Men efter att ha sovit 12 timmar i natt (med bara ett par korta kiss- och medicinpauser) och ÀndÄ vaknat urtrött sÄ har jag faktiskt bestÀmt mig för att gilla lÀget. Ja, inte "tycka om" men Àven om jag fortfarande Àr vÀldigt trött och svag i benen sÄ fÄr jag försöka göra det bÀsta av allt. Nu har Ätminstone de mörkaste molnen skingrats en smula och jag lovar att jag inte ska gnÀlla mer pÄ ett tag. Nu ska jag (snart) börja se fram emot julen och sedan Stefan och Lindas bröllop pÄ allvar. Det ska bli mysigt och sÄ roligt. Jag lever och tÀnker fortsÀtta göra det bÀsta av det ett tag till!
Men först Àr det dags att trÀffa neurologen i morgon. Jag gruvar mig nÄgot alldeles oerhört. Förhoppningsvis helt utan anledning. Hon kan vara jÀttebra. Hon heter i alla fall Helena, precis som jag. Men ... jag Àr orolig. Jag har nÀmligen ruskigt dÄliga erfarenheter av hennes sort. Ja, inte alls av hennes sort som min namne, utan av neurologer. Och av andra lÀkare som jag mötte i samband med att jag utreddes för MS för 17-18 Är sedan. LÀkare, som sÄrat och krÀnkt mig mer Àn jag nÄgonsin blivit sÄrad och krÀnkt - vare sig förr eller senare. LÀkare, som Àr orsaken till att jag inte sökt lÀkarvÄrd annat Àn vid akuta infektioner och liknande under alla dessa Är. LÀkare, som (tillsammans med min egen stolthet och envishet) förmodligen Àr en orsak till att min bröstcancer hann spridas innan jag fick diagnosen.
SÄ jag Àr orolig. Inte för att jag ska fÄ diagnosen MS. Det spelar egentligen ingen större roll nu dÄ det ÀndÄ Àr alldeles för sent för bromsmediciner. Men om jag har MS sÄ kan det mycket vÀl pÄverka vilka cancerbehandlingar som kan fungera för mig. T.ex. sÄ kan det innebÀra att jag Àr en totalt olÀmplig kandidat för immunterapi. Ja, jag skulle verkligen vilja veta vad det "40-tal multipla supra och infratentoriella förÀndringar i lillhjÀrnan" (som de sett pÄ MR-röntgen) Àr och vad de beror pÄ. Det Àr - tack och lov! - inte metastaser. Kanske Àr det nÄgon demenssjukdom? NÄja, demens oroar mig inte sÄ vÀrst, Àven om jag Àr lite virrig ibland. Nej, mest av allt Àr jag orolig för att jag ska bli vÀldigt upprörd och gÄ dÀrifrÄn. Och dÀrmed inte fÄ nÄgon sÀker diagnos alls = "Du har definitivt MS" eller "Du har definitivt inte MS". Jag behöver fÄ veta!
Har skrivit ner min (o)hÀlsoberÀttelse genom Ären. Det var ingen rolig berÀttelse att sammanstÀlla och sÀkert ÀndÄ trÄkigare att lÀsa. Sju A4-sidor blev det i punktformer, fördelat per Är. Sjukt! Jag har ju alltid haft knasigt immunförsvar men om man bara kikar pÄ kortversionen av det som ev. kan ha med MS-sjukdom att göra sÄ ser det ut ungefÀr sÄ hÀr:
- Har haft Äterkommande, skovliknande perioder frÄn Ätminstone Är 2000.
- Skoven har i genomsnitt kommit med c:a ett Ärs mellanrum och oftast varat akut i c:a 3 mÄnader men ibland lÀngre. à terhÀmtningstiden (efter den akuta fasen) har i de flesta fall varit lika lÄng men ibland Àven den lÀngre.
- Skoven verkar ofta triggas igÄng av infektioner och/eller feberepisoder. Ibland av stress eller överbelastning, men dÄ oftast i skov som gÄtt över snabbare och haft kortare ÄterhÀmtning.
- Symptom vid skov: Kraftig yrsel, dimseende, svÄr vÀrk och/eller svaghet med kÀnselnedsÀttning i framför allt vÀnster sida av kroppen: kÀke, axel, underarm, hand ben och fot).
- Kvarvarande symtom som blivit lite vÀrre efter varje skov: Dimseende, vÀrk och muskelsvaghet i vÀnster arm och ben, förlorad ytkÀnsel i vÀnster kind, underarm och hand, övre lÄr, insida underben och fot.
- Har nu Àven förlorad ytkÀnsel runt ryggraden frÄn svanskotan och upp till lÀndryggen. I skinkorna har jag istÀllet en brÀnnande kÀnsla men jag tror dessa symptom kan bero pÄ den stora cancermetastasen i lÀndryggskota L5.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar