Vår familj har tyvärr drabbats av FK:s nya, stenhårda bedömningar. Min man, som har en utsliten kropp med ett flertal allvarliga diagnoser och inte längre är önskvärd på den arbetsplats som varit hans i 18 år, blir inte beviljad sjukersättning av FK. Hur det blir för mig? Ja, det återstår att se? Snart kommer FK kanske även ifrågasätta min sjukskrivning. Detta är historier som jag kanske orkar skriva om så småningom. Men idag vill jag berätta om den person som drabbats hårdast i vår familj: Min dotter som har högfungerande autism och ADD som numer tvingas gå till socialen varje månad eftersom FK numer anser att hon kan jobba och försörja sig själv. Under veckan kommer SVT att visa flera reportage om unga funktionshindrade som förlorat aktivitetsbidrag: Missa inte det! Här kan du se deras minidokumentär i ämnet:
Den här dokumentären handlar om Helena och Martin som båda har en funktionsnedsättning. De bollas runt i ett system som påminner om ett flipperspel – i jakten på ett ”riktigt jobb”. Men Martin tvingas istället söka socialbidrag. Och Helena tar numera antidepressiv medicin. Varför blev det så? Vi har granskat konsekvenserna av att allt fler unga med funktionsnedsättningar uppmanas att söka ”riktiga jobb”.
SVT:s inslag och den efterföljande chatten visar på en skrämmande verklighet. Och det är oerhört många individer och familjer som drabbas! Konsekvensen av detta "sparande"? Ja, det borde man väl egentligen ha kunnat gissat sig till innan de politiska besluten fattades! Eller???
Vår berättelse
Jag är mamma till en tjej på 28 år som har högfungerande autism och ADD. Hon har dessutom en förlossningsskada i botten som påverkar henne rent fysisk. Redan som 4-åring fick hon diagnos och (eftersom det inte alls fungerade med dagis) fick jag säga upp mig från min fasta tjänst för att vara hemma med vårdbidrag. Trots medicinering med centralstimulerande medel och anpassad skolgång (mindre tid, assistent och/eller liten grupp) har det varit omöjligt för henne att orka med en hel skoldag i alla år. Konkret består hennes funktionshinder av en oerhört låg energinivå - både fysiskt och psykiskt, problem att läsa in sociala situationer, koncentrationssvårigheter, perceptionsstörningar och återkommande perioder med depression, ångest och tvångstankar.
Sin första djupa depression med svår ångest/tvång och självmordstankar hade hon redan som 9-åring. De dåliga perioderna har sedan varit återkommande under alla år. Under sina bra perioder har ofta de stödåtgärder, som jag som mamma lyckats kämpa fram i skolan, dragits ner och resultatet har blivit att kraven blivit för höga och hon har åter rasat ner i en dålig period. Ändå hankade vi oss fram genom grundskolan, även om hon bara fick betyg i grundämnena och gick ut ett par år senare än sina jämnåriga. (Då hon har ett högt IQ och egentligen inte har några inlärningssvårigheter är detta inte något vidare bra betyg för grundskolan/skolan.) I gymnasiet kraschade det med dunder och brak redan efter ett halvår eftersom de planerade anpassningarna inte alls fungerade. Hon hamnade i en lång och djup depression med sJälvskadebeteende, ångest, social fobi och var därför tvungen att avsluta sina gymnasiestudier. Det tog ett par år för henne att komma ur denna dåliga period.
Vid 20 års ålder fick hon aktivitetsersättning, så småningom ett eget boende med boendestöd (enl. LSS) och praktikplats några timmar ett par dagar i veckan via daglig verksamhet. Det var en lång, ganska bra period utan djupa depressioner. Men eftersom min dotter gärna ville fullfölja sina gymnasiestudier sökte hon aktivitetsersättning för studier och började läsa igen på folkhögskola. En kurs som kallades Flex och var anpassad för unga med npf-diagnoser som behövde gymnasiekompetens. Detta innebar att de läste i liten grupp, hade mycket självstudier och en individuell studieplan. Det fungerade ganska bra i två år, sedan beslutade skolan sig för att lägga ner denna studiemodell. Konsekvensen blev att hon åter hamnade i en mycket dålig period och fick lov att avsluta sina studier.
Då vi insåg (efter en längre sjukskrivning) att det inte var möjligt för henne att fortsätta sina studier så sökte vi åter aktivitetsersättning och boendestöd enl. LSS. Boendestödet är nu beviljat med 3 tim/veckan men denna gång blev det avslag på aktivitetsersättningen då FK ansåg att hon inom ett år borde kunna försörja sig själv genom förvärvsarbete. Hon blev därför hänvisad till arbetsförmedling och socialtjänsten. Vi överklagade till FK men fick åter avslag. Det senaste året har hon gått på socialbidrag som ska sökas månad för månad, vilket är ett stort problem för någon som har svårt att organisera sig, lätt blir stressad, får ångest av ovisshet och omställningar. Tyvärr har boendestödet liten/ingen möjlighet att hjälpa henne med pappersarbeten/möten etc. utan det hamnar på mig och hennes bonuspappa. AF vet inte riktigt vad de ska göra med henne då de förstår att ett heltidsjobb ligger lång utanför möjligheternas ram. Eftersom hon aldrig haft något annat än jobbpraktik genom daglig verksamhet så har hon inget SGI eller A-kassa att falla tillbaka på.
För att försöka påverka situationen för barn och unga med den här typen av funktionshinder skrev jag boken “Älskade ungar” som gavs ut via Gravander och Widerlöv förlag år 2000. Den handlar om hur det var för oss att ha barn med NPF-diagnos i familjen. En andra upplaga gavs ut i egen regi via Duo Dito förlag i samband med att jag, min dotter och min man gav ut diskussionsboken: “Ska det vara så här?” 2011. Den handlar om den situation som uppstod då min dotters gymnasieskola inte kunde anpassa hennes studier och hon drabbades av en djup depression med självskadebeteende på grund av detta.
Som ni kanske förstår av vår berättelse så har samhällets stöd alltid varit otillräckligt och jag (som mamma) har i alla år fått lov att anpassa mitt liv (vad gäller yrke/studier) för att finnas till som stöd. Nu börjar jag få panik då det inte längre tycks finnas något stöd alls från samhällets sida. Till saken hör att jag blev diagnostiserad med spridd bröstcancer i somras och vet att mina dagar är räknade. Då jag varit dålig har min man (som även han har hälsoproblem och är långtidssjukskriven) fått rycka in och hjälpa dottern med alla ansökningar, möten etc. Men hur ska det bli när jag/vi inte finns som stöd längre? Har hon ens någon framtid?
Forserum 20190226 / HD
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar