Nu ska jag ge mig ut på hal is i ett resonemang som jag förmodligen behöver göra i flera delar. Det handlar om tabu-belagda ämnen som CANCER och DÖD. Min erfarenhet - både som drabbad och närstående - är nämligen att det i stora drag finns två reaktioner hos omgivningen när någon får en cancerdiagnos: Ren skräck - som oftast leder till förnekelse, undvikande eller förminskande av allvaret i det hela. Eller djup medkänsla och engagemang - som ofta leder till att den närstående till varje pris vill inge den drabbade kampanda och hopp - även när hoppet om bot är obefintligt. Och det är verkligen inte lätt att veta vad man ska säga eller göra när någon som står en nära drabbas! Som drabbad är det dessutom mycket lätt att ta illa upp av omgivningens reaktioner - jag vet! Därför ska jag försöka att balansera mitt resonemang utan att trampa på allt för många tår. Om det nu går ...
För snart sex månader sedan vändes mitt (och därmed alla mina nära och käras) liv helt på ända från en timme till en annan. Sedan ett par år hade jag då varit under utredning pga min svåra värk - särskilt i ryggen, magproblem, extrem trötthet och neurologiska påverkan i kroppen som bara blev värre och värre. Misstanken var nu (efter många turer) MS eller någon inflammatorisk ryggsjukdom. Redan ett par dagar efter röntgen blev jag kallad till VC med bara en timmes varsel. Både min man och jag förstod att de hittat något oroväckande. Och visst var det så. Vi fick besked om att de funnit:
"Multipla ödemsignalerande förändringar i bäckenskelett och kotpelare, som i första hand inger misstanke om multipla skelettmetastaser." (utdrag ur journalen från i somras).
Trots att min läkare inte använde ordet "cancer" inledningsvis så förstod jag direkt att det med största sannolikhet innebar att jag hade spridd cancer. Och att spridd cancer - oavsett vilken sort det handlar om - är dödlig. Men min första tanke var inte: "Hjälp - Nu dör jag!" Nej, min första tanke var: "Stackars Peter! Ska han behöva gå igenom detta igen?" Hans mamma dog nämligen i spridd äggstockscancer och när de väl upptäckte det så fanns inget att göra. Efter diagnosen levde hon endast sex dagar. Och både min man och jag sörjer fortfarande vår extrason som drabbades av en mycket aggressiv cancerform och avled efter bara ett halvårs kamp, endast 19 år gammal. Nästan alla har erfarenheter av cancerdrabbade i sin närhet så det är inte konstigt att bara själva ordet CANCER inger skräck!
När jag frågade min läkare rakt ut om det var cancer svarade hon ärligt. Eftersom hon känner mig väl som patient, visste hon att jag hör till dem som föredrar raka svar: "Ja, troligtvis", svarade hon och försökte dölja att hon hade tårar i ögonvrån. "Och antagligen är det en bröstcancer som spridit sig till skelettet". Jag förstår att det inte är ett lätt besked att ge som läkare. Av olika skäl skulle det komma att dröja ytterligare 1,5 månad innan vi väl fick diagnosen 100% bekräftad och då var jag väl förberedd. Att min cancer var obotbar och endast kunde bromsas upp en period på några år i bästa fall, det var ingen chock för mig. Men min man hade nog hoppats mot alla odds! För honom blev det en chock när han insåg att de inte skulle operera och istället talade om palliativ vård.
Att överhuvudtaget nämna att man har cancer tar emot - mycket pga alla tabun som finns kring ämnet. Jag bestämde mig tidigt för att vara helt öppen i bloggen, men det är skillnad att prata om det "live". Det finns många i min närhet som ger mig ett varmt och välkommet stöd på denna ofrivilliga resa. Sedan finns det de som undviker mig helt - förmodligen för att de inte vet vad de ska säga. Det är obehagligt! Vad säger man till någon som förmodligen bara har en kortare tid kvar att leva? Om/när jag talar om cancern med folk i min omgivning så får jag inte sällan responsen: "Men vilken tur att det bara är bröstcancer!" eller "Kämpa på så ska du se att det ordnar sig!". Och den reaktionen är kanske inte så konstig? Enligt statistiken botas ju 9 av 10 med bröstcancer nuförtiden. Det är alldeles fantastiskt! Men det gäller de som diagnostiseras tidigt och (ännu) inte fått någon spridning. De som får återfall efter 5 år finns inte med i statistiken. Inte heller gäller de oddsen för dem som (liksom jag) redan har spridning vid diagnos. Eller rättare sagt: Vi tillhör ju de 10 % som inte kan botas. Läs gärna mer om spridd bröstcancer här!
En sak är säker: Det finns ingen cancer som kan benämnas med ordet "bara"! Diagnosen innebär alltid en livsomvälvande kris - både för den drabbade och för alla närstående. Och det gäller oavsett om den går att bota eller ej. Alla hanterar ett sånt besked olika. Jag försöker att vara realistisk inför det faktum att min återstående tid är begränsad. Samtidigt som jag kämpar för att leva så länge som möjligt, så mycket jag bara kan i nuet och alltid leta efter allt det som ger mig glädje. För mig är den där svarta galghumorn, den som föds i närheten av sjukdom och död, oerhört värdfull. Att kunna skratta åt eländet ibland är verkligen förlösande! Jag försöker oftast behärska mig eftersom många tar illa upp eller blir väldigt ledsna. Ok, att censurera galghumorn en smula av hänsyn till andra kan jag göra. Men att inte kunna benämna saker vid deras rätta namn är ett STORT problem! Även om det är skrämmande så blir ingenting bättre av en massa omskrivningar. Att t.ex. kalla spridd bröstcancer för kronisk istället för obotbar ger ett felaktigt intryck. Reumatism är kronisk men sällan dödlig till skillnad från ex.v. spridd bröstcancer. Även om bromsmedicin idag kan ge några extra år så ÄR spridd bröstcancer obotbar och kommer med största säkerhet att förkorta livet för den drabbade avsevärt. Är det då inte ganska respektlöst att inte våga kalla saker och ting vid sitt rätta namn?
Lyssna på en underbart, ironisk musikvideo av läkaren och låtskrivaren Henrik Widegren!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar