tisdag 11 december 2018

God morgon i morgon? đŸŒ€


Men efter att ha sovit 12 timmar i natt (med bara ett par korta kiss- och medicinpauser) och Ă€ndĂ„ vaknat urtrött sĂ„ har jag faktiskt bestĂ€mt mig för att gilla lĂ€get. Ja, inte "tycka om" men Ă€ven om jag fortfarande Ă€r vĂ€ldigt trött och svag i benen sĂ„ fĂ„r jag försöka göra det bĂ€sta av allt. Nu har Ă„tminstone de mörkaste molnen skingrats en smula och jag lovar att jag inte ska gnĂ€lla mer pĂ„ ett tag. Nu ska jag (snart) börja se fram emot julen och sedan Stefan och Lindas bröllop pĂ„ allvar. Det ska bli mysigt och sĂ„ roligt. Jag lever och tĂ€nker fortsĂ€tta göra det bĂ€sta av det ett tag till! 

Men först Àr det dags att trÀffa neurologen i morgon. Jag gruvar mig nÄgot alldeles oerhört. Förhoppningsvis helt utan anledning. Hon kan vara jÀttebra. Hon heter i alla fall Helena, precis som jag. Men ... jag Àr orolig. Jag har nÀmligen ruskigt dÄliga erfarenheter av hennes sort. Ja, inte alls av hennes sort som min namne, utan av neurologer. Och av andra lÀkare som jag mötte i samband med att jag utreddes för MS för 17-18 Är sedan. LÀkare, som sÄrat och krÀnkt mig mer Àn jag nÄgonsin blivit sÄrad och krÀnkt - vare sig förr eller senare. LÀkare, som Àr orsaken till att jag inte sökt lÀkarvÄrd annat Àn vid akuta infektioner och liknande under alla dessa Är. LÀkare, som (tillsammans med min egen stolthet och envishet) förmodligen Àr en orsak till att min bröstcancer hann spridas innan jag fick diagnosen.

SĂ„ jag Ă€r orolig. Inte för att jag ska fĂ„ diagnosen MS. Det spelar egentligen ingen större roll nu dĂ„ det Ă€ndĂ„ Ă€r alldeles för sent för bromsmediciner. Men om jag har MS sĂ„ kan det mycket vĂ€l pĂ„verka vilka cancerbehandlingar som kan fungera för mig. T.ex. sĂ„ kan det innebĂ€ra att jag Ă€r en totalt olĂ€mplig kandidat för  immunterapi. Ja, jag skulle verkligen vilja veta vad det "40-tal multipla supra och infratentoriella förĂ€ndringar i lillhjĂ€rnan" (som de sett pĂ„ MR-röntgen) Ă€r och vad de beror pĂ„. Det Ă€r - tack och lov! - inte metastaser.  Kanske Ă€r det nĂ„gon demenssjukdom? NĂ„ja, demens oroar mig inte sĂ„ vĂ€rst, Ă€ven om jag Ă€r lite virrig ibland. Nej, mest av allt Ă€r jag orolig för att jag ska bli vĂ€ldigt upprörd och gĂ„ dĂ€rifrĂ„n. Och dĂ€rmed inte fĂ„ nĂ„gon sĂ€ker diagnos alls = "Du har definitivt MS" eller "Du har definitivt inte MS". Jag behöver fĂ„ veta!



Har skrivit ner min (o)hÀlsoberÀttelse genom Ären. Det var ingen rolig berÀttelse att sammanstÀlla och sÀkert ÀndÄ trÄkigare att lÀsa. Sju A4-sidor blev det i punktformer, fördelat per Är. Sjukt! Jag har ju alltid haft knasigt immunförsvar men om man bara kikar pÄ kortversionen av det som ev. kan ha med MS-sjukdom att göra sÄ ser det ut ungefÀr sÄ hÀr:

  • Har haft Ă„terkommande, skovliknande perioder frĂ„n Ă„tminstone Ă„r 2000.
  • Skoven har i genomsnitt kommit med c:a ett Ă„rs mellanrum och oftast varat akut i c:a 3 mĂ„nader men ibland lĂ€ngre. ÅterhĂ€mtningstiden (efter den akuta fasen) har i de flesta fall varit lika lĂ„ng men ibland Ă€ven den lĂ€ngre.
  • Skoven verkar ofta triggas igĂ„ng av infektioner och/eller feberepisoder. Ibland av stress eller överbelastning, men dĂ„ oftast i skov som gĂ„tt över snabbare och haft kortare Ă„terhĂ€mtning.
  • Symptom vid skov: Kraftig yrsel, dimseende, svĂ„r vĂ€rk och/eller svaghet med kĂ€nselnedsĂ€ttning i framför allt vĂ€nster sida av kroppen: kĂ€ke, axel, underarm, hand ben och fot).
  • Kvarvarande symtom som blivit lite vĂ€rre efter varje skov: Dimseende, vĂ€rk och muskelsvaghet i vĂ€nster arm och ben, förlorad ytkĂ€nsel i vĂ€nster kind, underarm och hand, övre lĂ„r, insida underben och fot. 
  • Har nu Ă€ven förlorad ytkĂ€nsel runt ryggraden frĂ„n svanskotan och upp till lĂ€ndryggen. I skinkorna har jag istĂ€llet en brĂ€nnande kĂ€nsla men jag tror dessa symptom kan bero pĂ„ den stora cancermetastasen i lĂ€ndryggskota L5.

I samband med att jag fick min första skelettstÀrkande behandling (Zometa-dropp) för snart en mÄnad sedan, fick jag hög feber i nÄgra dagar. Efter det har jag varit oerhört trött, fÄtt större problem med dimseende och allt svÄrare att gÄ eftersom Àven mitt högra ben inte vill funka lÀngre. I höger ben har jag ingen vÀrk eller kÀnselnedsÀttning, utan endast en pÄtaglig svaghet. Upplever Àven att bÀckenet inte riktigt hÄller ihop, ungefÀr som vid foglossning. MisstÀnker att det Àr en ny skovliknande period - den första pÄ drygt ett Är. Trist - men kanske ÀndÄ bra timing med tanke pÄ neurologbesöket. Vi fÄr vÀl se!

Ärligt talat sĂ„ tĂ€nker jag lĂ€gga alla sjukdomstankar pĂ„ hyllan sĂ„ snart detta lĂ€karbesök Ă€r över - oavsett hur jag mĂ„r. Är sĂ„ sjukt trött pĂ„ att vara sjuk och trött!!! HĂ„ll tummarna för mig i morgon, vĂ€nner! 💞





Inga kommentarer: