Att tappa fotfästet - Del 2

I del 1 av den här långa "avhandlingen" om att tappa fotfästet skrev jag om det sjuka i att skämmas och känna skuld för att man man är sjuk - något jag varit mycket duktig på i många år. (Läs första delen här!) Nu kommer den lite flummigare delen av navelskåderiet. Är inte alls säker på att jag kan förklara (misslyckades totalt inför min kurator och det tog tid att få Peter att förstå - trots att han känner mig bäst av alla). Men jag ska i alla fall göra ett tappert försök. Räknar inte alls med att någon orkar läsa men behöver försöka att formulera det hela för min egen skull. Häng med om du vill!

Det är ett faktum att jag fastnat i ett mönster av att hålla masken inför de flesta för att inte visa hur jag egentligen mår, att alltid underdriva mina symptom, att kämpa för att lägga in en överväxel för att klara av saker och ting - även om priset oftast varit högt att betala i efterhand. Ja, listan kan göras mycket lång. Att jag tagit på mig så mycket skuld och skam över min hälsoproblem genom åren beror inte alls på att jag bryr mig särskilt mycket om vad andra tycker och tänker om mig. Det handlar nästan uteslutande om min egen självbild. Och den har så klart påverkats av min omgivning men även av de val jag själv gjort. En stor orsak ligger långt tillbaka i tiden ...

I slutet på 90-talet började jag få problem med återkommande akuta, värkepisoder i framför allt vänster axel och käke. Jag tappade snabbt muskelstyrka och finmotorik, samtidigt som grundvärken alltid fanns där - även när jag inte hade en akut period. Till min stora sorg kunde jag t.ex. inte längre spela gitarr och vågade inte längre köra bil då synen börjat krångla. Sökte så klart läkare men de hittade ingen direkt orsak. 2000 vaknade jag en tidig morgon med en våldsam karusellyrsel. Tappade sedan ytkänsel och ännu mer muskelstyrka i hela vänster sida av kroppen. Dimseende och ständig yrsel blev min vardag. Det inleddes en utredning med misstanke om MS eller liknande neurologisk sjukdom. För att göra en lång historia kort: Efter ett och ett halvt år med ett flertal sjukhusvistelser, oändligt många provtagningar så kommer de fram till att mitt problem är psykiskt - något som jag tog som en grov förolämpning då jag upplevde mina problem väldigt fysiska. Men ok, ansåg de att jag var inbillningssjuk så var jag väl det då. Att de trots min "inbillningssjukdomsdiagnos" ville förtidspensionera mig vid 38 års ålder, gjorde mig (ursäkta språket!) tvärförbannad!!! 

Bemötandet under utredningen berodde säkert på att de inte kunde hitta ett enkelt svar på vad som orsakade mina problem. Men det berodde också (tror jag) på att jag var kvinna och mamma, att jag inte hade en arbetsgivare som krävde svar (var egen företagare/frilans) och att jag vid den tiden hade två små barn med särskilda behov - Klart att jag var psykiskt labil och utbränd, tyckte läkarna. Jag tappade fotfästet totalt och var tvungen att kämpa länge för att åter få markkänning igen. Vem var jag egentligen när jag uppfattades så? Var jag en hysterika och hypokondriker av stora mått? Var jag verkligen så psykiskt utmattad och svag mentalt att jag helt enkelt inbillade mig mina fysiska begränsningar? Svaret jag kom fram till så småningom var: NEJ! Jag inbillade mig inte! Jag var inte heller deprimerad eller utbränd. Jag hade en hel massa kämparglöd - trots den behandling jag fått. Vid det här laget skämdes jag inte enbart över vilket intryck jag uppenbarligen gett, utan var riktigt, riktigt arg. Ilskan gav mig kraft att gå vidare. Men att visa mig svag och sjuk inför någon gjorde jag i princip ALLT jag kunde för att undvika efter detta.

Jag bestämde mig för att aldrig mer söka läkarvård om det inte handlade om otvetydiga infektioner eller brutna ben. Och det har jag inte heller gjort förrän cancern började bråka på allvar och fick mig helt ur funktion. Istället anpassade jag mitt liv (så gott det gick) efter mina begränsningar men vägrade att planera för nya skov - trots att de kom med jämna mellanrum. I genomsnitt ser jag (nu när jag faktiskt tillåtit mig att se tillbaka) att jag haft ett allvarligare skov på mellan 4-8 månader med ungefär ett och ett halvt - två års mellanrum. Skov, som varje gång lämnat mig med lite mer värk, lite mindre energi och lite större funktionsnersättning även i de bättre perioderna. (Bara som en liten parantes här kan jag tala om att de hittade ett 40-tal plack i lillhjärnan som mycket väl kan bero på MS i samband med den stora MR-undersökningen i somras och den 12/12 ska jag åter träffa en neurolog för ny bedömning.)

Att inte låta mina hälsoproblem definiera mig och påverka mitt liv mer än nödvändigt är ett medvetet och envist val jag gjort och sedan hållit fast vid. Och om jag hade accepterat att dessa skov var återkommande, skulle jag knappast ha vågat planera att genomföra ens en bråkdel av alla de projekt jag faktiskt lyckats genomföra i mitt liv. Sedan finns det förstås en hel massa saker som jag inte kunnat genomföra pga av att jag blivit sjuk, som till exempel...

• ... den där huvudrollen i musikalen jag var så stolt och glad över att ha fått, och repat på i månader och sedan var tvungen att överlåta både premiär och turné till min reserv. 
• ...eller den där gången jag fick chansen att sjunga med ett stort, välkänt jazzband och rasade alldeles före konserten som fick ställas in trots att den var utsåld.
• ...eller den där gången då jag debuterade som författare och tvingades avbryta den planerade föreläsningsturnén.
• ...eller mitt första äktenskap som inte överlevde när jag blev riktigt sjuk 2000 och som i samma veva gjorde mig skuldsatt för resten av mitt liv.
• ...eller som när jag blev erbjuden det där drömjobbet men var tvungen att tacka nej för att resorna skulle ta knäcken på mig.
• ...eller som när jag blev antagen till en författarutbildning i stor konkurrens med andra talangfyllda författare och inte mer än hann börja utbildningen innan jag kraschade igen.

Det här är bara några exempel. Självklart finns det ett otal mindre avgörande händelser som också påverkats av min bristande hälsa. Det är lätt att bli bitter när livet består av motgång efter motgång men jag har verkligen kämpat för att inte låta bitterheten och negativismen frodas - många gånger på bekostnad av min självkänsla och min hälsa. (Något som jag får utveckla mer i nästa del.) Jag har bett om ursäkt tusen gånger för att jag inte räckt till, varit tvungen att ställa in saker med kort varsel eller tvingats avböja fantastiska chanser. Kanske är det med denna bakgrund lättare att förstå varför jag känt så mycket skuld och skam genom åren? Varför jag kämpat hårt för att dölja mina problem så mycket som möjligt. Eller? Men nu är det slut med allt sånt för alltid:

Aldrig mer tänker jag skämmas, dölja eller be om ursäkt för att jag är sjuk!