Ta hand om det som är friskt!

Efter bröllopet har jag varit (är egentligen fortfarande) lite för trött för att blogga. Eller... Trött är ett alldeles för svagt ord. Den där tröttheten jag talar om är SÅ mycket starkare. Det är som om hela systemet (både fysiskt och psykiskt) är ur funktion. Muskelsvaghet, värk, sömnproblem och total hjärndimma. När det är som värst är det t.o.m. svårt att formulera en enkel mening. Det kallas fatigue med ett fint ord. Mina sjukdomar gör att jag lider av ständig fatigue. Det är utmärkande vid både cancer och MS, tyvärr. Det bästa (enda?) sättet att hindra denna genomsyrande trötthet att ta över livet är att försöka hushålla med energin. Det callas coping och innebär lite enkelt förklarat att hitta strategier för att inte ta ut så mycket energi att man hamnar i den där hemska dimman av trötthet allt för lång tid efter ett energiuttag. Men det är lättare sagt än gjort! Man måste ju leva också och ibland är det definitivt värt priset man får betala! Det säger jag en och en halv vecka efter min sons bröllop, trots att jag ännu inte lyckats få fatigue-dimman att skingras helt... 😅

Igår gjorde jag min andra tremånaders-besiktning hos onkologen: Bromsmedicinen verkar funka fortfarande - Tack och lov! Jag hör till dem med spridd bröstcancer som är "lyckligt lottade" eftersom jag bor i ett landsting där man ligger i framkant när det gäller behandling vid diagnos. Alla är inte lika lyckligt lottade. Tyvärr är det väldigt stor skillnad mellan vilken behandling man får, beroende på var i Sverige man bor. Så borde det inte vara! Och när det gäller att få hjälp till någon form av rehabilitering - att ta hand om det som fortfarande är friskt hos oss som har en obotlig, spridd cancer - så är det nog lika illa överallt i Sverige, tror jag. Bara en sådan sak som att få hjälp med coping, dvs att hitta strategier för att hantera sin sjukdom för bästa livskvalitet i vardagen, vore värt guld för många i min situation. Med dagens mediciner så lever ju många av oss trots allt i ett flertal år med denna sjukdom. Att ge stöd till våra anhöriga (som får ta hand om oss) är också otroligt viktigt. Det är aldrig bara en person som drabbas av cancer - utan även alla i dennes närhet drabbas. Jag hoppas på en snar förändring. För oavsett var du bor i Sverige ska du ha rätt till samma hjälp och stöd!

I Jönköpings län (där vi bor) finns betydligt mer stöd för drabbade och anhöriga än på de flesta andra platser i Sverige. Här har det satsas på mötesplatser för cancerdrabbade i Jönköping, Värnamo och Eksjö inom en verksamhet som kallas "Hjärtats hus". Läs mer på 1177- JL-regionen och på Facebook! Måndageftermiddagar har de öppet hus i Ryhovs Herrgård som vi går på ibland. De anordnar även föreläsningar, kurser och andra aktiviteter. Bl.a. kommer de att köra en öppen samtalsgrupp för anhöriga/närstående under våren i Jönköping. Min Peter "Gubben de Lux" ska vara med. Läs mer om detta och anmäl dig här!

Läs mer om den ospridda sanningen om spridd bröstcancer!