söndag 7 oktober 2018

Livslängtan

Det är Peter som stök-skriver (du läste rätt - inte spök utan stök!), här idag.

Helena har tänkt ett längre tag på att skriva om det som man egentligen inte får eller bör prata om - än mindre skriva om. Hur man som hon kan älska livet men ändå vara tillfreds med tanken på att döden med stor sannolikhet kommer betydligt tidigare för henne än hon väntat. Helenas Gudstro hjälper henne mycket på vägen. Just nu så mår hon ganska så hyfsat. Igår orkade hon med två butiker i hyfsat snabb takt innan orken tröt, i den tredje blev det ridå väldigt snabbt. Idag har vi promenerat med hundarna 1½ kilometer vilket Helena inte klarat sedan innan cancerbeskedet. Så hur ska jag kunna förklara var Helena är i tanken på liv/död. Hon älskar livet och vill leva så länge som hennes liv är värt att leva. Hon har deklarerat inför mig och även sina barn och föräldrar att när hennes liv inte längre är värdigt enligt hennes värderingar så är det upp till mig att besluta om att det är nog. Det är inget litet beslut men jag hoppas vara stark nog att kunna ta det den dagen då det behövs. Hon har gått med hög värknivå sedan slutet på nittonhundratalet så värk vet hon hur man kan tänka bort till viss del och även så har hon börjat medicinera mer förnuftigt för att orka med vardagen. Så lite harmoni mellan medicin och "sju-tusan-jävlar" så kommer vi nog att reda resan framöver ett bra tag - om bara bromsmedicinerna fungerar. Jag tror att sammanfattningen är: Älska livet - acceptera döden.


Hennes största oro om framtiden gäller inte henne själv, utan som den varmhjärtade människa hon är, givetvis oss som blir kvar.. - Hur går det för Peter med huset, - hur ska mamma klara allt, - hur ska mina barn göra i kniviga situationer där mamma kunde hjälpt dom? Det är flera gånger i veckan som vi diskuterar och pratar om just sådana världsliga saker.

Vi har nu passerat 3 månader sedan vi fick cancerbeskedet. Resan har redan varit krokig och brokig. Framförallt så har alla frågetecknen i utredningsskeendet gjort att vi valsat runt i 1½ månad mellan olika avdelningar, innan vi slutligen hamnade på onkologen. Vi har tillhört bröstavdelningen 3 gånger, kirurgavdelningen för "okänd-tumör-sjukdom" 3 gånger och slutligen onkologen - allt detta på 1½ månad. Så kasten mellan hopp och förtvivlan har varit flera, snabba och för många för att man ska hinna reflektera över vad som händer på resan. Det är först nu när vi landat i en behandlings-situation som jag kan se tillbaka och reflektera över dessa lappkast på cancerresan.

Något som tagit oss helt på sängen är vilka som vågar och faktiskt tar ett steg fram, när Helenas situation saknar långsiktigt hopp. Vi hade aldrig i vår vildaste fantasi, kunnat förvänta oss det stöd vi fått där vi inte ens förväntat något. Det finns många på listan men jag nöjer mig med att säga Tack - Ni är hjältar! Det vi ser som utmärkande är att de som varit nära cancer eller någon annan livshotande sjukdom vågar vara öppna mot oss i vår tragedi. Eller så har de STORA hjärtan som finns till - även när Helenas liv är utmätt. Om Ni visste hur mycket Ni betyder!

//Peter.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Hej
Ni har inte tänkt på "second opinion" som man har rätt till?
Finns ett bra privat sjukhus i Helsingfors, Finland som många svenskar åker till. Försäkringskassan betalar undersökningen/behandlingen där.
https://www.docrates.com/sv/

Helena Dahlstrand sa...

Hej! Nej, vi har faktiskt inte funderat på att få en "second opinion" men det borde vi kanske ... På något sätt känns beskedet jag fått som väldigt "hastigt", nästan i förbigående och ändå definitivt. Vid ett kort möte med onkologen fick vi veta att cancern var allt för spridd (= obotbar) och att jag skulle få bromsmedicin (= palliativ vård). Att kombinationen Lezertol och Ibrance kanske (i bästa fall!) skulle ge mig ett par år till. För övrigt har vi inte fått särskilt mycket info från onkologen, utan själva försökt ta reda på fakta. Det kanske vore idé att undersöka möjligheten. STORT tack för tipset!

Anonym sa...

Du vet att man kan byta kirurg?
Den första som op mig var nonchalant/häktade. Inför min andra bc op bytte jag till en kvinnlig kirurg som gjort min allra första undersökning. Får Alltid tre kontakt med kvinnor, tandläkare, doktorer mm. Och detta att man själv skall be om dt, skelett röntgen mm.
Jag har fått många svar på fb, grupper såsom "Bröstcancer, före under och efter" "Cancer tjejer".
Det är många kunniga där som ger svar och tröst.