Inbillningsfrisk i nästan 20 år

De som följt bloggen vet att jag gjorde en MR-röntgen i somras med misstanke om MS och då hittades ett 40-tal plack i hjärnan. Samtidigt hittade de tyvärr en hel massa metastaser i ryggraden och cancerkarusellen drog i gång. MS-utredningen fick vänta tills strax före jul. Nu har jag gjort en hel del neurologiska tester och igår var jag på återbesök hos neurologen. Denna gång var jag inte särskilt nervös, eftersom jag redan vid första besöket hos denna neurolog fick ett stort förtroende för henne.

Inte helt oväntat fick jag bekräftat att jag har MS och att jag har haft det under många år. Förmodligen ända sedan jag fick mitt första allvarliga skov i april 2000. Utredningen de gjorde då kunde inte säkerställa MS, som ju står för Multipel Skleros = flertal ärrbildningar. Men istället för att tala om för mig att komma igen om/när jag blev dålig igen, hävdade de bestämt att jag var utbränd och att mina fysiska problem var rent psykiska. I och med att jag var hemarbetande med tre små barn, varav två hade särskilda behov, tyckte de att det var en given diagnos när de inte säkert kunde fastställa någon neurologisk sjukdom helt säkert. Det var inte sant! Jag var varken deprimerad eller utbränd. Jag bodde i mitt drömhus, hade tre underbara ungar och två härliga fosterflickor i tonåren, var engagerad i föräldragrupper och flera intresseföreningar, frilansade med musik- och teaterprojekt och hade precis debuterat som författare. Jag älskade mitt liv! Ok, det låter kanske låter som om det var många bollar i luften. Men det är skillnad mellan att ha fullt upp och trivas med det - och att leva med negativ stress som definitivt gör att du riskerar att gå i väggen. Mina symptom var väldigt fysiska! 

Alla kränkningar från sjukvården, under ett och halvt år, när jag var som sjukast, påverkade mig dock psykiskt. Att hela mitt liv föll samman på alla tänkbara sätt och att alla omkring mig svek, likaså. Mitt äktenskap kraschade. Liksom min ekonomi, vilket resulterade i stora skulder som jag aldrig någonsin kommer att bli fri från. Trots allt detta var jag fortfarande inte deprimerad, utan fortsatte kämpa för mig och mina barn. När de ville förtidspensionera mig vid 38 års ålder, trots att de fortfarande hävdade att mina problem var inbillade, blev det droppen - Jag blev helt enkelt skitförbannad! Jag bad alla läkare att flyga och fara och bestämde mig för att aldrig mer söka mig till sjukvården för dessa sk. "psykiska problem". I stället anpassade jag livet. Så gott det nu gick med tanke på att jag sedan dess haft ungefär ett skov (av olika svårighetsgrad) varje eller vartannat år. Och med allt större restsymptom efter varje skov. 

En annan sak jag bestämde mig för tidigt var att aldrig bli bitter, utan alltid försöka att leva mitt liv med en positiv inställning. Att aldrig se bakåt eller planera alltför långt framåt. Och det är kanske därför dagens skrivövning känns extra jobbig. För just idag ser jag bakåt med lite andra ögon och tillåter mig att känna en viss bitterhet, trots allt. Men kanske känner jag mest av sorg över alla konsekvenser sjukdomen haft i mitt liv. Å' andra sidan tog det närmare 20 år och en massa elaka metastaser i skelettet innan jag hamnade i rullstol. För det är jag oerhört tacksam! Kanske hade det varit bättre att få diagnosen för många år sedan. Kanske hade bromsmediciner kunnat göra nytta? Men eftersom jag inte haft diagnos, har jag alltid vägrat att planera för nya skov. Jag undrar hur många spännande och kreativa projekt jag vågat starta upp om jag haft en MS-diagnos? Eller hur många livsval som skulle ha påverkats negativt av vetskapen om sjukdomen? 

Obehandlad MS med skov/remission går ofta över till sekundär progressiv MS med tiden. Det är där jag verkar vara nu, menar neurologen. Det innebär att de återkommande skoven avtar och istället ersätts av en gradvis ökning av besvären. Och i denna fas är det inte ovanligt att det innebär bl.a. gångproblem och tyvärr funkar inte längre bromsmedicinerna. För mig spelar det ingen större roll för de skulle ändå inte ha funkat ihop med cancerbehandlingen. Det är ändå viktigt att ha en diagnos eftersom det kan påverka val av framtida cancerbehandlingar. 

En annan dag ska jag berätta mer om symptom, hur sjukdomen påverkat mig och vilka konsekvenser de fått i mitt liv. Men inte idag. På ett vis är denna diagnos, som är den fjärde allvarliga på drygt två år, (läs mer under Min krigszon) kanske ändå den allra viktigaste för mig eftersom den påverkat under så lång tid. Idag borde jag försöka glädjas en smula över att ha fått upprättelse till sist: Jag hade rätt hela tiden - Jag är inte och har aldrig varit inbillningssjuk! Istället har jag varit inbillningsfrisk i nästan två decennier. Livet är ironiskt! 😏