mig inte! Jag var inte heller deprimerad eller utbränd. Jag hade en hel massa kämparglöd - trots den behandling jag fått. Vid det här laget skämdes jag inte enbart över vilket intryck jag uppenbarligen gett, utan var riktigt, riktigt arg. Ilskan gav mig kraft att gå vidare. Men att visa mig svag och sjuk inför någon gjorde jag i princip ALLT jag kunde för att undvika efter detta.

Jag bestämde mig för att aldrig mer söka läkarvård om det inte handlade om otvetydiga infektioner eller brutna ben. Och det har jag inte heller gjort förrän cancern började bråka på allvar och fick mig helt ur funktion. Istället anpassade jag mitt liv (så gott det gick) efter mina begränsningar men vägrade att planera för nya skov - trots att de kom med jämna mellanrum. I genomsnitt ser jag (nu när jag faktiskt tillåtit mig att se tillbaka) att jag haft ett allvarligare skov på mellan 4-8 månader med ungefär ett och ett halvt - två års mellanrum. Skov, som varje gång lämnat mig med lite mer värk, lite mindre energi och lite större funktionsnersättning även i de bättre perioderna. (Bara som en liten parantes här kan jag tala om att de hittade ett 40-tal plack i lillhjärnan som mycket väl kan bero på MS i samband med den stora MR-undersökningen i somras och den 12/12 ska jag åter träffa en neurolog för ny bedömning.)

Att inte låta mina hälsoproblem definiera mig och påverka mitt liv mer än nödvändigt är ett medvetet och envist val jag gjort och sedan hållit fast vid. Och om jag hade accepterat att dessa skov var återkommande, skulle jag knappast ha vågat planera att genomföra ens en bråkdel av alla de projekt jag faktiskt lyckats genomföra i mitt liv. Sedan finns det förstås en hel massa saker som jag inte kunnat genomföra pga av att jag blivit sjuk, som till exempel...

• ... den där huvudrollen i musikalen jag var så stolt och glad över att ha fått, och repat på i månader och sedan var tvungen att överlåta både premiär och turné till min reserv. 
• ...eller den där gången jag fick chansen att sjunga med ett stort, välkänt jazzband och rasade alldeles före konserten som fick ställas in trots att den var utsåld.
• ...eller den där gången då jag debuterade som författare och tvingades avbryta den planerade föreläsningsturnén.
• ...eller mitt första äktenskap som inte överlevde när jag blev riktigt sjuk 2000 och som i samma veva gjorde mig skuldsatt för resten av mitt liv.
• ...eller som när jag blev erbjuden det där drömjobbet men var tvungen att tacka nej för att resorna skulle ta knäcken på mig.
• ...eller som när jag blev antagen till en författarutbildning i stor konkurrens med andra talangfyllda författare och inte mer än hann börja utbildningen innan jag kraschade igen.

Det här är bara några exempel. Självklart finns det ett otal mindre avgörande händelser som också påverkats av min bristande hälsa. Det är lätt att bli bitter när livet består av motgång efter motgång men jag har verkligen kämpat för att inte låta bitterheten och negativismen frodas - många gånger på bekostnad av min självkänsla och min hälsa. (Något som jag får utveckla mer i nästa del.) Jag har bett om ursäkt tusen gånger för att jag inte räckt till, varit tvungen att ställa in saker med kort varsel eller tvingats avböja fantastiska chanser. Kanske är det med denna bakgrund lättare att förstå varför jag känt så mycket skuld och skam genom åren? Varför jag kämpat hårt för att dölja mina problem så mycket som möjligt. Eller? Men nu är det slut med allt sånt för alltid:

Aldrig mer tänker jag skämmas, dölja eller be om ursäkt för att jag är sjuk!

Att tappa fotfästet - Del 1

I går morse vaknade jag upplöst i tårar med en känsla av stark frustration och oändlig sorg. I drömmen hade jag återupplevt minnet av en riktigt jobbig situation i våras. En händelse, som jag upplevde som ett stort misslyckande och som jag försökt att lägga åt sidan i minnets arkiv, liksom så många andra händelser av liknande karaktär som kantat min livsstig. Kanske var det febersvagheten i kombination med lättnad inför de positiva beskeden jag fått från onkologen som gjorde att jag återupplevde händelsen så kraftfullt i drömmen? Kanske fanns det ett annat skäl? Ett par viktiga insikter föddes i alla fall hos mig när jag torkat tårarna och druckit mitt morgonkaffe: Någonstans på vägen har jag tappat fotfästet och nu måste jag kämpa för att hitta mig själv igen!

DEL 1
I våras hittade jag en broschyr på VC om en kurs för långtidssjukskrivna där man skulle samtala om hur man skulle kunna hitta vägar vidare i livet efter att ha blivit drabbad av sjukdom. Då hade jag varit sjuk i närmare två år, genomgått en hel massa utredningar (utan att de ännu hittat den verkliga orsaken) och insåg att det bara var en tidsfråga innan det inte fanns mycket mer kvar att utreda. Jag trodde inte att FK skulle acceptera min sjukskrivning så särskilt länge till och visste samtidigt att jag inte hade något jobb att gå tillbaka till. Vår företagsverksamhet (som då varit vilande i ett par år) skulle kräva allt för mycket kapacitet att jobba upp igen och jag var i alldeles för dåligt skick för att söka något jobb på "vanliga" villkor. Behövde verkligen hjälp med att hitta vägar. Så jag anmälde mig till kursen!

Med höga förväntningar anlände jag tidigt till den första sammankomsten på VC som skulle äga rum i personalens matsal. Jag såg fram emot att lära känna andra i en liknande situation. Det var fem kvinnor anmälda men efter en stund visade det sig att det bara var jag och en till som infann sig denna första gång. Kursledaren gick igenom materialet länge och väl. Vi fick sedan börja med en övning där vi skulle associera fritt till en serie bilder i förhållande till orden sjukdom/hälsa. Jag tyckte att det var lite underligt att börja med då det (enligt min erfarenhet som ledare av grupper) kräver ganska stor trygghet i gruppen om den sortens övning ska ge något. Men som den väluppfostrade flicka jag är så samarbetade jag givetvis så gott det gick.

Sedan blev det fika (fortfarande sittandes på hårda stolar runt bordet) och först då fick vi presentera oss. Den andra tjejen berättade att hon var hade en utbränningsdiagnos, hade man och två ganska små barn hemma och hade precis  gått upp till 75% arbetstid igen efter något års sjukskrivning. Det var tufft för henne att få orken att räcka till. Högst förståeligt - Helt klart! Men medan hon berättade om sitt liv fick jag allt mer värk i ryggen av att sitta still på en hård köksstol och panik över vad sjutton jag skulle säga. Själv hade jag ju hamnat i en återvändsgränd där jag knappast klarade eller orkade något längre. Kunde inte sitta på kontorsstolen framför datorn mer än korta stunder. Kunde inte köra bil pga dimseende och hade inte heller fysisk ork att ta tåg eller buss dit jag skulle. Jag kunde inte längre läsa en pappersbok (som jag älskar att göra) eller gå en kortis med hundarna de flesta dagar. Kunde inte böja på ryggen eller sträcka mig uppåt, vilket innebar att min man blivit ansvarig för i princip allt hemma som disk, tvätt, städ etc. Kunde inte gå mer än max 10-15 min i en affär innan jag var på väg att tuppa av. Hade stora problem med trappen till övervåningen hemma och blev totalt utmattad av att ta en dusch. Kunde inte lyfta en stekpanna eller kastrull med innehåll, så även maten hade blivit blivit mannens område till 100%. Men det kan man ju inte säga bara så där! Det låter ju HELT sjukt - Eller hur!?

När det blev min tur drog jag till med att jag fortfarande var under utredning och undvek detaljer så långt det gick. Vid det här laget värkte ryggen SATAN och en elakartad yrsel började göra sig påmind. Men jag kämpade för att hålla god min. Ungefär två tredjedelar av tiden hade gått och jag räknade minuterna tills jag skulle få resa mig och gå därifrån. Då drar kursledaren fram ett kompendium på 5-6 sidor vi måste fylla i eftersom kursen finansieras av arvsfonden. Framför mig dansar bokstäver utan betydelse omkring på pappret och jag kan för min värld inte få något sammanhang på frågorna som ska besvaras. DÅ var gränsen nådd! Jag reser mig, ber om ursäkt och säger artigt att detta tyvärr inte är något för mig. Samlar ihop mina saker för att gå. Kursledaren blir förstås helt förvirrad och vill veta varför och jag talar om att jag har alldeles för mycket värk i ryggen för att klara av att sitta still i ett par timmar. Ser att hon gärna vill ha en tydligare förklaring men är alldeles gråtfärdig och flyr snabbt därifrån. Ute är det mörkt och regnigt. Sista snön håller på att smälta bort och jag springer de första 2-300 meterna i det hala snöglopet. Sedan brister jag i gråt och kan inte sluta. Sitter säkert en kvart på en betongsugga vid en parkering och bara gråter hejdlöst innan jag ringer Peter. Jag SKÄMS så oerhört för mitt misslyckande!!! Inte ens sitta still på en stol och prata kan jag klara av längre! Jag som tillbringat stora delar av mitt liv i föreläsningar, gruppsamtal, planeringar och liknande. Snacka om att vara slut som människa!!!

När detta hände i våras visste jag inte ännu att metastaser höll på att "äta upp" min ryggrad och mitt bäcken. Men ändå!? Egentligen är det väl helt absurt att jag skämdes? Att jag såg det hela som mitt misslyckande! Rent intellektuellt kan jag ju tycka att misslyckandet egentligen var kursledarens, eftersom hon inte ens brydde sig om att kolla av hälsoläget på deltagarna innan vi körde igång. Men det kändes inte så. Inte när det begav sig. Och inte när jag vaknade i tårar av minnet härom morgonen! För mig är min bristande hälsa SÅ starkt kopplad till skam och skuld - och har alltid så varit. Skam över att vara svag och sjuk och därmed ha begränsad kapacitet. Och livrädd att andra ska se och märka det! Vill absolut inte verka gnällig, negativ eller uppfattas som om jag är ute efter att få "tyck-synd-om". Jag hatar att vara begränsad, att inte klara mig själv i alla lägen och att behöva be om hjälp! Och sedan har vi alla dessa skuldkänslor över att inte räcka till, att tvingas ställa in planer, att svika löften, att inte kunna leva upp till förväntningar, att inte orka finns till för andra så som jag vill, att inte ens kunna skärpa hjärnan i krislägen osv. osv. Men VARFÖR i hela friden tar jag på mig all denna skuld och skam?

De som känner mig eller har följt bloggen ett tag vet att jag haft problem med min hälsa i hela mitt liv. I perioder har sjukdom slagit undan benen på mig och under dessa skov har jag ofta varit helt ur funktion. (Läs mer under Min krigszon) Skillnaden nu mot förr är att detta inte är ett skov som kommer att lätta så småningom. Den spridda bröstcancern är något jag måste leva med, varje dag, resten av mitt liv. Det är med andra ord dags att omvärdera en hel del! 

Mer om mina funderingar kring dessa nyvunna insikter kommer jag att skriva om i DEL 2 som kommer så snart jag orkar. Ha en bra dag! 💙